Projet de loi sur la Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral

Propose que le projet de loi S-244, Loi instituant la Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral, soit lu pour la deuxième fois.

 — Honorables sénateurs, c’est pour moi un immense honneur de prendre la parole aujourd’hui en tant que marraine du projet de loi S-244, Loi instituant la Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral. Le texte vise à désigner le 17 mai comme « Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral », une journée plus communément appelée « journée de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral » par une communauté de familles éplorées, mais résilientes.

Avant de commencer, je tiens à saluer le député Joël Godin, mon collègue à la Chambre des communes. Ses efforts inlassables au nom des familles de sa circonscription et de tout le Canada ont été au cœur de ce parcours législatif.

Le gliome infiltrant du tronc cérébral est plus qu’un simple terme médical. Il s’agit de la principale cause de décès par tumeur cérébrale chez les enfants au Canada. Cette maladie frappe le plus souvent des enfants âgés de 5 à 7 ans, mais elle peut aussi toucher des enfants plus jeunes et des adolescents.

Le gliome infiltrant du tronc cérébral est une tumeur cérébrale agressive et inopérable qui s’incruste dans le pont de Varole, la partie du tronc cérébral qui contrôle les fonctions vitales. Cette maladie est particulièrement cruelle parce qu’elle enferme le malade dans son propre corps. À mesure que la tumeur se développe, elle prive progressivement l’enfant de sa capacité à marcher, à utiliser ses bras, à avaler et, finalement, à respirer. Pourtant, malgré ce déclin physique, les fonctions cognitives de l’enfant restent intactes. Il est pleinement conscient. Il est prisonnier d’un corps qui le trahit, tandis que son esprit reste aussi vif et alerte que jamais.

J’ai récemment rencontré trois mères qui ont vécu ce cauchemar. Leurs histoires ne sont pas que des témoignages. Elles sont un appel à la conscience du Sénat. Florence avait 5 ans. Sa mère, Stéphanie, a décrit le mur du silence auquel elle s’est heurtée au moment du diagnostic. Au Canada, on lui a dit qu’il n’y avait rien à faire. En tant que francophone, Stéphanie a dû porter le double fardeau de s’orienter dans un monde médical complexe tout en payant de sa poche des services de traduction simplement pour chercher des essais cliniques aux États-Unis.

Elle a passé les derniers mois de la vie de sa fille non seulement à être une mère, mais aussi à collecter des fonds, à traduire et à faire des recherches, en quête d’une lueur d’espoir dans l’obscurité.

Trinity avait cinq ans et demi. Sa mère, Tammy, s’est souvenue de l’ironie dévastatrice de la première semaine de Trinity à la maternelle. Ce qui aurait dû être une semaine marquée par l’utilisation d’un nouveau sac à dos et l’enthousiasme s’est transformé en une visite à l’hôpital pour « des symptômes bizarres ». Le diagnostic a été une condamnation à mort livrée en chuchotant : « Rentrez chez vous et gravez chaque instant dans votre mémoire ».

Isabelle n’avait que trois ans et demi. Sa mère, Jackie, se souvient d’une chasse aux œufs de Pâques où Isabelle a commencé à boiter. D’une joyeuse chasse aux œufs aux couloirs de l’hôpital SickKids, à Toronto, la transition a été instantanée et brutale.

Jackie a souligné un fait qui devrait hanter tous les chercheurs et décideurs : la fille de l’astronaute américain Neil Armstrong est morte du gliome infiltrant du tronc cérébral en 1962. Le pronostic et le traitement de référence offerts à Isabelle en 2021, 60 ans plus tard, étaient pratiquement identiques.

Honorables sénateurs, nous vivons à une époque où la médecine connaît des progrès sans précédent. Nous avons séquencé le génome humain et envoyé des astromobiles sur Mars. Pourtant, lorsqu’un enfant reçoit aujourd’hui un diagnostic de gliome infiltrant du tronc cérébral, les recommandations médicales restent fondamentalement les mêmes qu’à l’époque de la course vers l’espace : une radiothérapie pour gagner un peu de temps, puis des soins palliatifs. Rentrez chez vous et gravez chaque instant dans votre mémoire.

Comme l’a déclaré le Dr Mark Souweidane, neurochirurgien pédiatrique et chercheur de renommée mondiale :

Le gliome infiltrant du tronc cérébral est le « mont Everest » de l’oncologie pédiatrique. Pendant trop longtemps, nous avons accepté l’idée qu’il était impossible de le vaincre. Mais en réalité, l’absence de progrès n’est pas due à un manque de volonté, mais à un manque de ressources et à un manque d’attention portée au problème.

La sensibilisation stimule la recherche. Pendant des décennies, le gliome infiltrant du tronc cérébral est resté dans l’ombre parce qu’il est « rare ». Cependant, pour les familles des enfants que je m’apprête à nommer, il n’est pas rare. Il représente 100 % de leur réalité.

