Projet de loi sur la Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral

Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui en tant que porte-parole pour un important projet de loi, le S-244, Loi instituant la Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral.

Tout d’abord, je tiens à remercier la sénatrice Martin pour tout son travail de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral.

Le projet de loi S-244 désigne le 17 mai comme Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral. Le gliome infiltrant du tronc cérébral est une forme particulièrement agressive de cancer du cerveau, qui touche principalement les enfants âgés de 5 à 10 ans, mais qui peut aussi toucher les adultes. J’ai consacré ma carrière au soutien de la santé et du bien-être des enfants. J’ai vu de mes propres yeux les effets de cette maladie sur les familles et ses effets dévastateurs sur la vie d’un enfant.

En tant que législateurs, nous avons la responsabilité de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour mettre fin à la souffrance des enfants et pour améliorer leur état de santé. La sensibilisation est la première étape pour obtenir de meilleurs résultats, et c’est exactement ce que fait ce projet de loi.

Le cancer demeure l’une des causes de décès les plus courantes dans notre société. Selon un article récent publié dans le Journal de l’Association médicale canadienne, le Canada devrait connaître plus de 254 000 nouveaux cas de cancer, avec près de 88 000 décès uniquement en 2026. Pratiquement tout le monde a été touché par la maladie, car environ 2 Canadiens sur 5 auront un cancer au cours de leur vie, tandis que 1 Canadien sur 4 finira par en mourir.

Le cancer touche non seulement ses victimes, mais aussi leur entourage, qui doit souvent prendre soin de ses proches et les regarder dépérir lentement, puis mourir.

Cependant, il est important de se rappeler que tous les types de cancer ne s’équivalent pas. Certains sont faciles à traiter et même à éliminer, tandis que d’autres, comme le gliome infiltrant du tronc cérébral, sont particulièrement durs pour les victimes et leur famille.

Bien qu’il soit extrêmement important que la lutte contre les pires cancers avance à un rythme constant, malheureusement, cela n’a pas été le cas pour cette terrible maladie.

Comme notre collègue l’a souligné et comme l’indique le projet de loi, ce cancer attaque le tronc cérébral de la victime, affaiblissant ses fonctions motrices vitales, y compris des fonctions importantes comme avaler, mastiquer et parler. Il fait tout cela tout en laissant plus ou moins intactes les fonctions cognitives de la victime, la laissant consciente, prisonnière de son propre corps.

Il est difficile d’obtenir un traitement pour le gliome infiltrant du tronc cérébral. L’accès à des professionnels qualifiés est limité, comme c’est le cas dans d’autres secteurs de notre système de santé. Ce qui rend le gliome infiltrant du tronc cérébral particulièrement dangereux, c’est le manque de recherche et de développement pour des traitements nouveaux et améliorés. La terrible vérité, c’est que les victimes d’aujourd’hui ont essentiellement les mêmes options de traitement que celles d’il y a 40 ans.

Le gliome infiltrant du tronc cérébral est généralement traité par une série de radiothérapies, qui, même si elles contribuent à atténuer les symptômes à court terme, entraînent presque invariablement le retour agressif du cancer dans les six à neuf mois suivants. Cette maladie n’est pas une affection mineure, chers collègues; c’est l’un des pires diagnostics qu’un patient peut recevoir.

Bien que les options de traitement aient évolué, y compris l’approbation accélérée de la dordaviprone par le Secrétariat américain aux produits alimentaires et pharmaceutiques, la survie estimée après le diagnostic n’est habituellement que de 9 à 15 mois, et seulement 30 % des patients ont une espérance de vie d’un an. Moins de 10 % vivent deux ans. Cinq ans après le diagnostic, le taux de survie est de zéro.

N’oubliez pas, chers collègues, que cette maladie touche principalement nos enfants, des enfants qui avaient essentiellement tout la vie devant eux avant qu’elle ne leur soit dérobée par une maladie incurable et mortelle.

