Projet de loi visant un système de soins de santé connecté au Canada

Propose que le projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé, soit lu pour la deuxième fois.

 — Honorables sénateurs, je suis heureuse d’avoir l’occasion de prendre la parole aujourd’hui au sujet du projet de loi S-5, Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada.

Je suis ravie de prendre la parole aujourd’hui au sujet du projet de loi S-5, visant un système de soins de santé connecté au Canada.

Permettre aux gens d’accéder facilement et de manière sécuritaire à leurs renseignements personnels en matière de santé est essentiel pour sauver des vies et améliorer les soins de santé pour les Canadiens, mais il s’agit aussi de donner aux gens et à leurs équipes de soins les bons outils numériques qui offrent des avantages réels, non seulement pour obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, mais aussi pour réduire les coûts, stimuler l’innovation et faire croître l’économie canadienne.

Nous avons vu des traces de ce potentiel, mais nous sommes loin de le réaliser. Au Canada, les données sur la santé sont déconnectées et dispersées dans des centaines de systèmes numériques.

Aujourd’hui, 47 % des Canadiens accèdent à leurs renseignements médicaux par voie électronique, et seulement 29 % des médecins échangent des renseignements médicaux entre les points de service. Partout au Canada, les télécopieurs demeurent le principal moyen d’échanger des renseignements sur la santé, ce qui est inacceptable pour notre pays.

Pensons d’abord à ce que cela signifie pour les Canadiens. Lorsqu’une personne consulte un nouveau fournisseur de soins, on lui demande de fournir à nouveau de l’information sur ses antécédents médicaux, y compris ses médicaments, ses allergies et ses problèmes de santé, parfois à plusieurs reprises. Encore faut-il que cette personne arrive à se souvenir correctement des détails. Non seulement cette situation est frustrante pour les patients, mais elle mène à des pertes de temps, des renseignements incomplets et inexacts et des milliards de dollars gaspillés en coûts inutiles.

Pensons aussi à ce que cela signifie pour les fournisseurs de soins de santé, qui sont déjà débordés et fatigués. Ils se retrouvent avec des renseignements incomplets sur leurs patients, ce qui limite leur capacité à fournir des soins de façon éclairée, ce qui peut entraîner des risques pour la vie des patients. Les fournisseurs de soins travaillent souvent avec des renseignements incomplets, et ils doivent se fier à la mémoire des patients et se baser sur de l’information envoyée manuellement par télécopieur, sur de la documentation fragmentaire et sur des relations informelles entre les organisations.

Cette fragmentation crée des problèmes à certains égards, notamment en ce qui concerne la continuité, car le personnel des urgences, les cliniques sans rendez-vous et les pharmaciens locaux sont souvent incapables d’accéder aux renseignements sur les soins primaires. Par ailleurs, lorsqu’on manque de données sur les antécédents pharmaceutiques, les résultats en attente et les régimes de soins, cela a aussi une incidence sur la sécurité des patients. Il y a des inefficacités en matière de coûts et de temps, tant pour les patients que pour les fournisseurs, causées par des évaluations, des tests et des renvois en double.

Il y a des problèmes de flux de travail en ce sens que les cliniciens perdent beaucoup de temps à naviguer dans plusieurs systèmes. Un médecin du Nouveau-Brunswick a récemment indiqué qu’il a des noms d’utilisateur et des mots de passe différents pour cinq systèmes auxquels il a accès et pour cinq autres systèmes inaccessibles qui contiennent des renseignements qui amélioreraient les soins qu’il prodigue à ses patients. Il en a parlé la semaine dernière à un collègue.

Il y a un manque d’équité. Les patients ayant un faible niveau de littératie en matière de santé, des obstacles linguistiques ou une connaissance limitée du système portent de manière disproportionnée le fardeau de la coordination de leurs soins, ce qui cache également la véritable complexité des soins. Une grande partie de ce qui permet au système de fonctionner, c’est un travail et des solutions de rechange non reconnus et non soutenus. Des médecins disent qu’ils passent deux heures par jour à chercher de l’information sur les soins aux patients. En outre, les patients reçoivent des soins dans les urgences, les cliniques sans rendez-vous, les pharmacies communautaires, les cliniques de pharmacie, les services sociaux, les services communautaires d’établissement en santé mentale, ainsi que les cliniques de physiothérapie et les cliniques paramédicales.

Ces fournisseurs de soins ne peuvent pas communiquer des renseignements par voie électronique. Le renforcement et l’interopérabilité dans l’ensemble du milieu médical sont donc essentiels pour assurer la continuité, réduire les chevauchements et soutenir l’ensemble de l’écosystème des cliniciens qui contribuent à soigner les Canadiens.

Au Nouveau-Brunswick, le Health Systems Lab et le McKenna Institute — qui se trouvent tous les deux à l’Université du Nouveau-Brunswick — mèneront une étude systémique à l’échelle de la province afin de cartographier la manière dont les prestataires de soins du patient accèdent aux renseignements provenant de plusieurs dossiers médicaux électroniques, les consultent et les concilient. Pour y arriver, les chercheurs visualiseront la manière dont le travail est exécuté dans l’ensemble du milieu médical. L’étude révélera où l’interopérabilité fait défaut, où les écarts surviennent et où des interventions ciblées et co-conçues peuvent renforcer la coordination, la sécurité et la productivité dans l’ensemble du système provincial. Ces conclusions devraient être envoyées à leurs homologues provinciaux.

