Projet de loi visant un système de soins de santé connecté au Canada
Troisième lecture
26 mai 2026
Honorables sénateurs, alors que nous nous apprêtons à donner notre appui à l’étape de la troisième lecture au projet de loi S-5, Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada, je tiens à ce que nos collègues de l’autre endroit entendent aussi le point de vue d’une habitante du Nord.
Plusieurs sénateurs ont une formation médicale et connaissent intimement le réseau de la santé. Ces sénateurs se sont dits favorables au projet de loi S-5, car ils en apprécient les dispositions sur l’interopérabilité des dossiers médicaux et les retombées sur les médecins et les patients.
Personnellement, je connais mieux le côté administratif et l’interopérabilité des services de santé des territoires, y compris leur recoupement avec les services non assurés pour les Premières Nations et les Inuit.
Pour bien vous situer, ma famille s’est installée au Yukon en 1964. Mon père, un Écossais de Glasgow, venait d’obtenir le poste d’administrateur des services hospitaliers assurés. Sa carrière dans la fonction publique l’a mené jusqu’au poste de directeur des Services médicaux. C’est lui qui est derrière la mise en œuvre de la Loi sur l’assurance-santé adoptée en 1972, de l’assurance-maladie et de la création d’un code de santé propre au Yukon. Je vous rappelle qu’à l’époque, les deux territoires n’étaient guère plus que des « postes avancés » dont le financement annuel était assuré par Ottawa. Comptable général agréé et Écossais jusqu’au bout des doigts, mon père a toujours dit que les gens devraient dépenser l’argent de l’État comme si c’était le leur et qu’ils étaient sur le point d’en manquer.
La première conférence des premiers ministres de l’Ouest à laquelle j’ai participé, en mai 2000, était présidée par le premier ministre du Manitoba, Gary Doer. Le financement de la santé figurait en tête de l’ordre du jour. Cela n’étonnera personne.
Il s’agissait aussi de la première conférence du premier ministre Doer. Il a alors fait deux déclarations qui m’ont marquée. La première a été faite dans le contexte des tensions entre le premier ministre de l’Alberta, Ralph Kein, et le premier ministre de la Colombie-Britannique, Ujjal Dosanjh, à propos du projet de loi 11 de l’Alberta. Certains estimaient que ce projet de loi constituait une menace pour le système de santé public, ce à quoi le premier ministre Klein a répondu en agitant le doigt : « Avant de tenir ces propos, avez-vous lu ce foutu projet de loi? »
Gary a déjà dit que c’était la première fois qu’il présidait la conférence et qu’une bataille digne d’un match de hockey avait éclaté. Cela se passait en mai, pendant les séries.
La deuxième déclaration du premier ministre Doer — que j’ai déjà reprise à mon compte à maintes reprises au Comité sénatorial des finances nationales et ailleurs —, c’était que le Canada est la 14e province assise à la table des négociations sur la santé. La santé relève du Canada pour ce qui est des Premières Nations, des Inuit, des Métis et des Forces armées canadiennes. Il doit donc en assumer les coûts.
Il était aussi question de santé sur les vols qui nous amenaient à l’étranger avec le premier ministre Jean Chrétien et les membres d’Équipe Canada. À un certain moment, l’ancien premier ministre canadien nous a raconté à quel point il était fâché qu’un de ses bons amis et collègue politicien se soit retrouvé à l’hôpital — je crois que c’était en Colombie-Britannique —, mais que ses médecins n’avaient pas pu avoir accès à ses dossiers médicaux, qui se trouvaient au Québec. Le système de santé du Canada était le principal sujet des rencontres des premiers ministres, mais les discussions de nature financière avec Ottawa n’avaient pas permis de régler le problème tout simple de la transmission de l’information médicale des patients.
Après avoir quitté la politique active, en 2006, j’ai continué à servir le public à titre de gestionnaire des demandes d’inscription et des déplacements médicaux à l’agence Services de santé assurés du gouvernement du Yukon. En fait, j’occupais la version moderne de l’emploi qu’occupait jadis mon père.
Je me permets une brève parenthèse pour vous dire que sa petite-fille — ma nièce — est aujourd’hui la PDG de la société Hôpitaux du Yukon et que ma fille est une éminente technologue en fluorescence à rayons X de l’hôpital général de Whitehorse. La tradition familiale dans le milieu de la santé et de son administration se poursuit.
