Projet de loi visant un système de soins de santé connecté au Canada
Deuxième lecture--Débat
26 mars 2026
Honorables sénateurs, nous vivons dans un monde où votre téléphone peut déverrouiller votre voiture, mais votre cardiologue ne peut pas accéder aux données sur votre santé cardiaque, même lorsque vous le souhaitez. Pour cette raison et pour bien d’autres que j’énoncerai, je tiens à remercier la sénatrice Kingston d’avoir parrainé le projet de loi S-5, Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada.
Je suis ravi de prendre la parole au sujet de ce projet de loi, car il s’agit d’une mesure législative essentielle qui vise à remédier à la fragmentation des données sur la santé à l’échelle du pays. Il témoigne de la prise de conscience qu’il faut accorder la priorité aux mesures législatives qui seront bénéfiques pour la santé des Canadiens et la santé de notre économie.
Le projet de loi S-5 exige que les vendeurs de technologies de la santé mettent en œuvre des normes d’interopérabilité pancanadiennes et leur interdit de bloquer l’accès aux données. Cette mesure législative est très semblable à un projet de loi présenté lors de la dernière législature, le projet de loi C-294, qui a été parrainé à la Chambre des communes par Jeremy Patzer et qui constituait un excellent pas dans cette direction. Il s’agit d’une question importante qui porte expressément sur les données sur la santé.
Cette fragmentation est problématique, car elle entraîne le cloisonnement des données sur la santé et leur répartition entre les fournisseurs de services de santé qui utilisent des systèmes et des appareils incompatibles. Elle bloque l’accès aux données et limite l’accès aux renseignements personnels sur la santé qui pourraient être utilisés pour améliorer continuellement le système de santé, ce qui créerait des possibilités pour les patients, les professionnels de la santé, les fournisseurs de services et les incroyables innovateurs du Canada, qui me tiennent tout particulièrement à cœur. Les fabricants d’équipement médical qui construisent par défaut des écosystèmes fermés créent des espaces protégés de données et, par conséquent, des monopoles de données.
En outre, l’accès aux ensembles de données désagrégées est limité, ce qui représente une perte énorme pour le Canada, car il s’agit de joyaux cachés qui peuvent contribuer à déterminer quelles sont les populations mal desservies et à découvrir des possibilités d’amélioration.
Le projet de loi S-5 vise à améliorer la sécurité des patients, à réduire le fardeau administratif pour les cliniciens et à stimuler l’innovation dans les services numériques du domaine de la santé en facilitant les échanges électroniques rapides et sécurisés d’informations sur la santé.
Pourquoi les informations sur la santé des Canadiens sont-elles prisées partout dans le monde? Il est important de souligner que nous sommes très spéciaux à cet égard, car, en raison du caractère global du système de santé universel à payeur unique du Canada, nos données englobent presque toute la population, alors que de nombreux autres pays disposent de systèmes privés fragmentés qui limitent les services complets aux personnes assurées et à revenu élevé. Le fait que tout le pays dispose d’un système à payeur unique rend nos données sur la santé encore plus précieuses.
Les données sont longitudinales. Les provinces recueillent des données sur la santé depuis des décennies, créant ainsi des séries de données qui permettent aux chercheurs de suivre l’évolution des résultats en matière de santé, la progression des maladies et les effets des interventions au cours de la durée de vie. C’est un processus précieux et extrêmement utile pour la recherche médicale.
En ce qui concerne la diversité démographique, la taille et la diversité de la population canadienne font que les données sur la santé sont précieuses pour l’étude des liens entre la génétique, l’environnement, les déterminants sociaux et d’autres facteurs, tant au sein des groupes ethniques et culturels qu’en les comparant entre eux. J’ai entendu la sénatrice Senior poser une question à la ministre Michel hier sur ce sujet très précis, qui est important.
En outre, en ce qui concerne la gouvernance des données fiables, même s’il ne fait aucun doute que la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques est désuète et qu’elle a désespérément besoin d’être modernisée, le Canada est considéré comme un État de droit stable doté de cadres de protection de la vie privée. Ainsi, les entreprises et les partenaires de recherche étrangers font davantage confiance aux données du Canada qu’à celles de pays moins stables.
Les données sur la santé au Canada intéressent non seulement les chercheurs universitaires, mais aussi les sociétés pharmaceutiques, les entreprises de matériel médical, les assureurs et les entreprises d’intelligence artificielle qui œuvrent dans le domaine de la santé. C’est pourquoi nous devons régler des questions stratégiques urgentes concernant le consentement, la souveraineté dans la gestion des données, la commercialisation et la question de savoir si les données de santé peuvent être exportées, et comment.
Quand je parle de la fragmentation actuelle des données de santé, je veux dire que le système de données canadien sur la santé se caractérise par des cloisonnements et par des obstacles technologiques. Permettez-moi de vous présenter quelques données pour illustrer la situation.