Imaginons les retombées si chaque patient et ses prestataires de soins de santé pouvaient facilement accéder au dossier médical par voie électronique, quel que soit l’endroit où les soins sont prodigués au Canada. Nos dossiers médicaux devraient nous suivre partout où nous allons, dans toutes les parties du système de santé et d’une province ou d’un territoire à l’autre.

L’objectif du projet de loi est simple : améliorer la sécurité des patients tout en protégeant leur vie privée et en donnant aux prestataires les outils numériques dont ils ont besoin pour fournir des soins sûrs, efficaces et accessibles. Le projet de loi S-5 permettrait d’échanger de manière sécurisée et efficace l’information sur la santé, selon le principe du besoin de savoir, notamment entre les patients et les prestataires de soins de santé, dans un format facile à lire, tout en protégeant les renseignements personnels.

C’est ce qu’on appelle les soins connectés.

Le problème vient du fait que les renseignements sur la santé au Canada sont souvent bloqués dans des systèmes distincts et ne peuvent pas être facilement échangés à cause de l’absence de normes communes et d’intérêts commerciaux. L’absence de normes a également une incidence sur la qualité et l’uniformité de l’information, ce qui limite la possibilité d’utiliser des données dépersonnalisées dans la recherche et l’innovation axée sur l’intelligence artificielle qui pourraient déboucher sur de véritables améliorations des résultats en matière de santé pour les Canadiens.

Pour remédier à ce problème, le projet de loi exigerait que les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé dans le secteur canadien de la santé numérique adoptent des normes techniques et des normes applicables aux données communes. Il interdirait également le blocage de données par les fournisseurs, une pratique qui empêche les utilisateurs autorisés d’accéder aux données sur la santé même lorsque la législation sur la protection des renseignements personnels le permet.

Le projet de loi S-5 aura des conséquences cruciales sur l’avenir de notre système de santé et sur l’économie. Les données sauvent des vies de manière très concrète et, peut-être plus que toute autre chose, elles ont le pouvoir de transformer nos systèmes de santé.

C’est également vrai pour l’intelligence artificielle, qui a le pouvoir d’améliorer les soins et les traitements, d’alléger le fardeau qui pèse sur les fournisseurs et d’améliorer la productivité et l’innovation. Cependant, l’utilisation sûre et efficace de l’intelligence artificielle dépend de l’accès à des données anonymisées de grande qualité qui sont normalisées et qui peuvent être communiquées dans l’ensemble du système. Par exemple, en normalisant et en intégrant les données anonymisées, les chercheurs peuvent trouver plus facilement des tendances en vue de diagnostiquer une maladie rare ou une affection sous-jacente qui n’aurait pas été manifeste si les données avaient été prises isolément. C’est également vrai pour les chercheurs qui analysent des données pour améliorer la santé ou prévenir une urgence de santé publique et pour les innovateurs qui mettent au point des technologies qui pourraient ouvrir la voie à un avenir très différent pour notre système de santé.

En fin de compte, de meilleures données et de meilleurs outils numériques créent un système de santé plus efficace, plus accessible et plus novateur. Il est temps d’aller de l’avant avec un système de santé moderne, plus sûr et connecté qui améliore les résultats en matière de santé et renforce l’économie canadienne. Mieux connecter les banques de données sur la santé devrait également entraîner des gains d’efficacité majeurs. On estime que les économies annuelles pourraient atteindre 9,4 milliards de dollars grâce à la réduction des chevauchements, à la diminution du nombre de rendez-vous manqués et à l’utilisation plus efficace des ressources.

Le manque d’accès en temps opportun aux renseignements sur la santé augmente le risque de diagnostics erronés, d’erreurs de médicaments, de retards de traitement et de traitements dangereux au Canada.

Chacun de ces risques peut causer un préjudice grave ou la mort pour un patient.

Permettez-moi de prendre un moment pour vous raconter l’histoire de Greg Price, qui a inspiré certains d’entre nous qui travaillons sur le projet de loi. En 2012, Greg Price, un homme de 31 ans originaire de l’Alberta, est décédé des suites de complications liées à une intervention chirurgicale pour un cancer des testicules. Dès le début de son parcours dans le système de santé, Greg a rencontré des problèmes. La perte d’informations médicales, les retards dans leur transmission et le manque de communication entre les outils numériques et les systèmes de données médicales ont compromis les efforts des professionnels de la santé qui s’occupaient de lui.

Falling Through the Cracks: Greg’s Story est un court métrage basé sur l’expérience vécue par Greg Price dans le système de santé. Malgré l’issue tragique de cette histoire, le film a pour objectif d’être une source d’inspiration pour apporter des changements bénéfiques au système de santé.

Le décès inattendu et tragique de Greg met en évidence les risques auxquels sont exposés tous les Canadiens, compte tenu de la connectivité limitée des données dans notre système de santé.