À l’époque où j’étais aux Services de santé assurés, je représentais le Yukon aux réunions du Comité de coordination des ententes interprovinciales en assurance-santé. Ce comité avait notamment pour tâche de confirmer les tarifs quotidiens pour soins hospitaliers de tous les hôpitaux du pays, c’est-à-dire le montant que peuvent se facturer mutuellement les provinces et les territoires pour les séjours et les services en milieu hospitalier. Nos discussions portaient aussi sur les systèmes qui étaient achetés et sur les avancées technologiques touchant les systèmes de facturation et les dossiers médicaux électroniques. Si je fouillais dans les archives, je suis convaincue que je trouverais des exemples de moments où nous affirmions que la technologie associée aux dossiers médicaux numériques devait être interopérable entre les provinces et les territoires.
Un quart de siècle plus tard, nous n’avons pas encore réussi à informatiser la totalité des réseaux de la santé et à atteindre l’interopérabilité. J’aurais envie de vous dire, chers collègues, que le projet de loi S-5, ou Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada, est non seulement très important, mais qu’il aurait dû voir le jour il y a 25 ans.
Honorables sénateurs, je suis consciente que, pour certains, ce projet de loi va trop loin vu l’état du réseau de la santé — je crois que le mot embourbé pourrait convenir.
Voici un autre conseil politique qui m’a été donné : ce n’est pas pour définir ce qu’on peut faire qu’il faut légiférer, mais ce qu’on est incapable de faire. De toute évidence, les provinces et les territoires n’ont pas réussi à rendre les services de santé interopérables d’un bout à l’autre du Canada. Le projet de loi S-5 aidera les provinces et les territoires à voir l’interopérabilité des services de santé non pas comme quelque chose d’infaisable, comme je l’ai constaté dans mon travail, mais comme quelque chose de possible.
Quand on songe sérieusement à tout ce que le projet de loi S-5 peut faire pour les provinces et les territoires, il y a une foule d’avantages et d’économies dont nos collègues de l’autre endroit devraient tenir compte.
Le code de santé provincial est la clé pour donner accès aux soins de santé à tous les Canadiens et à tous ceux qui se trouvent sur notre territoire et qui y ont droit. Il se peut que des conséquences inattendues surgissent au fur et à mesure que nous progresserons vers l’information et l’interopérabilité des systèmes de santé. Ce sera alors l’occasion de tout faire pour que chaque Canadien dispose d’un code de santé provincial valide. Ce n’est pas tout le monde qui en a un. À mesure que les systèmes informatiques deviendront la norme, nous devrons tendre la main aux itinérants chroniques, ceux qui n’ont pas d’adresse fixe ou qui omettent de confirmer leur résidence effective dans une province ou un territoire, ou même au Canada, pour qu’eux aussi, ils aient un code de santé provincial.
Ce qui compte par-dessus tout, ce sont les dossiers médicaux associés à ces codes. C’est la clé pour consulter l’information sur les Canadiens qui fréquentent le réseau de la santé, peu importe où au Canada.
D’autres avant moi ont souligné à quel point l’accès et l’échange de données sont importants, alors je ne m’attarderai pas inutilement sur ce point. Je tiens toutefois à dire qu’il est particulièrement important pour les habitants du Nord, comme le Yukon, les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut, car nous sommes nombreux à devoir faire de la route pour obtenir des traitements médicaux.
J’aimerais vous donner un nouvel exemple tiré de mon vécu, si vous le permettez. Dernièrement, mon médecin m’a prescrit un test médical qui est plutôt banal, mais qui n’est pas offert au Yukon. Quand je lui ai dit que je pourrais le faire pendant que j’étais ici, à Ottawa, il m’a répondu : « Vous pouvez essayer. Mais j’ignore comment je pourrai en obtenir les résultats. »
Dans ce cas, il s’agissait tout au plus d’un léger inconvénient, mais dernièrement, un médecin du Yukon m’a raconté un exemple beaucoup plus terrible où il n’avait pas réussi à obtenir l’information relative à un traitement destiné à alléger les souffrances d’un patient cancéreux en fin de vie. Ce patient vivait dans une région rurale du Yukon, et la clinique qu’il fréquentait ne disposait pas des systèmes et des technologies nécessaires pour échanger de l’information avec les médecins de l’agence BC Cancer qui le traitaient.