Même si 95 % des médecins utilisent des systèmes de données électroniques, le manque de connectivité a fait en sorte que l’orientation des patients vers des services spécialisés se fait encore couramment sur papier et par télécopieur. Pour ce qui est de l’accès des patients, seulement 39 % des Canadiens ont accès à leurs propres renseignements électroniques sur la santé. Seulement 29 % des médecins ont échangé des dossiers de patients avec d’autres cabinets que le leur. Cela signifie que les échanges de données ne se font pas, alors qu’ils seraient essentiels à la collaboration dans un domaine où les spécialités sont nombreuses pour répondre à tout l’éventail de nos besoins.
Il est effrayant de constater que 44 % des médecins déclarent souffrir d’épuisement professionnel, souvent lié aux énormes fardeaux administratifs que nous imposons aux fournisseurs de services de santé. Seulement 7 % des fournisseurs ont adopté l’intelligence artificielle dans leur pratique. Je vais citer quelques exemples de situations où l’intelligence artificielle fonctionnelle peut être vraiment utile dans le secteur de la santé.
De plus, compte tenu de l’immensité du territoire canadien, l’amélioration de la connectivité et l’accès aux renseignements personnels sur la santé sur support électronique sont essentiels si nous voulons promouvoir l’équité pour les Canadiens des collectivités éloignées, mal desservies et vulnérables.
Plus précisément, le projet de loi S-5 sert de filet de sécurité fédéral et ne s’applique que dans les provinces et les territoires qui n’ont pas d’exigences essentiellement similaires. Il cible les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé. Il s’agit des sociétés ou des particuliers qui accordent des licences d’utilisation ou qui vendent des solutions numériques dans le domaine de la santé. Le projet de loi S-5 ne cible pas les fournisseurs de services de santé ou les patients.
Le projet de loi vise à protéger les renseignements électroniques sur la santé, lesquels englobent les renseignements personnels électroniques sur la santé, qu’ils aient été anonymisés ou non. Le projet de loi définit un « renseignement personnel sur la santé » comme tout renseignement ayant trait à la santé physique ou mentale d’une personne, les détails concernant les services de santé fournis à cette personne, les renseignements relatifs au don de parties du corps ou de substances faites par cette personne, ou tout renseignement provenant de résultats d’analyse effectuée sur les parties ou les substances ainsi que les informations recueillies fortuitement lors de la prestation de services de santé. Le projet de loi établit des normes d’interopérabilité obligatoires pour les fournisseurs et interdit les pratiques de blocage des données.
En vertu de l’article 6, il sera interdit aux fournisseurs de retarder, d’entraver ou de nuire à l’accès aux données ou à leur communication. C’est ce qu’ils font à l’heure actuelle. C’est ce à quoi se heurtent les chercheurs, innovateurs, médecins et patients canadiens. Ces normes seront établies à l’échelle nationale.
Le projet de loi S-5 respectera les lois fédérales, provinciales et territoriales en matière de protection de la vie privée. Il conférera également aux organismes de réglementation le pouvoir d’appliquer la loi, de modifier les définitions, de préciser les normes techniques d’interopérabilité et de mettre en place un régime de sanctions administratives pécuniaires visant à garantir le respect de la loi, tout en élaborant une procédure de traitement des plaintes et d’enquête.
J’estime que la souplesse est essentielle pour que nous puissions progresser dans ce domaine et que cela peut se faire à mesure que nous apprenons.
Enfin, l’article 9 du projet de loi S-5 permet « l’incorporation par renvoi », soit la mise à jour automatique des règlements lorsqu’une norme technique change, offrant ainsi la souplesse et l’agilité nécessaires dans ce secteur technologique qui évolue rapidement.
Nous avons besoin d’une plus grande incorporation par renvoi de normes de l’industrie volontaires dans l’ensemble du gouvernement. Cette incorporation serait une modernisation avant-gardiste de nos régimes de réglementation et les rendrait plus souples.
Quelles possibilités seront créées? Chers collègues, on estime qu’avec des systèmes de santé numériques connectés, le Canada pourrait économiser jusqu’à 4 milliards de dollars annuellement. En fait, j’ai trouvé que ce montant était plutôt petit, car il ne représente que 1 % des dépenses du Canada en matière de soins de santé, qui devaient totaliser environ 400 milliards de dollars l’an dernier.
Les économies initiales ne sont toutefois qu’un avantage parmi d’autres. Nous ne pouvons pas prévoir l’importance des solutions et des avantages que les grands innovateurs du Canada pourront générer lorsqu’ils auront enfin l’occasion de relever nos principaux défis, ceux qui sont les plus répandus.
Je ne dis pas cela par simple conviction, mais parce que j’ai eu la chance, au fil des ans, de voir des solutions incroyablement innovantes à des problèmes courants, que les innovateurs canadiens sont capables de créer et de déployer à grande échelle.
