Projet de loi sur la non-discrimination génétique

Honorables sénateurs, je prends aujourd'hui la parole au sujet d'un projet de loi qui vise à interdire et à prévenir la discrimination génétique, qui a été proposé par notre collègue, le sénateur Cowan, pendant la dernière législature sous le numéro S-218 et qui est présenté de nouveau, cette fois-ci sous le numéro S-201.

Pour commencer, je tiens à remercier le sénateur Cowan du travail qu'il a fait en ce qui a trait à ce projet de loi, afin d'aborder cet important problème et de le soumettre au Sénat.

Chers collègues, comme vous êtes nombreux à le savoir, car j'en ai souvent parlé ici même, je souffre d'une maladie appelée hémochromatose, qui est l'un des troubles génétiques les plus courants au Canada. Les personnes touchées sont incapables de métaboliser le fer absorbé dans l'alimentation. Elles ont donc trop de fer dans le sang, ce qui peut affecter les articulations, le foie, le pancréas, le cœur, le cerveau et les glandes endocrines.

Si une personne est atteinte à son insu, si elle n'a pas reçu de diagnostic, les conséquences peuvent être fatales.

Des milliers de Canadiens peuvent être affectés par ce trouble génétique, qu'on trouve plus souvent chez les personnes de descendance européenne et celtique. C'est une question particulièrement préoccupante au sein de la population de ma province, Terre-neuve-et-Labrador, où le taux de prévalence est plus élevé que la moyenne nationale.

Honorables sénateurs, ce trouble peut surcharger les organes de fer, ce qui risque, à terme, d'entraîner la mort. Il n'y a aucun remède. Il existe néanmoins un traitement qui permet d'atténuer ou d'éliminer la plupart des complications graves, qui sont notamment l'arthrite, le diabète, l'insuffisance cardiaque, la cirrhose et le cancer. Le traitement consiste à retirer régulièrement du sang, ce qu'on appelle une phlébotomie.

Chers collègues, s'il y a lieu de parler de ce trouble, l'hémochromatose, dans le débat sur le projet de loi, c'est que le diagnostic se fait au moyen de tests sanguins, ce qui peut donner une indication, et de tests génétiques, qui peuvent confirmer les résultats des tests sanguins.

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Comme je l'ai déjà dit, le fardeau de l'hémochromatose non diagnostiquée entraîne des coûts évitables pour les services de santé, à cause de maladies chroniques qui s'installent prématurément, des pertes financières pour les familles, à cause des invalidités, et la perte évitable d'êtres chers.

Les tests génétiques peuvent confirmer un diagnostic et aider à repérer les membres de la famille qui risquent d'être atteints. Le plus souvent, le test génétique se fait au moyen d'un simple coton-tige. Le mien a été fait au moyen d'un échantillon sanguin.

Le moyen de combattre l'hémochromatose, c'est la prise de conscience. Comme la regrettée Marie Warder, fondatrice de la Société canadienne de l'hémochromatose, l'a dit si justement, et comme je l'ai déjà dit ici :

Trouvez une seule victime et nous sauverons une famille entière.

Cher collègues, malheureusement, bien des Canadiens ont très peur des tests génétiques. Ils redoutent avec raison, s'ils se soumettent à un test et que quelque chose de négatif en ressort, de ne pas pouvoir se faire assurer ou de voir leurs primes augmenter.

À l'heure actuelle, les sociétés d'assurance et les employeurs peuvent demander à connaître les résultats des tests génétiques. J'ai un ami qui voulait souscrire une assurance. Il a été obligé, pour se faire assurer, de fournir un échantillon sanguin afin que la société puisse faire effectuer un test génétique. C'est la société d'assurance qui lui a révélé qu'il était atteint d'hémochromatose, et elle a ensuite refusé de l'assurer.

Les tests génétiques sont un outil précieux. Ils peuvent servir à déceler le risque de contracter certaines maladies. Cela ne veut pas dire qu'on a une maladie, seulement qu'on peut l'avoir.

Nous savons tous qu'un très grand nombre de maladies sont gérables et guérissables, notamment le cancer, si nous les dépistons assez tôt et élaborons un plan d'action pour les gérer et les vaincre. L'hémochromatose est un exemple parfait.

Imaginez que nous puissions savoir si quelqu'un risque d'avoir cette maladie. Imaginez l'impact que les progrès réalisés dans les tests génétiques peuvent avoir sur notre système de santé.

Chers collègues, il faudrait encourager les tests génétiques, et nous devrions les promouvoir. Cependant, la discrimination constitue un obstacle redoutable.

Actuellement, les sociétés d'assurance ont accès aux résultats des tests, car le Canada est le seul pays du G7 qui ne se soit doté d'aucune protection contre la discrimination génétique. Le Royaume-Uni, les États-Unis, le Japon et tous ces autres pays ont une protection contre cette forme de discrimination. Il est temps que le Canada se donne cette protection.

Chers collègues, l'une des préoccupations suscitées par le projet de loi, au cours de la dernière législature, était sa constitutionnalité. Il se pouvait qu'il ne soit pas de compétence fédérale. Le parrain, le sénateur Cowan, a tenu compte des idées proposées et a apporté des modifications importantes au projet de loi pour assurer qu'il était constitutionnel et relevait de la compétence fédérale.

Après avoir revu le projet de loi au complet, tenu compte scrupuleusement des échanges qui ont eu lieu au Sénat et consulté le sénateur Cowan, entre autres, je crois que le projet de loi non seulement est valable, mais satisfait aussi au critère de constitutionnalité. Il mérite donc d'être adopté.

Chers collègues, je vous demande de voter en faveur du projet de loi S-201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique. Il allégera le fardeau des services de santé et, plus important encore, il sauvera des vies.