Le Yukon s’emploie à améliorer l’interopérabilité des systèmes de données sur la santé qui se trouvent sur son territoire. Le projet de loi S-5 lui donnerait donc un bon coup de pouce, puisqu’il éliminerait les obstacles technologiques et les pratiques qui empêchent que ces données essentielles soient transmises d’un endroit à l’autre.
En un mot, et pour le dire simplement, une fois combinés, les avancées technologiques en santé et le projet de loi S-5 aideront les professionnels de la santé à offrir les meilleurs soins qui soient.
Les systèmes et les programmes informatiques sur lesquels reposent les réseaux provinciaux de la santé supposent un investissement financier considérable dans les infrastructures essentielles de la part des provinces qui ont acheté de tels systèmes, les ont entretenus et les ont protégés contre les atteintes à la sécurité. Il faudra aussi des investissements financiers considérables pour assurer l’interopérabilité de ces systèmes de la manière dont l’envisage le projet de loi S-5. Je ne peux pas parler pour les Territoires du Nord-Ouest ou le Nunavut, mais je peux vous parler des investissements financiers considérables qui devront être faits au Yukon dans les infrastructures essentielles abritant les dossiers de santé électroniques pour les amener au niveau d’interopérabilité envisagé dans le projet de loi S-5.
Exception faite de la période de 2023 à 2025, depuis que le Yukon est dirigé par un gouvernement responsable, le premier ministre est aussi ministre des Finances. Je parle donc par expérience quand je dis qu’il n’y a pas un ministre des Finances au Canada qui ne grince pas des dents chaque fois que son collègue de la Santé lui arrive avec une nouvelle demande budgétaire. Le financement de la santé est au cœur de toutes les discussions.
La technologie qu’il faudra déployer pour atteindre le niveau d’interopérabilité envisagé dans le projet de loi S-5 devrait tenir compte, à mon avis, des contraintes particulières avec lesquelles doivent composer les autorités sanitaires du Nord et elle devrait aussi être considérée comme une infrastructure essentielle.
Financer l’accès aux dossiers médicaux numériques et l’interopérabilité des systèmes est beaucoup plus ardu pour les ministres de la Santé et des Finances des territoires que ceux des provinces. Les provinces sont simplement plus avancées dans le processus d’accès et de traitement de ces dossiers. Elles peuvent aussi compter sur une population plus nombreuse, donc sur une assiette fiscale plus grande, pour financer leurs achats et les mettre en œuvre.
Chers collègues, même si je prétends avoir une certaine expérience de l’administration des dossiers médicaux, j’ai voulu avoir l’avis du ministre de la Santé et des Services sociaux du Yukon, l’honorable Brad Cathers. Voici ce que ses collaborateurs et lui m’ont répondu :
Le ministère de la Santé et des Services sociaux [du Yukon] invite le gouvernement du Canada à reconnaître que les investissements en la matière doivent être équitables et que les territoires doivent avoir accès à des investissements équitables dans le cadre des programmes de financement fédéraux, le tout en tenant compte des ressources budgétaires et humaines limitées dont les territoires disposent et en faisant progresser l’interopérabilité des plateformes numériques et des technologies de la santé afin de mieux faire le pont entre les habitants des régions rurales et éloignées du Nord canadien et les services de santé dont tous les Canadiens ont besoin et qu’ils méritent.
Plus tôt, chers collègues, je disais que le Canada est responsable des soins de santé offerts aux Premières Nations, aux Métis, aux Inuit et aux Forces armées canadiennes. Le Canada aussi doit faire en sorte que la technologie de l’information du domaine de la santé soit interopérable et favorise un système de santé connecté et sécurité, comme le dit le résumé du projet de loi S-5. Plus tôt, je parlais de mon travail en tant que gestionnaire des demandes d’inscription et des déplacements médicaux du Yukon et je parlais des services de santé non assurés, c’est-à-dire ceux qui sont offerts aux Premières Nations du Yukon. Le sénateur Francis nous a rappelé dernièrement que le Canada a la responsabilité d’assurer l’accès à ces services aux Premières Nations, aux Inuit et aux Métis. Or, cette responsabilité recoupe les services offerts par les gouvernements des provinces, et c’est l’incapacité de ces gouvernements à s’entendre qui a donné lieu au principe de Jordan.