Plus tôt cette année, j’ai eu le privilège de rencontrer les représentants d’une douzaine d’entreprises canadiennes exceptionnelles spécialisées dans les technologies de la santé qui font partie du réseau INOVAIT, un réseau pancanadien dédié à la thérapie guidée par l’imagerie et à l’intelligence artificielle. Créé en 2020, INOVAIT bénéficie du soutien du Fonds de réponse stratégique et est hébergé par l’Institut de recherche Sunnybrook à Toronto. Les entreprises membres ont clairement indiqué que l’adoption du projet de loi S-5 présenterait d’énormes avantages.
Je veux vous donner quatre exemples d’entreprises que j’ai découvertes lors de ma rencontre il y a environ un mois.
En ce qui concerne l’intelligence artificielle au Canada, j’ai discuté avec des radiologues en exercice qui sont les cofondateurs de 16 BIT, une entreprise établie à Toronto. Ils utilisent régulièrement des radiographies pour identifier de manière opportune les patients présentant un risque d’ostéoporose. Grâce à cette méthode, il a été possible de diagnostiquer et de traiter plus de 500 000 Canadiens à un stade très précoce.
Cette entreprise récupère les radiographies que les patientes ont déjà passées, quelle qu’en soit la raison, et elle les examine afin de détecter d’éventuels signes d’ostéoporose. Cette méthode a comme avantage de permettre un dépistage précoce, avant que les symptômes apparaissent. L’ostéoporose est un processus qui ne peut pas être inversé, mais qui peut être ralenti. Plus elle est détectée tôt, mieux c’est. Voilà un exemple très parlant de la manière dont nous pouvons utiliser les données pour améliorer la santé des patients et réduire le coût des soins de santé.
L’entreprise 16 BIT souligne que les fournisseurs prennent les données en otage et qu’ils imposent des frais d’intégration ainsi que d’autres frais d’accès qui reviennent essentiellement à taxer l’innovation.
Selon l’entreprise, le projet de loi S-5 permettrait aux sociétés de se faire concurrence sur la base de la qualité de leur intelligence artificielle et de leur technologie plutôt que selon leurs moyens financiers. Je pense que cela résume très bien la situation. Donnons aux innovateurs canadiens la possibilité d’utiliser nos données pour aider les Canadiens. Ces innovateurs ont considérablement contribué à améliorer les soins prodigués aux patients.
Je tiens à parler de l’entreprise MIMOSA Diagnostics, située à Halifax. Nous aimons tous les mimosas, mais là, c’est un peu différent. Cette entreprise a été fondée par une chirurgienne plasticienne d’Halifax. Sa technologie détecte le risque de plaies de lit sous la surface de la peau, ce qui permet de mettre en place des mesures préventives ciblées qui améliorent considérablement les résultats pour les patients tout en réduisant le coût des soins.
La chirurgienne est d’avis que le projet de loi S-5 réduira les obstacles à l’entrée, ce qui permettra ainsi aux entreprises canadiennes locales de s’intégrer, de croître et de devenir concurrentielles à l’échelle mondiale.
Selon MIMOSA Diagnostics, l’interopérabilité fera en sorte « que les données liées à la santé d’un patient circulent aussi rapidement que son diagnostic, quel que soit son lieu de résidence ».
Les avantages de l’innovation inciteront toutes les organisations à structurer correctement leurs données. Pour la société torontoise Altis Labs, « la netteté structurelle [des données] constitue le fondement d’une IA digne de confiance ».
« À données inexactes, résultats erronés » : c’est un adage bien connu dans le domaine des technologies. Il s’agit au fond d’alimenter le système en données de qualité, des données canadiennes de qualité qui apportent des avantages à l’échelle mondiale grâce, comme je l’ai dit, au caractère exhaustif de nos données.
Altis Labs ajoute ensuite qu’exiger « des fournisseurs de technologies de l’information dans le domaine de la santé qu’ils adoptent des normes communes améliorera considérablement la teneur et l’interconnectivité » des données et contribuera à faire en sorte que « les données circulent au rythme de l’innovation ».
La société Sound Blade Medical d’Halifax estime que le projet de loi S-5 « accélérera le développement, améliorera la fiabilité des modèles et réduira les obstacles à l’obtention d’une homologation ».
Enfin, il faut que les innovations canadiennes demeurent canadiennes. C’est extrêmement important. Nous avons les meilleures idées. Nous mettons sur pied les meilleures entreprises en démarrage, sauf qu’au moment même où elles commencent à prendre leur essor, elles quittent malheureusement le pays parce que la demande et les capitaux n’y sont pas suffisants pour les aider à se développer. Ce sont donc d’autres, à l’étranger, qui récoltent tous les bénéfices. Cette mesure apportera une aide concrète dans ce domaine.