Pendant la période qui a précédé la présentation de ce projet de loi, de nombreux Canadiens sont venus nous voir pour nous dire que, comme la famille de Greg Price, ils avaient souffert parce qu’ils étaient incapables d’avoir accès à l’information médicale dont ils avaient besoin. Un médecin nous a raconté qu’il s’était employé, avec un de ses patients, à établir les objectifs de fin de vie de ce dernier, notamment en ce qui concerne les soins palliatifs. Or, quand le patient en question a été transféré aux urgences parce que ses symptômes s’aggravaient — il avait notamment du mal à communiquer —, l’hôpital n’avait pas accès à son plan de traitement. Résultat : le personnel des urgences l’a préparé pour une opération chirurgicale inutile. Heureusement, le médecin de famille du patient travaillait par hasard ce soir-là aux urgences et il a pu intervenir. Le patient a pu mourir paisiblement chez lui, comme il le souhaitait, parce que son médecin était là au bon moment.

Les risques sont aussi élevés pour les patients qui se déplacent à l’intérieur du Canada, qu’ils habitent dans les régions rurales et éloignées, qu’ils soient à l’extérieur de leur province ou territoire afin de recevoir des traitements médicaux ou même, qu’ils voyagent par affaires ou par agrément.

Un prestataire de soins de santé a parlé de l’hôpital où il travaille, situé près d’une frontière provinciale, et qui accepte des patients provenant de la province voisine. Il a expliqué que ces patients transférés sont très malades, et qu’ils arrivent généralement avec des photocopies d’informations relatives à leur état de santé. Ces informations sont souvent incomplètes, car il n’existe pas de connexion numérique entre les provinces en matière de santé.

Ma province, le Nouveau-Brunswick, le sait mieux que quiconque. Souvent, les enfants de ma province qui souffrent de problèmes de santé complexes doivent se rendre à l’hôpital IWK, à Halifax, pour obtenir les soins et les traitements qui peuvent leur sauver la vie, puis revenir au Nouveau-Brunswick pour les suivis. Il arrive aussi fréquemment que les adultes souffrant de problèmes très complexes soient dirigés vers Montréal ou Toronto. Dans tous ces cas, des renseignements importants sur la santé sont souvent manquants ou inaccessibles.

Ce sont des situations bien réelles qui, malheureusement, se produisent chaque jour. Ces exemples montrent bien que les patients et les professionnels de la santé dépendent de données exactes et transmises au bon moment. Sans ces données, les professionnels doivent prendre des décisions cliniques à partir d’informations incomplètes. C’est alors la sécurité des patients qui est compromise.

Étonnamment, un médecin des Territoires du Nord-Ouest a indiqué que c’était comme « avancer à l’aveuglette », une norme de soins inacceptable au Canada.

Tous ces exemples nous montrent bien que le manque d’accès à l’information sur la santé des patients contribue au stress, à l’épuisement professionnel et au roulement du personnel médical. Les médecins ont besoin d’outils numériques pour pouvoir consacrer plus de temps aux soins qu’à la paperasserie et pour avoir confiance dans les soins qu’ils prodiguent. Il en va de même pour les équipes de soins de santé qui travaillent avec eux.

Ce projet de loi éliminera également les obstacles économiques pour les entreprises et les innovateurs canadiens. Les données sur la santé représentent l’une des ressources naturelles les plus précieuses du Canada, dont l’existence est possible grâce à notre système de santé public.

En éliminant les différentes exigences provinciales et territoriales pour établir des normes nationales cohérentes, nous pourrons exploiter pleinement ces données et en faire un moteur d’innovation.

Les entreprises canadiennes ont besoin de règles du jeu équitables, avec des normes claires et uniformes d’un bout à l’autre du pays, afin de rester concurrentielles au Canada comme à l’étranger.

L’harmonisation avec les normes internationales réduit les coûts d’exploitation, libère les entreprises de l’écheveau d’exigences concurrentes et leur permet de se concentrer sur le développement de leurs solutions et l’exploitation du plein potentiel de l’intelligence artificielle.

Cela ouvre également la porte aux nouvelles petites entreprises qui souhaitent intégrer le secteur de la santé numérique, ce qui stimule la création d’emplois et la croissance économique. En facilitant la mise en marché des solutions proposées par les entreprises canadiennes, nous renforçons la compétitivité, accélérons l’innovation et élargissons les possibilités à l’échelle nationale et internationale.

Grâce à la diversité de la population canadienne et à la richesse de nos bases de données sur la santé, nous avons un avantage unique pour créer des applications d’intelligence artificielle de calibre mondial, attirer des talents mondiaux et faire de notre pays un chef de file en matière d’innovation dans le domaine de la santé.

Des normes cohérentes sont non seulement essentielles pour accélérer les progrès en matière d’intelligence artificielle, mais aussi pour garantir des informations de santé précises, cohérentes et impartiales, ce qui permettra de réduire le risque de perpétuer les inégalités du système.

De la même façon que nous ne permettrions jamais à une voiture autonome de circuler sans signaux clairs et interprétables par une machine, l’intelligence artificielle et les autres outils numériques ont besoin de données fiables et normalisées pour fonctionner sans risque.

