Projet de loi visant un système de soins de santé connecté au Canada

Propose que le rapport soit adopté.

 — Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui en ma qualité de présidente du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie pour proposer l’adoption du septième rapport, sur le projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé, tel qu’il a été amendé par le comité.

Ce projet de loi arrive à un moment déterminant. Les Canadiens s’attendent à ce que leur système de santé fonctionne bien et à ce qu’il soit là pour eux lorsqu’ils en ont le plus besoin. Pour répondre à ces attentes, il est important que les renseignements sur la santé puissent être communiqués de manière sûre et efficace entre les fournisseurs de soins de tout le pays.

L’objectif principal du projet de loi S-5 est d’assurer l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé que les fournisseurs vendent ou fournissent, ou pour lesquelles ils octroient des licences, ainsi qu’à interdire le blocage de données par ces fournisseurs afin de favoriser un système de santé connecté, sécurisé et axé sur la personne.

Le 15 avril dernier, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a commencé son étude du projet de loi S-5. Le comité a tenu 6 réunions, il a entendu 32 témoins et il a reçu 40 mémoires. Parmi ces témoins, il y avait, entre autres, la ministre de la Santé, des fonctionnaires de ministères et d’organismes fédéraux, des organisations professionnelles, des groupes de promotion de la santé, des médecins et des fournisseurs de technologies de l’information.

Je profite encore une fois de l’occasion pour remercier toutes les personnes qui ont comparu devant notre comité ou qui ont soumis un mémoire. Leurs témoignages et leur expertise ont grandement éclairé nos travaux.

Le 26 avril, le comité a tenu deux réunions pour l’étude article par article du projet de loi S-5. Au cours de ces réunions, un amendement a été adopté. Les alinéas a) et b) de l’amendement ont été appliqués au préambule, à la page 2. L’alinéa a) de l’amendement remplace la ligne 5 par « et territoriaux, les peuples des Premières Nations, des Inuits et des Métis et les princi- ».

Dans la version initiale du projet de loi, le préambule ne mentionnait pas expressément les divers peuples autochtones. Cet amendement a été proposé à la suite des recommandations formulées par des témoins, qui avaient demandé au comité de reconnaître la nature distinctive de la collecte de données. Le terme « peuples autochtones » a ainsi été remplacé dans le préambule par « peuples des Premières Nations, des Inuits et des Métis ».

À la page 2, l’alinéa b) de l’amendement remplace la ligne 8 par ce qui suit :

« de santé connecté; qu’il déclare que les mesures autorisées par la présente loi visant l’utilisation et l’échange de renseignements électroniques sur la santé, l’accès facile, complet et sécuritaire à ces renseignements et la gouvernance des données en ce qui a trait aux peuples des Premières Nations, des Inuits et des Métis doivent respecter la souveraineté des données autochtones, ».

L’alinéa b) de l’amendement s’appuie sur les témoignages de nombreux témoins, qui ont dit au comité que l’intensification de l’échange de données sans protections explicites risque de compromettre la gouvernance autochtone en matière d’information sur la santé, en insistant sur la nécessité de renforcer les principes qui entourent la souveraineté des données autochtones dans le projet de loi.

Pour le moment, il n’existe aucun cadre législatif sur la souveraineté des données autochtones, et il se peut qu’une loi en ce sens, rédigée conjointement, doive être adoptée ultérieurement. Le comité souligne que c’est la première fois que l’expression « souveraineté des données autochtones » figure dans un projet de loi fédéral, et nous espérons que des gestes seront posés pour que cette notion fasse son chemin et qu’elle soit reconnue.

Le comité a également adopté une observation :

Le comité observe que les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé ne sont qu’un des éléments composant un écosystème de données de santé plus vaste. Se concentrer uniquement sur les fournisseurs ne suffit pas pour atteindre une interopérabilité complète et un accès véritable aux renseignements personnels sur la santé des Canadiens. Pour profiter pleinement des avantages des données de santé interopérables, le gouvernement devrait envisager d’étendre la responsabilité en ce qui concerne l’accès aux renseignements électroniques sur la santé et leur échange à tous les fournisseurs de soins de santé, individuels ou institutionnels.

Cette observation a été adoptée parce que les témoins et les fonctionnaires ont tous dit que le projet de loi S-5 marque un tournant en ce qu’il permettra concrètement d’améliorer les données sur la santé au Canada. Les témoignages entendus et les documents reçus ont souligné le fait que le manque d’efficacité du système coûte près de 10 milliards de dollars par année et que le manque d’interopérabilité actuel nuit à la santé et au bien-être généraux des Canadiens, qu’il fait augmenter le nombre de cas de surmenage parmi le personnel de la santé et qu’il a des effets néfastes sur la recherche et l’innovation.

Quoi qu’il en soit, les efforts législatifs qui s’intéresseraient uniquement aux fournisseurs de technologies de l’information sur la santé ne s’attaqueraient qu’à une petite partie d’un écosystème qui est beaucoup plus vaste et qui est appelé à évoluer. Conscient de la complexité et de la nature évolutive du réseau de la santé, le comité souligne l’importance de maintenir une approche législative souple et de haut niveau qui ne prescrit aucun mécanisme particulier de diffusion des données, mais qui permet au contraire à tout un éventail de solutions d’émerger avec le temps tout en garantissant que le cadre demeurera pertinent des années durant.

Un projet de loi qui vise une seule partie du système ne suffit pas pour garantir à tous un accès adéquat aux données sur la santé. Il importe donc que le projet de loi conserve une portée générale pour garder sa pertinence à long terme, par exemple dans 20 ans. Le problème complexe qui est en cause appellera de nombreuses solutions, et cette observation laisse la possibilité de définir les meilleures stratégies, même à l’avenir.

Avant de conclure, je vais prendre un instant pour saluer le personnel et les membres du comité. Je tiens à remercier sincèrement l’ensemble du personnel du comité : la greffière, Ferda Simpson, les analystes, Mayra Perez-Leclerc, Laura Blackmore et Diana Ambrozas, le conseiller juridique, David Groves, ainsi que l’adjoint administratif, Osvaldo Lopes Da Silva.

Honorables sénateurs, le projet de loi S-5 marque une avancée significative vers un système de santé plus interconnecté, plus efficace et davantage axé sur le patient ici, au Canada. Bien qu’il ne résolve pas tous les défis liés à l’écosystème global des données de santé, il jette des bases solides et indispensables pour poursuivre les progrès.

L’amendement proposé par le comité améliore le projet de loi en reconnaissant l’importance des approches fondées sur les distinctions et en affirmant la souveraineté des données autochtones. Pour ce qui est de l’observation formulée par le comité, elle souligne la nécessité d’une implication plus large à l’échelle du système, qui ne se limite pas aux seuls fournisseurs de technologies. En conservant un cadre de haut niveau et souple, le projet de loi favorise l’innovation et l’adaptation à mesure que le système de santé évoluera au fil du temps.

En résumé, chers collègues, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie recommande au Sénat d’adopter le projet de loi S-5 avec ses amendements, qui renforcent des aspects cruciaux de la mesure législative, et de tenir compte de son observation.

Merci. Meegwetch.