On peut lire dans un rapport que le directeur parlementaire du budget a publié en 2021 que la Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuit fournit également aux membres des Premières Nations et aux Inuit admissibles, quel que soit l’endroit où ils vivent, des services de santé supplémentaires et non couverts par les régimes d’assurance privés ou publics, c’est-à-dire de leur province ou territoire. Il peut par exemple s’agir de médicaments sur ordonnance, de fournitures médicales et d’équipement, de soins dentaires, de soins de la vue, de consultations à court terme en cas de crise de santé mentale et de transport médical.
On peut lire sur la page même de Services aux Autochtones Canada consacrée aux soins de santé aux Autochtones que :
L’adoption d’une approche coordonnée visant à répondre aux besoins de santé des Premières Nations, des Inuit et des Métis, ainsi qu’à assurer la prestation de soins de santé à tous les niveaux de gouvernement, y compris les gouvernements autochtones, reste un défi permanent.
Voici un exemple de contrainte administrative. Les formulaires pour déplacement médical correspondent à une bonne part des budgets en santé des trois territoires. On entend par déplacement médical les évacuations qui doivent être effectuées pour des raisons médicales — que ce soit par la route, par ambulance ou par avion — à partir d’un endroit éloigné et jusqu’à un hôpital de Whitehorse ou à bord d’un avion commercial ou spécialisé dans les évacuations médicales vers une destination du Sud du Canada où se trouvent les spécialistes que le médecin traitant recommande de consulter. Ces déplacements sont payés par le gouvernement du Yukon aux cotisants au régime d’assurance-santé du Yukon qui détiennent un code de santé provincial valide. Pour ce qui est des membres des Premières Nations et des Autochtones d’un autre territoire que le Yukon, le gouvernement du territoire envoie la facture à l’organisme fédéral responsable des services de santé non assurés.
Parfois, il faut beaucoup de temps avant que ces factures soient triées et acquittées. Ce n’est pas un problème quand on parle d’un vol d’Air North de moins de 500 $ jusqu’à Vancouver. Le hic, c’est qu’une évacuation médicale vers un hôpital de Vancouver coûte plus de 30 000 $ seulement pour l’aller. Les patients qui se rendent à l’hôpital par évacuation médicale reviennent souvent à la maison de cette façon, à moins qu’ils n’obtiennent leur congé. La facture peut donc atteindre 60 000 $.
Quand un médecin trouve un lit et un médecin prêts à accueillir un patient dans un hôpital de la Colombie-Britannique et qu’il réclame une évacuation médicale, c’est rarement à ce moment qu’on se demande qui, du gouvernement du Yukon ou du Canada, va payer la facture. Or, quand on s’aperçoit après coup que plusieurs évacuations ayant eu lieu dans l’espace de quelques mois peuvent être remboursées par le Canada au titre du Programme des services de santé non assurés, le total peut grimper assez rapidement.
Ces frais sont seulement pour le transport des patients et ne comprennent pas les sommes additionnelles que les gouvernements — fédéral, territorial ou autochtone — fournissent aux patients pour les aider à absorber ce qu’il leur en coûte pour se déplacer à l’extérieur du territoire.
Dans le modeste budget du Yukon, comparativement à ceux des provinces, le recouvrement du coût des services de santé non assurés et les sommes à verser aux gouvernements des Premières Nations représentent une autre difficulté pour le ministre des Finances du Yukon et les gouvernements des Premières Nations.
Les redondances dans l’administration des déplacements médicaux ne sont qu’un exemple des difficultés associées à la prestation des soins et des services de santé.
Le Yukon estime que les technologies numériques en matière de santé peuvent permettre d’offrir des services plus sûrs et mieux coordonnés, de réduire les redondances et les temps d’attente, et d’améliorer l’accès aux services et à l’information, surtout localement.
Avec l’aide de la technologie, l’interopérabilité prévue dans le projet de loi S-5 et la participation attendue de tous les territoires et provinces et du gouvernement fédéral — surtout en soutien aux territoires et aux peuples autochtones —, j’estime que l’adoption du projet de loi S-5 permettra d’améliorer les systèmes numériques de santé et, au bout du compte, d’offrir de meilleurs services de santé à l’ensemble des citoyens.
Chers collègues, c’est un immense privilège de pouvoir défendre ma région et, surtout, je vous suis extrêmement reconnaissante de l’attention que vous avez portée à mon discours sur le projet de loi S-5.