Quand l’information sur la santé est connectée et qu’elle est accessible à qui en a besoin, les Canadiens en sortent gagnants, car les soins sont de meilleure qualité, il y a moins d’erreurs de médication, les diagnostics sont plus précis et le réseau de la santé et l’économie gagnent en efficacité.

Bien que ce risque touche l’ensemble de la population du pays, certains Canadiens y sont plus exposés que d’autres. Je pense par exemple à ceux qui doivent se rendre dans une autre province ou un autre territoire pour se faire traiter, comme certains Néo‑Brunswickois; aux patients qui font affaire avec différentes parties du réseau et avec de nombreux spécialistes, comme ceux qui souffrent de maladies rares ou chroniques; à ceux qui habitent dans une région rurale ou éloignée, où les visites évitables aux urgences sont plus fréquentes parce que les soins de première ligne y sont déficients; ou encore aux enfants, particulièrement ceux de moins de 10 ans, qui sont plus susceptibles de se rendre aux urgences pour un problème qui pourrait être traité par la première ligne de soins.

Ce projet de loi est dans les cartons depuis 2023, mais je dirais qu’il est dans la mire des professionnels de la santé depuis encore plus longtemps. Malgré des investissements de taille, le réseau de la santé du Canada est soumis à d’énormes pressions. Sans action décisive, nous risquons de perpétuer un système désuet à l’intérieur duquel les patients peuvent être laissés pour compte. Si nous n’agissons pas, nous continuerons de prendre du retard sur nos pairs, de perdre la confiance des Canadiens et de rater toutes sortes d’occasions qui pourraient renforcer à la fois le réseau de la santé et l’économie du pays.

Le projet de loi permet de s’attaquer directement aux problèmes urgents que nous connaissons aujourd’hui. L’information sur la santé est essentielle pour améliorer l’accessibilité aux soins et leur efficacité, pour sauver des vies et pour favoriser le changement, mais, contrairement à plusieurs pays de l’OCDE qui ont légiféré sur cette question il y a des années, le Canada, lui, n’utilise pas cet outil puissant à son plein potentiel. Les Canadiens eux-mêmes exigent des changements. Ils veulent un accès numérique à leurs informations sur la santé pour les aider à prendre des décisions importantes.

Depuis de nombreuses années, des industries comme les banques et le transport aérien fournissent des services numériques intégrés, mais la plupart des Canadiens n’ont pas facilement accès à leur propre dossier médical.

En fait, ce mois-ci, le Comité permanent des banques, du commerce et de l’économie a formulé des observations sur la section 23 du projet de loi C-15. Le comité a exhorté le gouvernement à envisager, dès que possible, la possibilité d’étendre les cadres de mobilité des données à d’autres secteurs de l’économie que les services bancaires axés sur les consommateurs, comme la santé et les données fiscales, en soulignant qu’Innovation, Sciences et Développement économique Canada a indiqué que les modifications actuelles permettraient de tels cadres sectoriels, si nécessaire.

Entretemps, le système de santé approche de son point de rupture, les temps d’attente augmentent et les systèmes désuets et déconnectés font obstacle au progrès.

Les travailleurs de la santé traversent également une crise. Les médecins, le personnel infirmier et les autres membres de l’équipe soignante n’ont jamais été aussi épuisés, et pourtant, les fournisseurs de soins de santé passent des heures à consigner des informations dans des systèmes désuets et à travailler avec ceux-ci.

En améliorant l’exactitude des renseignements personnels sur la santé et l’accès à ceux-ci, la Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada pourrait renforcer la collaboration entre les équipes interprofessionnelles, réduire les chevauchements et améliorer les résultats pour les patients.

L’Association des infirmières et infirmiers du Canada réclame depuis des années l’adoption de normes sur les données cliniques. La Dre Margot Burnell, présidente de l’Association médicale canadienne, a récemment déclaré que l’impossibilité de partager des dossiers entre les fournisseurs de soins de santé met les patients en danger.

L’accès aux dossiers de santé électroniques dans l’ensemble du continuum de soins est essentiel à la continuité des soins et à la prestation de soins éclairés. En l’absence d’échange fluide des renseignements entre les systèmes et les fournisseurs de soins, le fardeau du partage des données et des renseignements retombe sur les patients et leur famille.

Cet avis n’est pas nouveau. Dans un rapport publié en 2015, le Groupe consultatif sur l’innovation des soins de santé cite des données probantes indiquant que des soins intégrés dans le cadre desquels :

[...] des équipes interprofessionnelles de fournisseurs collaborent afin de « fournir un continuum de services coordonnés » aux patients individuels, soutenus par les technologies de l’information qui relient les fournisseurs et les établissements [...]

entraînent une baisse des taux d’hospitalisation, une augmentation des services de prévention et une réduction des coûts par personne.

De plus, sans une action coordonnée, le Canada risque de perdre la capacité d’exploiter ces données pour améliorer les soins, l’innovation et le système. En cette période d’incertitude économique mondiale, nous ne pouvons ignorer cette occasion qui s’offre à nous. L’utilisation des outils numériques de santé, y compris l’intelligence artificielle, renforcera l’économie canadienne et garantira notre compétitivité future.