Il y a quelques semaines, j’ai mentionné le Réseau de santé CAN lors des déclarations de sénateurs et plus particulièrement son soutien à Virtual Hallway, une initiative qui réduit la nécessité pour les médecins de famille d’orienter leurs patients vers des spécialistes. Virtual Hallway est une entreprise d’Halifax qui améliore considérablement la communication entre les médecins de premier recours et les spécialistes. Sa plateforme compte maintenant plus de 10 000 médecins, et les aiguillages vers des spécialistes ont diminué de 84 %.
Le Réseau de santé CAN est une autre initiative financée à l’échelle nationale qui permet de mettre en place et de déployer à grande échelle des solutions canadiennes et à laquelle le projet de loi S-5 serait profitable.
Je tenais également à souligner que, pas plus tard que la fin de semaine dernière, dans le Toronto Star, une équipe du Réseau universitaire de santé a établi que l’utilisation des montres connectées — comme les Apple Watch — permettait de prédire une insuffisance cardiaque, une semaine entière avant que les patients ne soient hospitalisés. Il s’agit là d’un changement radical. Plutôt qu’au moment de la crise, vous pouvez en effet recevoir les soins dont vous avez besoin sur la base des données que vous accumulez chaque jour. Encore une fois, les données de santé, l’interopérabilité et la capacité d’accéder à ces données revêtent une importance capitale.
Comme pour pratiquement tous les projets de loi que nous étudions, certains aspects mériteraient grandement d’être examinés par notre comité, notamment les deux points suivants : tout d’abord, quelles sont les lois existantes susceptibles d’empêcher l’accès, l’utilisation et la communication des renseignements médicaux personnels?
J’aimerais parler de la loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé de l’Ontario, qui existe depuis 20 ans. J’encourage le comité à examiner les responsabilités de ce qu’on appelle un « dépositaire de renseignements sur la santé » au sens de cette loi. Pour ceux d’entre vous qui reçoivent des soins en Ontario, il existe une très longue liste d’instances légales qui contrôlent l’accès à vos données de santé. Le projet de loi S-5, à l’alinéa 5(2)a), renvoie explicitement aux lois provinciales, celles-là mêmes qui pourraient présentement empêcher la communication des renseignements sur la santé.
Je suis certain que c’est gérable, sauf que nous devons comprendre si des facteurs comme celui-ci ont été pris en compte pour la mise en œuvre du projet de loi S-5, advenant qu’il soit adopté. J’espère qu’il le sera.
Selon le projet de loi S-5, la technologie de l’information sur la santé est interopérable uniquement si :
[…] elle permet à l’utilisateur, de façon facile, complète et sécurisée, d’avoir accès aux renseignements électroniques sur la santé, de les utiliser ou de les échanger avec d’autres technologies de l’information sur la santé, à moins qu’une autre loi fédérale, ou toute loi provinciale ou territoriale, applicable en matière de protection des renseignements personnels sur la santé n’interdise cet accès, cette utilisation ou cet échange;
C’est là qu’il peut y avoir un problème.
Soit dit en passant, j’aurais aimé que les partis politiques fédéraux travaillent ensemble pour créer un régime unifié et exclusif de protection de la vie privée pour encadrer la gestion de nos renseignements personnels sur la santé. Ça aurait été super qu’ils se soient penchés sur cette question plutôt que sur la façon dont ils traitent les données de leurs propres partis politiques, mais je m’écarte du sujet.
Nous devons veiller à ce que les dispositions comme celles de la loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé définissent très sérieusement le terme « dépositaire de renseignements sur la santé » à cause de la question de la responsabilité. Si une organisation n’a pas légalement le droit et la responsabilité de communiquer des renseignements personnels sur la santé, et que ce n’est pas extrêmement clair, alors ce droit ne sera pas exercé. Les préoccupations en matière de responsabilité sont tout simplement trop grandes.
Il y a de bonnes nouvelles à cet égard. La section 23 de la partie 5 du projet de loi C-15, dont vous m’avez entendu parler plus tôt, accorde enfin aux Canadiens des droits en matière de mobilité des données une fois que ces droits auront force de loi au titre de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, et les fonctionnaires, comme je l’ai dit, ont confirmé qu’ils ont l’intention d’appuyer l’application de ces droits dans tous les domaines où des mesures de protection appropriées en matière de partage des données sont en place. Il y a là un véritable problème sur lequel notre comité devrait se pencher dans le cadre de son étude.
La deuxième question sur laquelle j’aimerais qu’il se penche est la suivante : le projet de loi S-5 tient-il compte des approches les plus récentes pour protéger les Canadiens contre les atteintes à la cybersécurité? Nous avons tous vu et ressenti les effets des atteintes de grande ampleur à la cybersécurité concernant des données de santé qui ont eu lieu partout au Canada, dont certaines qui ont littéralement interrompu la prestation des services de santé dans certaines régions.
