Affaires sociales, sciences et technologie

Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui au sujet de la motion no 113 tendant à autoriser le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie à étudier, afin d’en faire rapport, les effets négatifs de la désinformation et de la mésinformation en matière de santé sur la société canadienne ainsi que les mesures efficaces qui pourraient être mises en œuvre pour les contrer.

Plus tôt cette année, le sénateur Kutcher a souligné les conséquences préjudiciables de la désinformation et de la mésinformation en matière de santé, en particulier dans le contexte de la COVID-19 et de la vaccination. Aujourd’hui, j’aimerais illustrer l’incidence transformatrice et positive que l’information en matière de santé fondée sur des données probantes peut avoir sur notre vie.

L’information en matière de santé peut provenir d’une variété de sources. Les fournisseurs de soins de santé jouent un rôle essentiel dans la communication d’information concernant les symptômes, les diagnostics et les traitements. Bien que l’accès à des soins de santé pose problème partout au pays, les Canadiens peuvent facilement accéder à de l’information en matière de santé en ligne. En fait, Internet a révolutionné l’accès à cette information qui, auparavant, était disponible quasi exclusivement auprès des professionnels de la santé.

Lorsque j’étais étudiante en médecine, je me souviens que je fréquentais la bibliothèque médicale de l’Université du Manitoba pour consulter des articles dans des revues importantes afin de me renseigner sur les nouvelles méthodes d’examen et de traitement. De nos jours, cette information se trouve presque entièrement sur Internet.

La présence de désinformation et de mésinformation en matière de santé en ligne n’a rien de nouveau. Le New England Journal of Medicine est largement reconnu comme étant la référence par excellence pour se tenir au fait des études actuelles et des pratiques exemplaires en médecine. En 2016, la revue mettait ses lecteurs en garde contre :

[...] les problèmes et les dangers que créent les nouveaux médias. Sur Internet, la rapidité et la simplicité l’emportent souvent sur la profondeur et la qualité, surtout lorsque le sujet est complexe. Nos renseignements personnels sont de plus en plus vulnérables. La mésinformation, les fausses déclarations et le piratage sont répandus. Il existe des arnaques en matière de santé et même des simulacres de congrès médicaux et de fausses revues médicales [...]

Honorables collègues, malgré les difficultés et les dangers que représentent la mésinformation et la désinformation en ligne en matière de santé, j’aimerais aujourd’hui vous expliquer comment l’information en ligne peut aider des gens à améliorer leur santé, et parler de certaines stratégies que les gens peuvent adopter pour mieux s’informer en ligne au sujet de leur santé.

Premièrement, parlons de l’autonomisation.

Obtenir de l’information dans des sources en ligne afin de limiter les risques d’asymétrie de l’information est un élément essentiel de l’autonomisation du patient. L’accès à de l’information sur la santé exacte et fondée sur des données probantes permet d’autonomiser les gens, ce qui entraîne des résultats positifs, comme un sentiment accru d’autonomie, de prise en charge de leur santé et de bien-être en général.

Les gens bien informés acquièrent la confiance nécessaire pour collaborer activement avec leurs fournisseurs de soins et faire un choix éclairé parmi les traitements disponibles. Selon les résultats d’une étude de la documentation sur l’autonomisation du patient publié par la National Library of Medicine, les gens bien informés :

[...] acquièrent un sentiment accru d’autonomie dans leur rapport aux maladies et aux traitements, et disent apporter des changements en ce qui a trait à leurs priorités et à leurs valeurs dans la vie [...]

Par exemple, lors d’une étude réalisée avec des patients atteints de diabète sucré de type 2, on a constaté que la façon de percevoir l’autonomisation a une certaine incidence sur l’autonomie et sur la façon de se soigner et peut ainsi mener à de meilleurs résultats.

D’après l’ensemble de ces conclusions, avoir accès à de l’information sur sa propre santé et à des conseils fiables sensibilise le patient, le motive à défendre ses intérêts, lui donne un sentiment de contrôle accru et l’encourage à participer activement dans les décisions sur son traitement. L’autonomisation est un outil précieux pour gérer les problèmes de santé et promouvoir la prévention et l’intervention précoce.

Lorsque l’on reconnaît l’importance grandissante des technologies de l’information pour la santé et le bien-être en général, il est essentiel de prendre en considération les connaissances en matière de santé. Les Centers for Disease Control and Prevention soulignent l’effet des connaissances en matière de santé sur chacun, surtout lorsqu’il s’agit de comprendre des termes médicaux peu familiers ou d’interpréter des statistiques et d’évaluer les risques et les avantages.

Bien que la littérature scientifique contienne souvent une mine de renseignements fondés sur des données probantes, elle comporte souvent une terminologie propre aux chercheurs, aux scientifiques et aux prestataires de soins de santé, ce qui la rend difficile à comprendre pour le grand public.

Lorsque l’on s’attaque à la mésinformation et à la désinformation en fournissant des renseignements exacts, il est essentiel que ces renseignements tiennent compte des divers niveaux de connaissances en matière de santé.

Alors, comment peut-on améliorer le niveau de littératie sur la santé en ligne?

À l’automne 2022, l’École de santé publique T.H. Chan de l’Université Harvard a diffusé des leçons sur la manière de contrer la mésinformation dans le domaine de la santé. La première leçon consistait à reconnaître la différence entre la désinformation et la mésinformation. Voici ce qu’on y disait :

La mésinformation est une information inexacte ou contraire au consensus scientifique. La désinformation est un effort délibéré pour faire circuler sciemment de la mésinformation afin d’acquérir de l’argent, du pouvoir ou de la réputation. Dans les cas de désinformation, la personne qui diffuse des faussetés a souvent quelque chose à gagner, dans bien des cas une incitation financière.

La deuxième leçon expliquait que même des articles apparemment scientifiques et des technologies axées sur la santé peuvent contenir de la mésinformation. S’il existe de nombreuses revues scientifiques fiables et crédibles, il y en a d’autres qui sont de nature prédatrice, c’est-à-dire qu’elles sont publiées uniquement dans un but lucratif et ne s’engagent pas dans le processus d’évaluation par les pairs, ce qui entraîne souvent la publication d’informations inexactes.

Il peut être difficile de faire la distinction entre ces revues prédatrices et celles qui sont des publications scientifiques fiables et crédibles. Par exemple, dans le domaine de l’anesthésiologie, il y a deux fois plus de revues prédatrices que de revues scientifiques légitimes, alors il est important de consulter de nombreuses sources légitimes pour corroborer l’information et s’assurer de sa fiabilité.

Une troisième leçon est qu’intervenir face à la mésinformation en matière de santé en ligne peut être efficace et se faire de nombreuses façons. Une stratégie consiste à contrer à la mésinformation, ou la désinformation, en bâtissant sa crédibilité et en présentant des solutions de rechange fondées sur les faits sans porter de jugement. Une autre stratégie efficace repose sur la technique préventive du prebunking, qui consiste à expliquer aux gens les moyens qui pourraient être utilisés pour les manipuler avant qu’ils tombent sur de la désinformation ou de la mésinformation en ligne.

En terminant, l’information précise et fondée sur des données probantes en matière de santé présente de nombreuses retombées positives pour l’ensemble de la population. Une meilleure accessibilité de l’information en matière de santé peut favoriser un environnement propice à la prise en charge de sa santé personnelle, améliorer la santé publique et nous rapprocher de l’égalité d’accès au système de santé.

Merci, meegwetch.