Conscients de ce fait, les provinces, les territoires et le gouvernement fédéral ont déployé des efforts sans précédent afin de bâtir une économie unifiée pour l’ensemble de notre pays. Le secteur de la santé numérique ne fait pas exception; c’est l’une des industries à la croissance la plus rapide du Canada et elle contribue de façon importante au PIB. Après tout, le secteur de la santé emploie globalement 15 % de la main-d’œuvre canadienne.

En ce moment, le contexte mondial incertain offre clairement l’occasion de renforcer le secteur canadien de la santé numérique et d’explorer de nouveaux partenariats.

Le projet de loi s’aligne sur les approches utilisées ailleurs dans le monde, comme en Australie, aux États-Unis et dans l’Union européenne. Les habitants de ces pays profitent depuis des années des avantages des soins connectés. C’est maintenant au tour du Canada.

Si nous passons à l’action, nous pouvons garantir aux Canadiens l’accès à des soins connectés qui rivalisent avec les meilleurs au monde, ou même qui les surpassent. Cependant, sans une approche nationale, certaines régions du pays pourraient profiter d’améliorations, tandis que d’autres resteraient confrontées à des lacunes importantes, ce qui aggraverait les disparités en santé.

Le projet de loi S-5 imposerait des exigences communes en matière de contenu de l’information et d’échange de données qui s’appliqueraient aux fournisseurs de technologies de l’information sur la santé partout au Canada. Avec ces exigences et une interdiction du blocage de données, cette mesure législative améliorerait l’accès aux données et la mobilité de celles-ci.

Des normes pancanadiennes seraient établies et maintenues par voie réglementaire, avec des exigences qui permettraient aux patients d’accéder aux renseignements sur leur santé, d’assurer l’échange sécurisé des renseignements sur la santé et l’accès facile à ces renseignements pour ceux qui en ont besoin, tout en protégeant la vie privée, et de normaliser le contenu des données sur la santé afin d’en améliorer la qualité et la facilité d’utilisation.

Ainsi, le projet de loi S-5 permettrait l’échange efficace des renseignements sur la santé avec les patients et les fournisseurs de soins, selon le principe du besoin de savoir, dans un format facile à utiliser et en temps opportun, tout en protégeant la vie privée.

Je tiens à souligner que ce projet de loi n’a pas d’incidence sur les lois existantes en matière de protection des renseignements personnels. Bien que son objet soit de permettre la mise en place d’un système de santé connecté, l’échange de renseignements personnels sur la santé continuerait de se faire dans le respect des exigences des lois canadiennes, provinciales et territoriales qui régissent l’utilisation de ces renseignements. Le gouvernement du Canada demeure résolu à collaborer avec ses partenaires pour assurer la protection et l’échange sécurisé des données sur la santé des Canadiens et, par ricochet, pour assurer la sécurité des patients.

Cette loi rendrait possible, sans toutefois l’imposer, l’accès sécurisé pour les patients et l’échange sécurisé d’information entre les fournisseurs de soins de santé. Le projet de loi S-5 ne s’applique qu’aux fournisseurs de services de santé numériques. Certains fournisseurs ont déjà adopté de telles normes parce qu’ils sont actifs sur des marchés où les gouvernements les imposent.

Le projet de loi ne crée pas d’identité numérique, de plateforme ou de base de données contenant des renseignements sur la santé qui seraient communiqués au gouvernement du Canada. Il n’impose pas l’échange de données. Il vise à permettre aux Canadiens et à leurs fournisseurs d’accéder aux données sur leur santé dans le strict respect des règles existantes en matière de protection des renseignements personnels, au sein du cercle de soins et en fonction du besoin de savoir.

Le gouvernement du Canada adopte une approche collaborative avec les provinces, les territoires et les parties prenantes pour garantir une interopérabilité pancanadienne dans le secteur de la santé.

Des événements survenus récemment au Canada ont mis en évidence la nécessité de disposer de meilleures données sur la santé pour mieux protéger les Canadiens et le système de santé. En 2022, le Comité consultatif d’experts sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé a présenté la Stratégie pancanadienne de données sur la santé, qui vise à soutenir la création, l’échange et l’utilisation efficaces de données essentielles sur la santé dans l’intérêt des Canadiens et du système de soins de santé.

Lors de la réunion des premiers ministres des provinces et des territoires canadiens au sujet de la santé, en 2023, il était clair pour tous que les données sur la santé pouvaient servir à évaluer les investissements dans les soins de santé et faire ressortir les avantages et les lacunes des soins de santé offerts aux Canadiens.

En juin 2024, la Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada a été présentée au Parlement. Celle-ci proposait d’établir des normes communes en matière de données pour les systèmes de technologie de l’information sur la santé dans le but de favoriser un système de santé connecté, d’accroître la sécurité des patients et d’améliorer les résultats en matière de santé. Le projet de loi S-5 reprend la Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada.

Les provinces et les territoires pourront choisir d’utiliser le cadre du gouvernement fédéral pour adopter des lois semblables dans les limites de leurs compétences. Le projet de loi servira de filet de sécurité pour les provinces et les territoires qui n’adopteraient pas de mesures législatives semblables.