Nous devons nous inquiéter du risque que le projet de loi S-5 crée des bases de données encore plus vastes et plus centralisées qui pourraient être encore plus vulnérables.
Il existe des solutions à ce problème. Je suis loin d’être un expert en la matière. Par exemple, la publication du programme des partis aux élections de 2025 a finalement permis de dégager un consensus entre tous les partis sur l’utilisation des justificatifs d’identité numériques et des identifiants décentralisés. Offrir aux utilisateurs des contrôles plus stricts, mais non obligatoires, de l’identité et des renseignements leur permettrait de se connecter pour accéder à leurs renseignements personnels et les communiquer à l’aide de clés cryptographiques qu’ils détiennent personnellement, et non à l’aide de justificatifs d’identité délivrés par un organisme.
Je tiens à remercier mes collègues parlementaires et le Parti conservateur du Canada d’avoir intégré cette importante modification à leur programme électoral.
Pour garantir aux Canadiens une protection solide en matière de cybersécurité, nous devons examiner la nécessité d’adopter de nouvelles mesures législatives. On entend des rumeurs, sénateur McNair. Il paraît que le projet de loi C-8 arrivera ici d’un moment à l’autre, et c’est tant mieux. Nous l’avons reçu? Alléluia! C’est le début d’un long et important travail à accomplir sur la cybersécurité. Quelle bonne nouvelle!
En conclusion, le projet de loi S-5 gagnera à faire l’objet d’un examen minutieux à l’étape de l’étude par le comité. Je n’ai posé que deux questions : quelles lois en vigueur interdisent l’accès aux renseignements personnels sur la santé, ainsi que l’utilisation et l’échange de ces renseignements, et le projet de loi S-5 tient-il compte des plus récentes stratégies pour protéger les Canadiens contre les atteintes à la cybersécurité? Évidemment, de nombreuses autres questions se posent.
Chers collègues, les données sur la santé, comme toutes les données, devraient être contrôlées par les personnes qu’elles concernent. Chacun devrait pouvoir décider de communiquer ou non ses renseignements personnels sur la santé avec un professionnel de la santé particulier pour un but précis, et être en mesure de transférer ces données en toute simplicité et en toute sécurité vers n’importe quel appareil ou plateforme.
Je trouve merveilleux que le projet de loi S-5 traite des données sur la santé. Cela dit, nous devons aussi moderniser sans tarder nos lois générales sur les données des consommateurs, comme la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, ainsi que nos lois sur les données publiques, comme la Loi sur la protection des renseignements personnels. Le gouvernement est résolument sur la bonne voie, et je me réjouis de soutenir ce projet de loi ainsi que les mesures législatives à venir. Merci, chers collègues.
Le sénateur Deacon accepterait-il de répondre à une brève question?
Avec appréhension.
Merci, sénateur Deacon. Dans votre discours, j’ai remarqué que vous avez dit que l’interopérabilité des dossiers médicaux pourrait se traduire par des économies annuelles de 4 milliards de dollars. Avez-vous des détails sur la provenance de ces économies ou pourriez-vous m’indiquer la source afin que je puisse obtenir plus de détails?
Je vous indiquerai la source avec plaisir, quoique pas tout de suite, mais ce sont les seules données que j’ai pu trouver concernant une étude menée sur le sujet. Personnellement, ce chiffre m’a laissé complètement indifférent, car je considère que la réduction du dédoublement des tests apporte des avantages et des économies considérables. Il existe de nombreuses façons de voir immédiatement et intuitivement ces avantages. Je ne sais pas s’il existe de chiffres fiables à ce sujet, mais je vais vous faire part de ce dont je dispose et j’attends avec impatience vos commentaires et de plus amples discussions. Merci.
Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui au sujet du projet de loi S-5, Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada, en collaboration avec la sénatrice Mary Jane McCallum, au nom du First Nations Health and Social Secretariat of Manitoba.
Ce projet de loi constitue une occasion importante d’améliorer la gestion des renseignements sur la santé dans ce pays, mais il soulève également de vives inquiétudes, en particulier au sein des Premières Nations du Manitoba dont les renseignements ont été mal utilisés, mal gérés ou simplement ignorés pendant des générations. Ce projet de loi met l’accent sur l’interopérabilité, le blocage de données, la responsabilité des fournisseurs et la modernisation des systèmes d’information sur la santé. Ces objectifs sont louables. Cependant, le First Nations Health and Social Secretariat of Manitoba m’a appris qu’aucun de ces objectifs ne peut être atteint sans qu’on adopte une approche fondée sur les distinctions qui respecte la souveraineté des données des Premières Nations et la complexité de l’utilisation concrète des systèmes de santé numériques au sein des Premières Nations du Manitoba.
Honorables sénateurs, par le passé, on leur a promis l’interopérabilité à maintes reprises, mais on a rarement tenu cette promesse envers les communautés des Premières Nations.