Je vous remercie. Meegwetch. Shä̀w níthän.
Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui, à l’étape de la troisième lecture, en tant que porte-parole pour le projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé, qui porte aussi le titre de « Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada ».
Je tiens tout d’abord à saluer les interventions faites à l’étape des deuxième et troisième lectures par tous les sénateurs qui se sont exprimés et qui ont fait valoir leur point de vue particulier, ainsi que l’important travail accompli par le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie. En un laps de temps relativement court, le comité a reçu près de 40 mémoires et entendu environ huit heures de témoignages.
À l’étape de la deuxième lecture, j’ai indiqué que le projet de loi S-5 visait à relever un défi réel et important au sein du système de santé canadien : améliorer l’interopérabilité afin que les renseignements sur la santé soient plus facilement accessibles au moment et là où on en a besoin. J’ai également fait remarquer que, si l’objectif d’un système de soins connecté méritait d’être soutenu, le succès de cette législation dépendrait en fin de compte non seulement des bonnes intentions, mais aussi de l’élaboration en temps utile d’une réglementation solide et d’une mise en œuvre efficace.
L’étude menée par le comité a confirmé ces deux points.
Les témoins s’accordent largement à dire que le niveau actuel de fragmentation au Canada a d’importantes conséquences tant pour les patients que pour les prestataires de soins. La Société de la médecine rurale du Canada a expliqué comment la fragmentation des dossiers, la faible connectivité et le recours à des solutions de contournement sur papier continuent de poser des risques pour la sécurité des patients dans les établissements de soins en région rurale ou éloignée.
La société canadienne du cancer et l’Association canadienne des individus retraités ont également indiqué que les Canadiens qui ont des besoins complexes en matière de soins de santé, surtout ceux qui suivent un traitement contre le cancer et les personnes âgées, continuent de faire les frais de la déconnexion de l’infrastructure et du manque de continuité.
Par ailleurs, des témoins qui ont comparu devant le comité ont aussi montré que l’interopérabilité ne peut être traitée comme un simple exercice de modernisation technologique. Comme nous l’avons entendu dans les témoignages et lu dans les mémoires, des cadres de mise en œuvre mal conçus pourraient créer de nouveaux risques sur les plans de la technologie, de la gouvernance et de la protection des renseignements personnels si les obligations en matière d’interopérabilité ne sont pas accompagnées de normes claires, de mesures de protection solides et de dispositions de surveillance efficaces.
Par exemple, dans son mémoire, TELUS Santé indique que les changements opérationnels nécessaires pour étendre l’interopérabilité à l’échelle du pays sont immenses et que bon nombre de questions très complexes sur la mise en œuvre demeurent sans réponse.
Quant à elle, l’entreprise Akinox Solutions souligne que des définitions clés du projet de loi sont trop minces et dit que les organisations pourraient techniquement satisfaire aux exigences prévues dans la loi, tout en allant à l’encontre de l’objectif visé.
Les témoignages entendus renforcent l’idée selon laquelle la protection des renseignements personnels et la confiance du public ne peuvent être traitées comme des considérations secondaires. La représentante de l’Association du Barreau canadien a indiqué que le projet de loi S-5 doit être conforme aux lois actuelles sur la protection des renseignements personnels et a recommandé qu’il soit clairement précisé que le caviardage de renseignements et la restriction de l’utilisation légitimes ne constituent pas du blocage de données.
Des représentants du Commissariat à la protection de la vie privée nous ont rappelé que les particuliers, bien qu’ils ne soient pas propriétaires de leurs données en matière de santé, ont le droit, conformément aux lois sur la protection des renseignements personnels, d’y accéder, de consentir à ce qu’ils soient recueillis, utilisés et communiqués et, dans certains cas, de retirer ce consentement.
D’autres témoins ont clairement exprimé que les cadres d’interopérabilité doivent respecter la souveraineté et les principes de gouvernance des peuples autochtones en matière de données. Les témoins et les organisations autochtones ont mis l’accent sur l’importance du consentement préalable donné librement et en toute connaissance de cause, des principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession, de la gouvernance basée sur les distinctions, et du contrôle des Autochtones sur la collecte, l’utilisation et la gestion des données des Autochtones en matière de santé.