Honorables sénateurs, cette maladie fait subir des horreurs indicibles à nos enfants avant de nous les enlever beaucoup trop tôt. Un traitement efficace est nécessaire; il se fait d’ailleurs attendre depuis bien longtemps déjà. Il faut financer la recherche. Il faut faire de la sensibilisation, et je crois que ce projet de loi est un pas dans la bonne direction.

Partout au Canada, il y a de nombreuses familles qui vivent ce genre de deuil. Dans son discours, la sénatrice Martin a prononcé le nom d’enfants qui étaient profondément aimés et dont le départ est profondément ressenti. Ce sont ces enfants qui ont inspiré ce projet de loi. Je ne répéterai pas leur nom aujourd’hui, mais nous allons penser à eux.

La seule façon de mettre fin à ce genre de souffrance sera de mettre au point de nouveaux traitements plus efficaces. C’est là qu’interviennent des organismes importants comme la Fondation Brain Canada. Cette fondation joue un rôle de facilitateur à l’échelle nationale pour le milieu de la recherche sur le cerveau, ce qui comprend des efforts pour évaluer les différentes façons dont les maladies et les troubles du cerveau touchent les gens à divers stades du neurodéveloppement et du vieillissement. L’objectif de la Fondation Brain Canada est d’accélérer et de soutenir les travaux de recherche audacieux sur le cerveau afin que les découvertes qui en découlent puissent améliorer la santé du cerveau et profiter aux habitants du Canada et du monde entier.

Nous devons financer les organismes comme la Fondation Brain Canada et les nombreux chercheurs dans les établissements canadiens et les sociétés de recherche privées qui étudient les maladies du cerveau. C’est là que le gouvernement fédéral peut intervenir. En investissant dans les chercheurs, le Canada peut contribuer à la lutte contre le gliome infiltrant du tronc cérébral et agir pour que cette maladie ne soit plus une condamnation à mort.

Reconnaître le 17 mai comme la Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral est important, car cela attire l’attention sur une maladie qui en a bien besoin puisqu’elle est mal connue malgré sa gravité. Une meilleure sensibilisation signifie plus de recherche et plus d’intérêt de la part du public, des décideurs et de la communauté scientifique, alors qu’une plus grande visibilité est source de changement et favorise les investissements. Cela peut également inciter des étudiants et de jeunes chercheurs à s’intéresser à cette maladie, ce qui encourage la découverte et renforce l’avenir des soins de santé. Enfin, la désignation officielle de cette journée contribuera au financement afin d’améliorer la recherche et les résultats pour les personnes atteintes.

Voilà pourquoi je vous encourage à soutenir ce projet de loi. Faire du 17 mai la Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral est une mesure positive qui reconnaît les efforts collectifs nécessaires pour vaincre cette maladie.

Je remercie notre collègue la sénatrice Martin d’avoir présenté ce projet de loi de nouveau. Je vous invite à appuyer le projet de loi S-244 une fois qu’il sera mis aux voix. Nous devons demeurer résolus à faire avancer ces travaux. J’espère sincèrement que le gouvernement verra ce projet de loi comme un point de départ pour prendre des mesures concrètes et efficaces assorties d’un financement approprié.

Merci. Meegwetch.

Oui.

Je n’ai pas le chiffre exact en ce moment, sénateur Yussuff. Je sais que les chiffres sont très faibles. Oui, cela touche quelques enfants, mais se faire dire, lorsqu’on reçoit ce diagnostic, de s’en aller et de se remémorer de bons souvenirs comme première réponse ne donne pas l’impression que nous offrons aux familles une bonne solution de rechange à ce qui est une terrible maladie et à la fin de la vie de cet enfant, inévitablement.

Bien que je ne connaisse pas les chiffres exacts, je ne voudrais pas m’aventurer à deviner, car cela se retrouvera dans le compte rendu. Je dois dire que les chiffres sont faibles, mais, en fait, le pronostic n’a pas changé depuis plus de 40 ans. Partez et créez de bons souvenirs, voilà ce que nous disons à nos familles.