Aujourd’hui, je suis honorée de transmettre ce message du First Nations Health and Social Secretariat of Manitoba : les tentatives d’interopérabilité ont échoué parce que les systèmes n’ont jamais été conçus en tenant compte de la propriété, de la connectivité ou de l’autonomie gouvernementale des Premières Nations. Les communautés ne peuvent pas bénéficier de systèmes auxquels elles n’ont pas accès, surtout lorsque la connectivité dans les régions nordiques et éloignées demeure peu fiable.
Le projet de loi prévoit une responsabilisation des fournisseurs, ce qui constitue un progrès notable. Jusqu’à maintenant, les fournisseurs ont pu mener leurs activités sans devoir s’assurer que leurs systèmes peuvent se connecter à d’autres systèmes. Cette situation crée des monopoles sur les données concernant la santé des Premières Nations, ce qui limite l’accès, retarde les soins et empêche les Premières Nations d’exercer un pouvoir sur leurs propres renseignements. Faire en sorte que les fournisseurs aient cette responsabilité n’est pas seulement une question technique; c’est une question d’éthique.
Le projet de loi S-5 doit d’abord définir comment l’interopérabilité se concrétisera. En l’absence de trousse standard et de format standard pour les données, les risques de subversion malveillante sont considérables, tout comme les risques de frustration pour les destinataires des données.
Par ailleurs, il faut mettre sur pied un comité exploratoire comprenant des experts des Premières Nations pour déterminer la norme qui serait utilisée par les fournisseurs. Je me permets de dire que cette entité ferait un excellent témoin pour le comité.
Le projet de loi doit prévoir des délais clairs et exécutoires pour le transfert des données afin que celles-ci ne restent pas perpétuellement en transit, ce qui les rendrait inutilisables pour ceux qui en ont le plus besoin. Je signale aux sénateurs que le Secrétariat à la santé et au développement social des Premières Nations du Manitoba est très préoccupé par l’utilisation abusive des données, en particulier par des fournisseurs tiers connus pour vendre, ou communiquer à des organismes externes, des renseignements sur la santé des Premières Nations. Ce projet de loi doit être renforcé pour que de tels actes soient explicitement interdits, surveillés et sanctionnés.
Les établissements à but non lucratif ont des règles et des principes directeurs sur la façon d’utiliser les données de leurs patients. Imposer la transmission de ces données aux centres à but lucratif reviendrait à imposer une monétisation généralisée des données de santé des citoyens, sans qu’il soit possible de savoir ce qu’il adviendra de ces données une fois le transfert effectué. Pour les fournisseurs qui exercent leurs activités dans différentes administrations, le projet de loi ne précise pas si l’administration d’origine devrait avoir la priorité. Il faut considérablement réduire le risque que la monétisation des données des patients prenne le pas sur la prestation de soins.
Honorables collègues, tout débat sur les données de santé doit tenir compte du rôle central des principes des Premières Nations en matière de propriété, de contrôle, d’accès et de possession, ou PCAP. Le Secrétariat à la santé et au développement social des Premières Nations du Manitoba nous a rappelé que la souveraineté des Premières Nations en matière de données n’est pas une aspiration, mais une vraie pratique.
Partout au pays, des centres de données gérés par les Premières Nations sont développés pour permettre aux communautés de récupérer, de gérer et d’utiliser leurs propres données de santé. Ces initiatives respectent les champs de compétence et les droits inhérents des Premières Nations, et permettent d’améliorer les résultats en matière de santé.
En ce qui concerne les principes de PCAP et de gouvernance des données, le Secrétariat à la santé et au développement social des Premières Nations du Manitoba utilise en priorité des systèmes et des infrastructures de solutions logicielles de santé numériques qui fonctionnent à l’intérieur des frontières du Canada, dans le respect du principe qui veut que les données des Premières Nations demeurent au Canada et soient régies par les lois et les protections canadiennes.
Pendant la pandémie de COVID-19, le Health Information Research Governance Committee, au Manitoba, a montré à quoi ressemble une surveillance éthique et fondée sur les distinctions. Ce comité a assuré un accès rapide aux données pendant une crise, mais toujours d’une manière qui protégeait la gouvernance, la culture, l’identité et l’intégrité des Premières Nations. Il faut appliquer le même filtre au projet de loi S-5. C’est une autre raison de convoquer cet organisme comme témoin lorsque le projet de loi sera renvoyé au comité.
Nous avons également entendu parler de problèmes liés aux données pendant des situations d’urgence, qu’il s’agisse d’incendies de forêt ou d’interventions en cas de pandémie : des collectivités ont été incapables de savoir qui avait été évacué, qui était vulnérable et qui avait besoin d’une aide urgente, car elles n’avaient pas accès à des informations exactes. C’est inacceptable dans un pays doté de richesses et de capacités technologiques comme le Canada.