Honorables sénateurs, ces préoccupations concernent directement la confiance du public. Les Canadiens ne seront favorables à des systèmes de santé numériques interconnectés que s’ils ont l’assurance que les mesures de protection des renseignements personnels, les garanties relatives à la gouvernance et les cadres de responsabilité sont solides et dignes de confiance.
Les témoins ont donc confirmé à la fois les promesses et les risques associés au projet de loi S-5. Comme on l’a souligné à l’étape de la deuxième lecture, les témoins étaient largement favorables à l’amélioration des soins de santé connectés. Toutefois, plusieurs ont également souligné que certains des aspects les plus centraux du projet de loi, comme les normes techniques, les mécanismes d’application, les obligations en matière de gouvernance et les mesures de protection des renseignements personnels, restent à déterminer au moyen de règlements qui seront pris ultérieurement.
Justement, parlons de la mise en œuvre du projet de loi S-5. Je rappelle qu’il s’agit d’un projet de loi-cadre dont l’objectif est d’assurer l’interopérabilité des systèmes d’information sur la santé et d’empêcher le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé. Pour que le projet de loi puisse entrer en vigueur et atteigne son objectif, beaucoup d’éléments essentiels devront être mis en place au moyen de règlements — normes, mécanismes d’application et phases de mise en œuvre.
D’un point de vue pratique, de quel échéancier parlons-nous?
Lors de leur témoignage devant le comité, les fonctionnaires ont indiqué qu’après l’adoption du projet de loi le processus d’élaboration des règlements pourrait prendre de 18 à 24 mois. Ça, c’est uniquement pour l’élaboration des règlements, pas leur mise en œuvre.
Chers collègues, c’est un délai non négligeable.
On demande au Parlement d’approuver un cadre législatif général, même si bon nombre des détails pratiques, techniques, opérationnels et financiers qui détermineront en fin de compte le succès du projet de loi ne seront définis que bien après la sanction royale.
Honorables sénateurs, nous avons déjà pu constater, lors de travaux parlementaires récents, à quel point il peut être important de surveiller les règlements et les cadres de mise en œuvre après qu’une loi a été adoptée.
Par exemple, le Comité sénatorial permanent des langues officielles examine actuellement les projets de règlement découlant de la modernisation de la Loi sur les langues officielles — le projet de loi C-13 de la dernière législature. Le comité a entendu des témoins au sujet des trois projets de règlement du gouvernement. Je rappelle que le projet de loi C-13 a été adopté à l’étape de la troisième lecture au Sénat le 15 juin 2023. Or, le processus réglementaire n’est toujours pas achevé près de trois ans plus tard. Le comité a présenté son premier rapport le 7 mai 2026. Il a soulevé des préoccupations quant à savoir si le projet de règlement sur le régime de sanctions répondra aux attentes en matière de renforcement de la conformité. Il s’agit là d’un exemple récent qui illustre pourquoi il faut continuer d’exercer une surveillance même après l’adoption d’un projet de loi.
Je crois que cette leçon est particulièrement pertinente pour le projet de loi S-5. L’étude menée par le comité demeure une avenue importante, mais une fois que le projet de loi S-5 aura quitté le Sénat, et s’il est approuvé par la Chambre, notre rôle prendra graduellement la forme d’un examen minutieux des règlements et des choix de mise en œuvre afférents. En outre, il ressort clairement des témoignages que bon nombre des aspects les plus importants de ce projet de loi, comme les normes, les mécanismes d’application et les mesures de protection de la vie privée, seront définis dans de futurs règlements, et non dans le projet de loi lui-même.
Cette réalité impose au Parlement une importante responsabilité, soit de constamment veiller à ce que, au bout du compte, la mise en œuvre reflète les objectifs promis aux Canadiens aujourd’hui.
Ces préoccupations ne sont pas théoriques. Depuis plus de deux décennies, les gouvernements et les institutions publiques poursuivent l’objectif de l’interopérabilité des systèmes de santé numériques au Canada.
Le comité a entendu des représentants de ma province, la Nouvelle-Écosse. Dana MacKenzie, sous-ministre exécutive du ministère de la Santé et du Mieux-être, et Scott McKenna, directeur des systèmes d’information de Santé Nouvelle-Écosse, ont présenté un point de vue provincial pratique sur la façon dont une plus grande intégration numérique peut améliorer la continuité des soins et l’accès des patients à l’information. Leur témoignage a clairement montré que l’interopérabilité réelle ne se limite pas aux outils numériques. Il faut une coordination soutenue entre les milieux de soins, des normes communes entre les administrations et une collaboration entre les provinces, les territoires et les fournisseurs afin que l’information sur les patients puisse suivre les gens dans tout le continuum de soins.
