Projet de loi visant un système de soins de santé connecté au Canada
Troisième lecture--Suite du débat
7 mai 2026
Honorables sénateurs, j’aimerais aujourd’hui donner mon appui au projet de loi S-5, Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada.
Je tiens tout d’abord à féliciter le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie pour la grande qualité de son étude et pour les excellents discours des sénatrices Kingston, Arnold et Muggli hier. J’ai été franchement épaté par les témoins experts que le comité a invités et j’ai eu l’impression que celui-ci a vraiment écouté ce qu’ils avaient à dire et que leurs préoccupations se reflètent dans son rapport et dans ses travaux.
Je ne parlerai pas durant 45 minutes. Je serai plus près de 5 minutes, ce qui devrait vous réjouir. Je tiens à aborder certains des grands thèmes soulevés par les témoins.
Pour commencer, je parlerai des risques associés aux vastes bases de données centralisées de dossiers médicaux. Je ne suis pas un spécialiste de la cybersécurité, mais je défends avec vigueur le travail de ceux qui le sont, et ce que j’ai compris hors de tout doute c’est que, dans ce cas-ci, les spécialistes recommandent vivement qu’on privilégie un réseau décentralisé de systèmes sécurisés qui reposerait sur une série de normes d’interopérabilité ouvertes, transparentes et reconnues internationalement, bref qui font consensus. Il s’agit d’un point crucial selon moi. Cela signifie que nous devrons miser moins sur les règlements d’application et plus sur l’établissement de normes qui pourront demeurer modernes et souples et qui nous permettront d’obtenir un système capable d’interagir avec toutes les parties intéressées, qu’elles soient ici, au Canada, ou ailleurs dans le monde.
Je crois qu’un groupe important aidera le gouvernement fédéral dans son travail à cet égard : l’Institut des normes de gouvernance numérique du Conseil de gouvernance numérique. Il s’agit d’un organisme de normes numériques accrédité et sans but lucratif qui s’efforce d’accroître la confiance des Canadiens en ce qui concerne la conception, l’architecture et la gestion responsables des technologies numériques. Il compte parmi ses membres Santé Canada, Inforoute Santé du Canada, l’Institut canadien d’information sur la santé et la plupart de nos gouvernements provinciaux et territoriaux. Je pense qu’il jouera un rôle très important en indiquant les prochaines mesures à prendre dans le cadre des projets de loi à venir, afin que nous allions au-delà des fournisseurs de technologies de la santé pour inclure l’utilisation de l’information à bien plus grande échelle dans l’ensemble de notre système.
Pour que les Canadiens aient accès à leurs renseignements personnels, il faudra adopter ces normes techniques. Il est formidable que certaines normes existent déjà. Je vais en nommer deux que l’Institut des normes de gouvernance numérique a créées et qui ont été accréditées par le Conseil canadien des normes. La première est la norme nationale pour la confiance numérique et la prestation de services de santé, et la deuxième est la spécification technique pour les justificatifs d’identité numériques. Vous pouvez voir comment elles correspondent toutes les deux à ce qui est nécessaire à la mise en œuvre de ce projet de loi.
Cette norme et cette spécification consensuelles énoncent des exigences minimales pour l’échange de renseignements sur la santé entre les systèmes et fournissent les fondements de la mise en œuvre d’un réseau de santé axé sur l’utilisateur et interopérable pour la prestation des services de soins de santé. Elles conviennent donc tout à fait à l’objectif, et je dis cela parce que nous devons avoir la capacité d’échanger des renseignements rapidement. Si vous ne me croyez pas, réécoutez le discours que la sénatrice Muggli a prononcé hier. Elle a défendu sa cause avec grande passion et énergie à maintes reprises, d’une manière qui, je pense, paraissait sincère à tous ici.
L’autre chose que ces normes font, c’est fournir les exigences techniques nécessaires à l’évaluation de la conformité des systèmes. Il ne s’agit donc pas seulement de la gestion de la mise en place des systèmes, mais aussi de la capacité de vérifier leur utilisation appropriée au fil du temps.
Hier, j’ai été ravi d’entendre le sénateur Arnold citer Margot Burnell, qui a dit : « Les normes transforment les bonnes intentions en systèmes opérationnels. » Ce projet de loi constitue une avancée concrète vers l’amélioration de l’efficacité et de l’équité des soins de santé au Canada.