Le projet de loi S-5 vise également à améliorer la coordination et l’intégration des soins de santé, en particulier dans les collectivités rurales ou éloignées et pour les populations autochtones, où les gens reçoivent plus souvent des soins virtuels, doivent faire des déplacements transfrontaliers pour obtenir des soins médicaux ou reçoivent une combinaison de soins à l’intérieur et à l’extérieur des réserves.

Permettez-moi de prendre un moment pour revenir sur les efforts et les investissements qui ont été faits dernièrement et qui vont dans le sens des objectifs poursuivis par le projet de loi S-5. Nous avons assisté à un vaste mouvement de collaboration afin de respecter les engagements fédéraux, provinciaux et territoriaux sur les méthodes de collecte, de communication, d’utilisation et de déclaration des données.

En collaboration avec les provinces et les territoires, le gouvernement du Canada met en œuvre un plan d’action conjoint pour les données de santé et la santé numérique. Ces efforts sont guidés par une Charte pancanadienne des données sur la santé qui affirme des principes communs, comme l’équité, la confiance du public grâce à l’engagement et le respect de la souveraineté des données des peuples autochtones.

Dans le cadre de ces efforts, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ont aussi collaboré à propos de la déclaration des données sur la santé. Certains indicateurs communs nous ont permis d’évaluer la mesure dans laquelle les communications avec les Canadiens sont transparentes et le réseau de la santé s’améliore. Tous les ordres de gouvernement ont proposé de grandes initiatives, dont l’instauration de principes pancanadiens afin que l’intelligence artificielle soit utilisée de manière éthique et responsable dans tous les réseaux de la santé du pays, la création d’un cadre d’intendance des données sur la santé et la mise en œuvre des ressources nécessaires pour que les Canadiens fassent davantage confiance aux méthodes de communication des données et disposent des connaissances requises pour les comprendre.

Ensemble, nous avons également élaboré une nouvelle entente sur l’échange de renseignements en matière de santé publique afin que la diffusion des données sur la santé se fasse de manière plus uniforme d’un bout à l’autre du Canada et nous aide à combattre les futures urgences de santé publique.

C’est sans oublier la Feuille de route commune de l’interopérabilité pancanadienne, qui est en cours de mise en œuvre et qui a un lien direct avec le projet de loi à l’étude. Cette initiative, qui est dirigée par l’Inforoute santé du Canada, a pour but d’ouvrir la voie afin que nous puissions définir les besoins collectifs du Canada et des Canadiens dans le domaine de l’interopérabilité. Le projet de loi S-5 permettrait de canaliser les efforts des provinces, des territoires et des autres parties concernées sur la feuille de route et d’accélérer l’adoption de normes communes par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé grâce à une série de mesures exécutoires.

Comme je le disais plus tôt, le gouvernement s’emploie, avec les provinces et les territoires, à connecter les soins offerts dans l’ensemble du Canada. Cette mesure législative fait suite aux conversations et aux efforts de collaboration avec les provinces et les territoires, et je peux vous dire que le progrès est déjà visible dans certaines régions du pays.

Ma province, le Nouveau-Brunswick, se positionne comme un chef de file pour ce qui est de donner aux habitants un accès direct aux renseignements sur leur santé par l’intermédiaire du portail MaSantéNB. À ce jour, plus de 230 000 Néo-Brunswickois ont déjà accédé à leur dossier médical personnel grâce à ce système, et plus de 600 000 personnes y sont admissibles. Grâce aux avancées de la province, les patients sont aussi en mesure de générer un résumé des données sur leur santé, puis de l’enregistrer en toute sécurité sur leur téléphone sous la forme d’un code QR. Ils peuvent ainsi conserver sur eux les renseignements importants sur leur santé et les transmettre en toute sécurité aux cliniciens, quel que soit l’endroit où ils reçoivent des soins.

Ces types de solutions axées sur le patient et fondées sur des normes montrent ce qu’il est possible de faire quand les renseignements sur la santé sont connectés. Forts de ces réussites, nous comptons poursuivre sur cette lancée. Par exemple, des règlements seraient élaborés à la suite de consultations approfondies avec les représentants des provinces et des territoires, les partenaires, les peuples autochtones et les intervenants grâce au processus de publication dans la Gazette du Canada. Le travail effectué à ce jour par le partenariat fédéral-provincial-territorial éclairera et accélérera ce processus.

L’approche adoptée avec les provinces, les territoires et les fournisseurs est fondée sur la collaboration et la transparence. Les provinces et les territoires auront amplement le temps d’élaborer leurs propres lois, s’ils le souhaitent, et s’ils ont déjà commencé à élaborer des normes obligatoires, comme c’est le cas du Québec et de l’Ontario, celles-ci seront respectées.

Lorsqu’il est établi que les administrations ont mis en place leurs propres exigences similaires, le cadre fédéral ne s’applique pas.

Comme cela a été le cas dans d’autres régions du monde, notamment en Australie, aux États-Unis et dans l’Union européenne, les lois et les règlements seront des outils essentiels au Canada pour favoriser le changement et améliorer avec succès l’interopérabilité de nos systèmes de santé.