Les systèmes interopérables doivent garantir que les Premières Nations puissent accéder aux données nécessaires en temps réel, non seulement pour sauver des vies, mais aussi pour assurer le bien-être et la dignité des gens.
On m’a demandé de souligner la nécessité de désagréger les données. Les Premières Nations, les Métis et les Inuits ne sont pas des groupes interchangeables. Les recherches qui les homogénéisent sous l’étiquette « Autochtone » sont déficientes sur le plan éthique et méthodologique. Les organismes de surveillance ont été clairs : la recherche doit établir une distinction entre les nations afin que les solutions puissent refléter les besoins, les expériences et les droits propres à chacune d’entre elles.
D’un point de vue technique, des progrès importants sont déjà en cours. Les Premières Nations du Manitoba s’emploient activement à intégrer les dossiers médicaux électroniques aux systèmes provinciaux tels que DossiÉ ou le système de gestion de l’information sur la santé publique du Manitoba. Ces systèmes s’appuient sur des entreprises qui appartiennent à des Premières Nations, comme Mustimuhw Information Solutions, afin de mettre en pratique la souveraineté des Premières Nations. Cependant, même ces progrès sont freinés par l’absence persistante d’une bonne connectivité dans les régions du Nord et éloignées. Les solutions infonuagiques ne peuvent pas fonctionner sans une connexion stable à Internet. De nombreuses communautés du Manitoba doivent encore compter sur le stockage de données sur place à des fins de confidentialité, de souveraineté et de continuité.
Il nous faut reconnaître, en étudiant le projet de loi S-5, qu’un projet de loi conçu pour des réseaux urbains à haut débit ne pourra pas être mis en œuvre dans des régions qui ont un accès à Internet à peine stable.
Honorables sénateurs, les voix que nous avons entendues étaient claires. Le projet de loi ne doit pas parler de ce qui peut être fait, mais de ce qui doit être fait. Il doit intégrer des approches qui tiennent compte des particularités, exiger la gouvernance et la participation des Premières Nations et veiller à ce que la souveraineté des données des Premières Nations ne soit pas une considération secondaire, mais un élément fondamental.
Au cœur du projet de loi S-5, il y a plus qu’une question de technologie. Il y a une question de pouvoir. Il y a une question de confiance. Il faut reconnaître que les données sur la santé ont longtemps servi d’outil de gouvernance coloniale et veiller à ce que ce projet de loi ne reproduise pas ces préjudices. Aujourd’hui, nous avons l’occasion de bâtir des systèmes qui offriront aux Premières Nations un système de santé qui les respecte, qui les protège et qui reconnaît leurs droits inhérents.
Merci. Meegwetch.
Honorables sénateurs, je tiens à remercier le Secrétariat à la santé et au développement social des Premières Nations du Manitoba pour ce mémoire que je vais maintenant lire en son nom :
Les dirigeants des Premières Nations ont reconnu l’importance de la souveraineté dans le domaine de la gestion des données, affirmant qu’elle est une pierre angulaire de la reconstruction des nations et que des données de haute qualité et fournies en temps opportun sont essentielles pour prendre des décisions éclairées qui ont une incidence sur la santé et le bien-être social et économique de nos citoyens. La souveraineté des Premières Nations dans la gestion des données est importante en raison des limites et des lacunes de tout ensemble de données qui masque la réalité des Premières Nations, notamment l’historique, le contexte et les problèmes liés aux champs de compétence de chaque nation, auxquels celles-ci sont confrontées en raison des politiques et des systèmes coloniaux. Par exemple, le fait d’exclure, de mal catégoriser ou de sous-estimer les Premières Nations dans les données contribue à leur effacement et à leur assimilation. De plus, les chercheurs utilisent des normes occidentales pour mesurer la santé, ce qui peut donner une image fausse et perpétuer des stéréotypes, et ces normes ne reflètent pas nos forces, notre langue et notre culture [...]
Les avantages du Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations du Manitoba et de la Stratégie de gouvernance des données des Premières Nations :
Les gouvernements, les professionnels de la santé et les Premières Nations n’ont pas facilement accès aux renseignements sur la santé des Canadiens, ce qui expose toute la population à des risques sur le plan de la sécurité, de la continuité des soins, ainsi que des améliorations et des innovations dans le domaine des soins de santé. Il est impératif que les professionnels de la santé aient accès aux renseignements sur la santé des patients en temps opportun, en toute sécurité et de manière efficace, afin de fournir des soins continus. C’est particulièrement important pour les membres des Premières Nations, qui doivent souvent quitter leur communauté pour avoir accès à des soins primaires, à des soins spécialisés ainsi qu’à des soins pour les maladies chroniques et la santé mentale. De plus, dans les régions rurales, nordiques et éloignées, l’accès aux services est limité par la pénurie de professionnels, les longues distances et les longs délais d’attente. À cause de ces contraintes, le diagnostic des maladies est retardé et les soins sont incomplets. Il est également important que les gouvernements — fédéral, provinciaux et des Premières Nations — aient accès à des données fiables et à jour pour prendre des décisions éclairées et favoriser les améliorations. Enfin, il est aussi important de disposer d’un ensemble de données de santé complet et protégé pour soutenir l’innovation et la recherche dans le secteur des soins de santé.