Une des mères, qui vit dans un village rural de Terre-Neuve, a rencontré, à seulement 10 minutes de chez elle, une autre mère ayant vécu le même drame : son enfant est décédé après avoir reçu un diagnostic de gliome infiltrant du tronc cérébral. Ces mères habitent à seulement 10 minutes l’une de l’autre.

Les détracteurs affirment parfois que les journées de sensibilisation n’ont qu’une valeur symbolique, mais je ne suis pas d’accord, et je sais que le Sénat ne l’est pas non plus. Dans le domaine des maladies rares, la visibilité offre une chance de survivre.

La coordination dans le cadre d’une journée nationale permet aux hôpitaux de synchroniser leurs données. Lorsque les familles sont informées de l’existence d’essais cliniques, le nombre d’inscriptions augmente, ce qui fournit aux chercheurs le « n » — la taille de l’échantillon — dont ils ont désespérément besoin pour faire une percée.

Une journée désignée fournit un prétexte pour organiser une collecte de fonds à l’échelle nationale, qui comble le déficit souvent laissé par les fonds publics dans le domaine des cancers pédiatriques rares.

Le 17 mai est déjà reconnu à l’échelle internationale. En s’alignant sur le monde, le Canada se joint à un réseau mondial. Nous veillons à ce qu’une découverte à Lyon ou à Londres parvienne plus rapidement au chevet d’un patient à Laval ou à Lethbridge.

Étant donné que j’ai déposé ce projet de loi au cours de la dernière législature, je souhaite consigner à nouveau au compte rendu le nom des enfants qui ont inspiré ce projet de loi. Ce ne sont pas des statistiques. Ce sont les enfants et les petits-enfants décédés de Canadiens qui regardent et écoutent ce débat au Sénat. Je demande que ces noms figurent à jamais dans le hansard de la 45e législature : Adaura Cayford, Alexandra Brodeur, Alicia Jolicœur Vella, Claire Sommer, Ellie Bonnett, Florence Gagné, Gabriel Rey, Gordie White, Isaac Dupré, Isabelle Borkowski, James Lavoie, Jordana Fiorini, Jordyn Chan, Julia De Luca, Justin Brouwer, Kara MacLellan, Karter Bourgeault, Kayge Fowler, Maika Lefebvre, Marie-Ange Forest, Matthew Isaak, Mia Bordeleau, Myah Windrim, Naomi Nevesely, Nathan Froese, Neil Ashamock, Nelina MacPherson, Noah Mercier, Olivia Hirsch, Ronan Smyth, Ronny Betterley, Sarah Kim-Bouchard, Théo Daigle, Trinity Ellsworth, Tyler Palmowski, Victoria-Rose Bilodeau et Willow Lanto.

Je sais qu’il y aurait d’autres noms à ajouter, car cette liste a été compilée il y a plusieurs années.

Honorables sénateurs, nous parlons souvent de « l’avenir de notre pays ». Les 37 enfants que je viens de nommer et ceux que je n’ai pas nommés étaient l’avenir, un avenir perdu en raison d’un monstre qui se cache dans le tronc cérébral et de 60 ans de silence collectif.

Nous ne pourrons pas ramener ces enfants, ni effacer le traumatisme des mères, des pères et des grands-parents qui ont vu la lumière de leurs enfants s’éteindre petit à petit. Nous pouvons toutefois décider que leurs souffrances ne seront pas vaines.

Lorsque nous mettrons le projet de loi S-244 aux voix, nous ne voterons pas seulement pour qu’une journées spéciale soit inscrite au calendrier. Nous voterons pour mettre fin à une époque où la médecine canadienne se contente de dire aux gens de rentrer chez eux et de vivre de beaux moments. Nous voterons pour dire à tous les parents qui passent actuellement du temps dans un service d’oncologie pédiatrique que la vie de leur enfant vaut plus qu’un haussement d’épaules et un protocole vieux de 60 ans.

Je demande à tous les honorables sénateurs d’appuyer cet important projet de loi afin que chaque année, le 17 mai, les édifices du pays s’ornent de gris et d’or, couleurs de la sensibilisation au cancer du cerveau. Faisons du 17 mai une journée où nous reconnaissons que, même si le gliome infiltrant du tronc cérébral ne peut pas être traité pour le moment, renoncer à un traitement est impensable.

Les mères de Florence, de Trinity et d’Isabelle ont fait l’impossible : elles ont aimé leur enfant tout en traversant une épreuve inimaginable. Le moment est venu pour nous de faire ce qui est en notre pouvoir. Donnons-leur la reconnaissance qu’elles ont méritée au prix de larmes et d’immenses sacrifices.

Que le 17 mai soit le jour où nous cesserons de créer des souvenirs pour commencer à écrire l’histoire.

Merci.