Une fois adopté, ce projet de loi permettra de sauver des vies, comme l’illustre de manière poignante l’histoire de Greg Price. Les lacunes dans la collecte, le partage et l’utilisation des données ne feront que perpétuer les risques et les frustrations inutiles auxquels les Canadiens et leur cercle de soins sont confrontés. Elles entravent également notre capacité à prendre des décisions fondées sur des données probantes qui non seulement améliorent les soins de santé et favorisent l’équité, mais aussi stimulent l’efficacité du système et soutiennent l’économie.

Il existe un fort appui en faveur du changement et je crois que ce projet de loi nous offre une approche qui sert les intérêts de tous les Canadiens. Le projet de loi S-5 constitue une base solide qui nous permettra d’exploiter pleinement le potentiel des données sur la santé et des outils numériques, y compris l’intelligence artificielle. Les Canadiens constateront des améliorations en matière d’efficacité, d’accessibilité et de qualité des soins grâce à l’échange sécurisé et rapide d’informations sur la santé entre les équipes et les établissements de soins. C’est pourquoi j’exhorte tous les sénateurs à agir rapidement pour appuyer le projet de loi S-5. Merci. Woliwon.

L’honorable sénatrice Kingston accepterait-elle de répondre à une question au sujet de son excellent discours?

Oui.

Merci, sénatrice Kingston. C’est une mesure qui a déjà trop tardé. La santé représente la plus grande dépense publique du Canada, mais nous ne tirons pas parti des données dans ce domaine pour bâtir des entreprises, améliorer les soins aux patients et vraiment comprendre comment améliorer le système. Ce projet de loi est vraiment le bienvenu, cela ne fait aucun doute.

Ma question porte toutefois sur l’entrée en vigueur des mesures. Santé Canada fait généralement preuve d’une grande lenteur en matière de réglementation. Cela m’inquiète, bien que j’aie remarqué que l’article 9 donnait priorité à l’incorporation de normes par renvoi. Vous avez beaucoup parlé de normes dans votre discours.

Croyez-vous que le gouvernement agira aussi rapidement qu’il devrait le faire pour que les Canadiens aient accès à ces avancées? En effet, nous avons vraiment la chance de bâtir de nouvelles industries qui pourront grandement améliorer les soins au Canada, puis de vendre ces succès dans le monde entier afin de financer une partie de notre système de santé. Le réseau INOVAIT de l’institut de recherche Sunnybrook est l’un des exemples que j’ai notés. Pourriez-vous me donner une idée de la façon dont le gouvernement compte procéder pour que les changements proposés entrent en vigueur très rapidement?

De manière informelle, la ministre m’a dit que le véritable travail, c’est-à-dire le travail nécessaire pour établir la réglementation, commencera dès cet été. Le fait qu’une grande partie du travail a déjà été accomplie me rassure, en quelque sorte.

Il va sans dire que la démarche doit se dérouler comme prévu dans la Gazette du Canada, mais les provinces et les territoires ont travaillé avec beaucoup de diligence — et de plus en plus, semble-t-il, au fil des mois —, car ils comprennent qu’il existe des possibilités de croissance et que les entreprises canadiennes doivent fonctionner en tenant compte des normes internationales afin de pouvoir vendre leurs produits à l’étranger.

Les grandes provinces comme le Québec et l’Ontario élaborent leurs propres lois, ce qui est formidable, et celles-ci serviront très probablement de modèles pour bon nombre des mesures prises par le gouvernement fédéral.

J’ai bon espoir que cela se fera rapidement. Il semble y avoir beaucoup de bonne volonté parmi les provinces et, bien sûr, parmi les professionnels de la santé qui sont organisés en groupes. Il y a de très solides appuis pour faire avancer le dossier, et les gens ont hâte de travailler avec le gouvernement sur la réglementation.

Merci, sénatrice Kingston. C’est une excellente réponse.

Pour compléter ce que vous avez dit au sujet de la participation des provinces, il existe au Canada 13 autorités sanitaires différentes, et les barrières entre ces autorités nuisent aux soins qui sont fournis aux patients, au Canada, car les pratiques exemplaires ne se diffusent pas, chacune devant compter sur ses propres données. C’est comme si l’eau était différente en Ontario et qu’il fallait donc traiter les choses différemment.

Dans quelle mesure le gouvernement considère-t-il qu’il s’agit là d’une occasion de lever les obstacles interprovinciaux, qui posent problème aux entreprises innovantes ayant à proposer de nouvelles solutions intéressantes pour améliorer le système de santé et aider plus efficacement les patients? Dans quelle mesure cela sera-t-il prioritaire dans la mise en œuvre du projet de loi? Merci.

À mon avis, le fait que nous travaillions ensemble à l’élaboration de normes est l’un des grands succès de toute cette entreprise. Cette collaboration a débuté en 2023, notamment parce que les provinces, les territoires et d’autres entités ont présenté au gouvernement fédéral certaines demandes concernant les transferts en matière de santé. Dans le dernier transfert en matière de santé, une partie des fonds a été octroyée aux provinces pour qu’elles travaillent dans ce sens, c’est-à-dire pour qu’elles travaillent à l’élaboration des normes canadiennes pour l’interopérabilité entre les provinces. En effet, comme je l’ai mentionné, dans certaines provinces, comme la mienne, des gens doivent se tourner vers d’autres provinces pour obtenir des soins.

