DÉCLARATIONS DE SÉNATEURS — Le Mois de la sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique

Honorables sénateurs, le mois de juin est le Mois de la sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique. Je prends la parole pour apporter mon soutien aux 4 000 Canadiens qui font face aux difficultés considérables causées par cette maladie.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie évolutive implacable qui attaque les motoneurones contrôlant les mouvements musculaires volontaires. Incurable, sa cruauté réside dans le fait qu’elle laisse l’esprit intact tandis que le corps s’affaiblit. C’est une perte d’autonomie qu’aucun Canadien ne devrait avoir à subir.

Les statistiques donnent à réfléchir. Chaque année, 1 000 Canadiens apprennent qu’ils sont atteints de cette maladie dévastatrice. C’est un diagnostic qui bouleverse leur vie. Pendant la même période d’un an, 1 000 autres Canadiens perdent la vie à cause de cette maladie.

Un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique n’affecte pas seulement la personne qui souffre de la maladie; il bouleverse fondamentalement la vie de toute la famille, des aidants et de la communauté.

Je pense aujourd’hui tout particulièrement à mon ami Chris May. Jusqu’à récemment, Chris était une personne très active et dynamique. Depuis son diagnostic, il s’est mis à perdre rapidement sa mobilité, mais cela ne l’a pas empêché de réagir de manière tout simplement inspirante. Malgré les difficultés colossales qu’il doit surmonter, Chris a choisi de mettre à profit sa grande expérience du militantisme afin de lutter pour l’éradication de la sclérose latérale amyotrophique.

Financer la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, c’est investir dans l’innovation, l’amélioration de la santé et l’espoir. Le Canada dispose d’un solide réseau de chercheurs et de cliniciens, mais nous devons continuer à jouer notre rôle de chef de file. En favorisant la collaboration intersectorielle, nous pouvons accélérer les découvertes et élargir l’accès aux essais cliniques pour les patients de tout le pays. Une initiative comme la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA est un excellent exemple du travail déterminant que peut accomplir une équipe intégrée.

Lorsque le gouvernement fédéral, la communauté scientifique, les cliniciens et les associations de patients travaillent main dans la main, nous créons une dynamique qu’il est impossible d’ignorer. Mon espoir, et celui de personnes comme Chris, est que nous continuions à donner la priorité à ces efforts jusqu’à ce que nous parvenions à débarrasser le monde de la sclérose latérale amyotrophique.

Merci. Shukran. Meegwetch.