Je tiens à souligner les avantages de l’interopérabilité des données de santé et la nécessité de progresser vers l’échange de renseignements électroniques sur la santé. Nous devons étendre cette initiative à l’ensemble des prestataires de soins de santé, tant les particuliers que les établissements. Comme l’a si bien fait remarquer le comité, il s’agit d’une première étape. Nous devons aller plus loin. Bien entendu, cela passera par la participation des gouvernements provinciaux et de leurs réseaux de santé, mais c’est un objectif important que nous devons atteindre.
Le projet de loi S-5 sera mis en œuvre efficacement grâce à des définitions sans ambiguïté, à des processus souples et à des obligations claires fondées sur les résultats escomptés. Cela nécessite une clarté que les normes apporteront à l’ensemble du processus.
L’autre aspect que j’ai trouvé intéressant est l’importance accordée aux recommandations sur la façon dont le système devrait être conçu. Un système décentralisé aidera grandement, grâce à l’amendement apporté par le comité au préambule, à ce que la souveraineté numérique des Premières Nations soit respectée. Un tel système donnera aux particuliers le contrôle de leurs renseignements personnels sur la santé — c’est la terminologie employée dans le projet de loi — et la capacité de communiquer ces renseignements et de décider comment ils sont utilisés.
Enfin, l’article 9 du projet de loi favorise l’utilisation de normes consensuelles pour la mise en œuvre de la mesure législative. C’est très important. Il n’est pas nécessaire là non plus de prendre des règlements précis. Les normes qui font consensus peuvent accélérer la mise en place de la réglementation nécessaire.
En terminant, je dirais que ce projet de loi aura des retombées importantes et que nous devons lancer le processus sans tarder. Il pourrait vraiment améliorer le système de soins de santé canadien autant pour les patients que pour les fournisseurs de soins et les communautés. J’espère que le projet de loi S-5 sera adopté rapidement, et je remercie la sénatrice Kingston ainsi que les membres du Comité des affaires sociales pour leur excellent travail.
Merci, chers collègues.
Je tiens à remercier la sénatrice Kingston d’avoir présenté le projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et interdisant le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé.
Je prononce ce discours au nom de Mme Leona Star, directrice de la recherche au Secrétariat à la santé et au développement social des Premières Nations du Manitoba, de Mme Stephanie Sinclair, responsable du contrôle souverain des données au Secrétariat à la santé et au développement social des Premières Nations du Manitoba, et de Mme Tatenda Okoi, directrice de la cybersanté au Secrétariat à la santé et au développement social des Premières Nations du Manitoba, qui ont tous comparu devant le Comité des affaires sociales, des sciences et de la technologie.
Dans son mémoire, elles écrivent ceci :
Le projet de loi S-5 vise à favoriser l’interopérabilité et à interdire le blocage des données au sein du système de santé du Canada. C’est une occasion à ne pas manquer de remédier aux inégalités au sein du système de santé du Canada en établissant des liens entre des ensembles de données de manière à mettre en lumière les lacunes dans les services de santé qui sont fournis. C’est aussi l’occasion d’améliorer les interventions qui favorisent le bien-être de nos familles et de nos enfants. Cependant, la collecte, l’utilisation et l’interprétation des données sur les Premières Nations, les Métis et les Inuits doivent être menées par les Premières Nations, les Métis et les Inuits eux-mêmes. Les Premières Nations ont le droit de ne pas être ignorées. Elles ont le droit de gérer leurs données et leur information conformément à leur vision du monde. Le respect du principe du contrôle souverain des données par les Premières Nations est une condition préalable à la collecte et aux échanges de données que le projet de loi S-5 vise à favoriser dans l’optique de l’interopérabilité de l’information sur la santé.
La souveraineté des données des Premières Nations est une condition préalable à tous les projets de loi du Sénat qui ont une incidence directe ou indirecte sur les Premières Nations, car les mesures législatives proposées ne peuvent pas compromettre les droits des Premières Nations, des Métis et des Inuit au titre de l’article 35 de la Constitution canadienne. En tant que nations, nous constatons de quelle façon le colonialisme entrave constamment la représentation adéquate des Premières Nations dans les données, car les efforts de dénombrement et de collecte de données profitent principalement aux gouvernements et assurent le maintien de systèmes coloniaux qui accordent la priorité à la quantification de la maladie et à son confinement plutôt qu’à l’évaluation du bien-être des Premières Nations.