Vous avez aussi mentionné la recherche et l’innovation. Les échanges de données anonymisées ou désagrégées sont très importants pour les chercheurs canadiens, tant dans le secteur de la santé que dans celui de la technologie, afin de déterminer nos besoins ainsi que la meilleure façon de servir les Canadiens. Notre pays étant multiculturel, il est possible d’y mettre au point des solutions adaptées à toutes sortes de situations, à d’autres pays, à d’autres territoires, etc.

Tout d’abord, en ce qui concerne l’interopérabilité, je crois comprendre qu’il y a des choses qu’on peut faire avec les systèmes en place. Dans certains cas, les systèmes sont vraiment désuets, et on ne pourrait pas aller de l’avant. Cependant, il y a des systèmes dans ma province, par exemple, qui devraient permettre cet échange de renseignements, quoique les gens n’aient pas encore fait le travail nécessaire à cette fin.

J’essaie de penser à l’autre chose que vous avez mentionnée en premier : la cybersécurité. Les dispositions en matière de protection des renseignements personnels qui sont en place dans les provinces — je crois comprendre qu’elles sont très rigoureuses dans la plupart des provinces — seraient l’aspect dont on tiendrait compte dans ce dossier. Toutes ces mesures existent encore, et je sais que dans ma province, des dispositions législatives portent précisément sur les renseignements en matière de santé.

Comme vous le savez très bien — mieux que la plupart des personnes ici présentes —, il y a déjà des mesures de cybersécurité, et évidemment, nous devrons non seulement établir des normes, mais aussi faire preuve de vigilance lorsqu’il s’agira de mettre en place des pare-feu et d’autres mesures afin de protéger l’information, car il s’agit de faciliter l’accès du patient et des fournisseurs de soins à de l’information, et de permettre aux divers intervenants en santé d’échanger ces renseignements, mais évidemment, comme c’est le cas de tous les grands systèmes, des universités ont été visées par des attaques.

Encore une fois, il s’agit d’une question provinciale qui concerne toutes les administrations, et je crois que c’est un aspect dont nous devons effectivement tenir compte. Vous avez tout à fait raison.

Accepteriez-vous de répondre à une question?

Je fais écho à ce qui a été dit. Cette initiative se fait attendre depuis longtemps. Il n’y a aucune raison pour que quiconque au Canada... un habitant des Maritimes devrait pouvoir aller se faire soigner en Colombie-Britannique si quelque chose se produit. Un fournisseur de soins de la Colombie-Britannique devrait pouvoir accéder à mes données médicales.

Je me souviens qu’à la fin des années 1990 et dans les années 2000, lorsque l’Inforoute canadienne de la santé a fait l’objet de discussions, j’étais l’un des représentants des organismes centraux concernés. Il y avait deux ou trois questions, dont l’une était le coût, et l’autre, le système lui-même. La technologie a tellement évolué.

Avez-vous des préoccupations au sujet des coûts ou d’autres difficultés? Selon vous, quel est le plus grand défi, à part le coût?

Il y a un coût à ne pas aller de l’avant, et je pense qu’il est plus élevé. J’ai longtemps travaillé dans le domaine de la santé, et la plupart des technologies que nous utilisions devaient être mises à jour tous les cinq ans. C’est le coût d’exploitation, pour ainsi dire, et il faut l’intégrer aux calculs.

Je ne crois pas que cela devrait être une excuse pour ne pas aller de l’avant et, en général, lorsqu’on s’adapte à une nouvelle technologie ou qu’on en adopte une, cela finit par limiter un peu les coûts ou — et je l’ai vu à maintes reprises — cela profite aux patients d’une manière qui implique que leur parcours dans le système de santé ou ce que nous dépensons peut être réduit, espérons-le, et qu’ils prennent du mieux en même temps.

Sénatrice Osler, il reste une minute. Vous pouvez commencer à poser votre question, mais je devrai peut-être interrompre l’échange.

Sénatrice, accepteriez-vous de répondre à une question?

Je vous remercie. Je comprends que le projet de loi vise à éliminer les cloisonnements afin que les patients puissent bénéficier de soins de meilleure qualité et d’une plus grande sûreté. En ce qui concerne les données sur la santé, il y a une nuance à apporter, et c’est la question de la propriété de ces données.

En tant que patients, nous avons le droit d’accéder à nos données sur la santé, mais le médecin, la clinique ou l’hôpital qui a créé ce dossier médical est le propriétaire ou le gardien des données. À ce propos, il faut savoir que les données sur la santé peuvent faire l’objet d’une utilisation secondaire par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé, en particulier, une fois que les données sont anonymisées et désagrégées, car elles peuvent alors typiquement échapper aux lois provinciales sur la protection des renseignements personnels.

Il y a des préoccupations au sujet des utilisations secondaires des données une fois ces cloisonnements éliminés, avec l’utilisation des données à des fins dont nous, les patients, n’étions pas au courant et auxquelles nous n’avons pas consenti, comme l’entraînement de modèles d’intelligence artificielle ou des fins commerciales pour des fournisseurs de TI qui pourraient chercher à posséder ou à utiliser les données sur la santé.

Pouvez-vous nous parler de certaines nuances concernant les utilisations secondaires? Y a-t-il des garanties dans le projet de loi ou en est-il question?