Ils ont indiqué que ce travail exige énormément de coordination et de modernisation des pratiques, surtout pour les plus petites provinces qui souhaitent influencer le comportement des fournisseurs et axer les systèmes fragmentés sur le patient.
Par ailleurs, à l’échelon fédéral, des projets comme PrescripTIon sont nés de la même ambition : celle d’améliorer les soins de santé au moyen d’une infrastructure numérique connectée. Le programme PrescripTIon était censé devenir un système national de prescriptions électroniques sûr et interopérable qui devait remplacer les prescriptions sur papier et les télécopieurs partout au Canada.
Pourtant, malgré des années de développement et plus de 250 millions de dollars dépensés à même les fonds publics, le programme prendra fin en 2026, sans jamais avoir atteint les niveaux d’adhésion et de durabilité nécessaires pour remplacer les prescriptions par télécopieur au Canada. Moins de 5 % des ordonnances ont été traitées dans le système.
Honorables sénateurs, l’expérience de PrescripTIon devrait servir d’avertissement. Les projets ambitieux de modernisation numérique du système de santé ne sont pas des entreprises bon marché et il ne suffit pas que le Parlement souscrive à leurs objectifs ou que l’objectif stratégique soit largement partagé pour que de tels projets réussissent.
Cette réalité soulève des questions légitimes au sujet d’Inforoute Santé du Canada. Le gouvernement devrait-il lui faire entièrement confiance pour superviser un autre projet national d’informatisation du système de santé de cette ampleur et de cette complexité. Si la mise en œuvre du projet de loi S-5 repose en grande partie sur Inforoute Santé du Canada, le Parlement doit exiger une surveillance beaucoup plus rigoureuse et des rapports transparents sur l’utilisation des deniers publics et les résultats obtenus.
En tant que parlementaires, nous avons la responsabilité d’être les yeux et les oreilles des Canadiens. Nous devons veiller à ce que la réglementation découlant de cette mesure législative soit élaborée de manière efficace, transparente et digne de la confiance du public. Le Parlement ne peut pas simplement approuver des objectifs législatifs généraux et supposer que la mise en œuvre sera naturellement réussie grâce à la réglementation et aux mécanismes administratifs.
S’il y a une leçon à tirer des témoignages entendus par le comité et de l’expérience numérique récente, c’est bien que la mise en œuvre est loin d’être facile et que les projets de modernisation ambitieux peuvent échouer malgré des objectifs législatifs clairs et un financement important. Donc, l’examen par les parlementaires ne peut prendre fin à la troisième lecture. Les Canadiens méritent des systèmes de soins de santé qui communiquent plus efficacement, mais ils méritent aussi des cadres d’interopérabilité qui sont axés sur le patient, qui protègent les renseignements personnels et qui respectent le rôle central que jouent les gouvernements provinciaux et territoriaux dans la gestion des systèmes de santé et la prestation des soins.
J’ajouterais en terminant, chers collègues, que notre système de santé doit entrer dans le XXIe siècle. Bien que la plupart des témoins se soient dits favorables à l’objectif du projet de loi S-5, soit d’améliorer l’interopérabilité, la majeure partie de ce qui déterminera s’il pourra atteindre ou non cet objectif dépendra des règlements qui seront pris.
J’espère que notre Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie continuera de garder un œil sur les règlements et la phase de mise en œuvre et de demander des comptes au gouvernement tout au long de la mise en place de ce cadre. Même si les règlements sont prêts en 18 ou 24 mois, la mise en œuvre complète prendra des années. Il s’écoulera beaucoup de temps entre la sanction royale, la publication dans la Gazette du Canada et la mise en œuvre complète. Le Parlement ne peut être gardé à l’écart de ce processus pendant que des ressources publiques importantes sont investies au nom de l’interopérabilité.
Merci, honorables sénateurs.
Vous plaît-il, honorables sénateurs, d’adopter la motion?
Des voix : D’accord.
Une voix : Avec dissidence.
(La motion est adoptée et le projet de loi modifié, lu pour la troisième fois, est adopté, avec dissidence.)