Lien avec les priorités fédérales et contexte actuel
La souveraineté des Premières Nations en matière de données apporte un soutien stratégique essentiel aux engagements et aux priorités du gouvernement fédéral, y compris les appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation du Canada et la « mesure 30 » du plan d’action de la Loi relative à la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones. Elle constitue aussi un élément essentiel de la réussite du transfert des programmes et des services du gouvernement fédéral aux Premières Nations. La souveraineté des Premières Nations en matière de données est mentionnée dans de nombreux documents qui visent à créer un système de soins de santé connecté pour le Canada. Elle représente un investissement dans l’édification de la nation qui permet d’avoir accès à des données pertinentes et fiables dont la collecte est dirigée par les Premières Nations, ainsi qu’à de l’information pour la recherche, la prise de décision et l’innovation.
Prochaines étapes et contexte actuel
Le mémoire se poursuit ainsi :
Il est nécessaire de maintenir les partenariats fédéraux et provinciaux afin d’améliorer l’accès aux données et aux recherches pertinentes. Par exemple, l’atlas de la santé des Premières Nations du Manitoba, fruit d’une collaboration entre le Secrétariat à la santé et au développement social des Premières Nations du Manitoba et le Centre manitobain des politiques en matière de santé, mesurera les résultats en matière de santé chez les Premières Nations du Manitoba. Quant à la collecte et à l’analyse des données sur l’identifiant de race et d’origine ethnique au Manitoba, elles permettront de recueillir des données sur les Premières Nations dans les établissements de santé afin d’améliorer les soins en mesurant le racisme et les résultats en matière de santé des Premières Nations lorsqu’elles se rendent aux urgences à Winnipeg. À l’échelle fédérale, le Secrétariat à la santé et au développement social des Premières Nations du Manitoba compte parmi les 10 régions du Canada qui pilotent la mise en œuvre de l’étude régionale sur la santé des Premières Nations et l’élaboration de l’enquête sociale régionale qui recueillera des données sur le bien-être des enfants. Le Secrétariat à la santé et au développement social des Premières Nations du Manitoba élabore également des indicateurs de bien-être propres aux nations dans les communautés des Premières Nations.
Éléments à prendre en considération pour compléter le projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé
Il est indispensable de recueillir des données fondées sur les distinctions. Plutôt que de parler d’« Autochtones », il faut parler des Premières Nations, des Métis et des Inuits.
L’incapacité ou le refus des gouvernements de recueillir des identifiants nationaux qui reconnaissent les Premières Nations, les Métis et les Inuits comme des peuples distincts porte encore davantage atteinte à l’autodétermination et à l’autonomie de chaque nation. On crée ainsi des bases de données qui perpétuent des politiques d’assimilation et qui ne tiennent pas compte des difficultés géographiques et des enjeux liés aux champs de compétence qui compliquent l’accès aux soins.
Des indicateurs propres aux Premières Nations sont également nécessaires pour analyser le racisme dont elles sont victimes, que l’on pense au système, à l’hôpital, à l’équipe soignante, au patient, à la famille ou à la communauté. Comme le montrent les cas de Jordan Anderson et de Brian Sinclair, cette attitude paternaliste et colonialiste est encore perceptible et tangible aujourd’hui, alors que les membres des Premières Nations, les Métis et les Inuits tentent de recourir à un modèle de soins de santé qui n’est pas le leur. Le système porte atteinte à leurs droits à la santé en tant que membres des Premières Nations, dont les droits issus des traités et les droits protégés par la Constitution sont reconnus par la Couronne, mais bafoués par des professionnels de la santé et des bureaucrates qui ont une vision étroite et limitée de l’application de ces droits dans les politiques de santé, souvent fondée sur un racisme et des attitudes systémiques.
Le projet de loi S-5 doit inclure une définition de...
Sénatrice McCallum, je suis désolée, mais je dois vous interrompre.
Honorables sénateurs, il est 19 heures. Conformément à l’article 3-3(1) du Règlement, je suis obligée de quitter le fauteuil jusqu’à 20 heures, moment où nous reprendrons nos travaux, à moins que vous souhaitiez ne pas tenir compte de l’heure.
Vous plaît-il, honorables sénateurs, de ne pas tenir compte de l’heure?
Des voix : D’accord.
Des voix : Non.
Son Honneur la Présidente : J’ai entendu un « non ».
Honorables sénateurs, le consentement n’a pas été accordé. Par conséquent, la séance est suspendue, et je quitterai le fauteuil jusqu’à 20 heures.