Au Canada, les données des Premières Nations sont utilisées comme arme, car le dénombrement des membres des Premières Nations est en grande partie contrôlé par le gouvernement. Le dénombrement colonial soutient et maintient les lois et les intérêts des États, tout en compromettant la souveraineté des Premières Nations. Par exemple, le registre des Indiens sert à recueillir des données sur les Indiens inscrits tels que définis par le gouvernement et les politiques coloniales dans le contexte de la Loi sur les Indiens. La définition d’Indien inscrit est utilisée pour miner et outrepasser les lois des Premières Nations sur la parenté, wahkohtowin, un mot qui existait à l’époque précoloniale, et qui rappelle aux proches leurs responsabilités les uns envers les autres en fonction de leurs relations et de leurs liens de parenté.
Comme l’a déclaré la médecin et chercheuse métisse J. Smylie :
Les difficultés liées à l’information sur la santé des Autochtones au Canada trouvent leur origine dans deux facteurs fondamentaux : d’une part, l’absence d’indicateurs pertinents, uniformes et inclusifs relatifs à l’identité autochtone dans les principaux ensembles de données sur la santé de la population; d’autre part, la nécessité pour les Autochtones de jouer un rôle de premier plan et de participer activement à la gouvernance et à la gestion des données sur la santé des Autochtones.
L’impossibilité de recueillir des identifiants propres à chaque nation pour les membres des Premières Nations dans les systèmes occidentaux entrave la capacité de ces communautés à faire valoir leur souveraineté en matière de données, car les données recueillies sont souvent utilisées dans le cadre d’une approche panautochtone qui regroupe les nations sous le terme « Autochtones » . Ce type de collecte et d’analyse de données nie en fait la singularité de l’histoire de chaque peuple et fait abstraction des problèmes de compétence auxquels chaque nation, y compris les Premières Nations, les Métis et les Inuits, se heurte pour obtenir des soins équitables.
L’absence d’identifiants propres à chaque nation dans les ensembles de données administratives provinciales entrave la mesure des inégalités en matière de santé à l’échelle du Canada, car elle limite la capacité des systèmes de santé à fournir des soins adaptés à la culture qui répondent aux besoins et aux priorités des Premières Nations qui ont recours aux systèmes de santé occidentaux existants.
Le système de santé canadien s’appuie sur des procédures et une administration rigides pour contrôler, réglementer et classer les patients. Souvent celles-ci font abstraction des besoins spécifiques de certaines populations qui requièrent une adaptation culturelle et une prise en compte des besoins culturels des patients auxquels elles doivent fournir des soins équitables. Dans la plupart des cas, la mise en œuvre de systèmes et de programmes occidentaux ne parvient pas à prendre en compte et à intégrer de manière efficace des solutions adaptées aux spécificités culturelles qui tiennent compte de l’identité, du vécu et des besoins sociaux des Premières Nations. Il en résulte des lacunes importantes qui entraînent de mauvais résultats en matière de santé, un accès aux soins et une représentation des Premières Nations inéquitables au sein du système de santé, ainsi qu’une incapacité des systèmes à identifier ou à remédier aux inégalités raciales qui y règnent.
Des données ont permis de mesurer la marginalisation et l’assimilation des Premières Nations, ce qui a donné lieu à un discours axé sur le déficit lorsqu’elles ne répondent pas aux critères coloniaux correspondant à une assimilation réussie. Walter et Carroll ajoutent que « [p]arce que, selon ce discours, les peuples autochtones accusent un retard, l’État-nation doit adopter des “politiques spéciales” pour les “réhabiliter” ».
Le projet de loi S-5 est l’occasion de montrer comment les Premières Nations et l’État du Canada peuvent collaborer pour favoriser une collecte de données tenant compte des spécificités propres aux Premières Nations, qui respecte la souveraineté des Premières Nations en matière de données et qui contribue au bien-être des enfants et des familles d’aujourd’hui ainsi que des générations futures.
Merci. Kinanâskomitinawow.
