DÉCLARATIONS DE SÉNATEURS — Le Mois de la sensibilisation à l'hémochromatose

Honorables sénateurs, j’interviens aujourd’hui pour vous sensibiliser à une maladie génétique très grave, l’hémochromatose. J’ai déjà abordé ce sujet à quelques reprises au Sénat. Comme la solution passe par la sensibilisation, je vais encore en parler aujourd’hui.

Cette maladie cause la rétention de fer dans l’organisme. Les personnes touchées absorbent jusqu’à quatre fois plus de fer que les gens en santé. Si la maladie n’est pas diagnostiquée, le fer accumulé finit par endommager les articulations et les organes. Si elle n’est pas traitée, l’hémochromatose est mortelle.

Une personne atteinte d’hémochromatose est incapable de se débarrasser du surplus de fer dans son organisme. Elle doit absolument être soignée. Je le sais trop bien, puisque je souffre moi-même de cette maladie génétique.

Un Canadien sur 300 est atteint d’hémochromatose. Les organes de plus de 125 000 Canadiens pourraient être endommagés par le surplus de fer dans leur organisme. On pense que seulement 20 p. 100 des personnes atteintes d’hémochromatose savent qu’elles souffrent de cette maladie.

Il n’existe aucun moyen de guérir l’hémochromatose. Par conséquent, la solution passe par le dépistage précoce. Une fois la maladie diagnostiquée, le traitement peut réduire ou éliminer la plupart des complications graves, dont l’arthrite, le diabète, l’insuffisance cardiaque, la démence, la cirrhose et le cancer.

Le remède est simple : des prélèvements sanguins fréquents et réguliers. L’élimination du sang riche en fer permet à la moelle osseuse de produire du sang frais et sans fer, ce qui dilue la teneur en fer du sang.

Dans certains cas, des familles entières sont atteintes de cette maladie. Plus souvent qu’autrement, elles ne le savent pas. Dans les régions rurales ou éloignées, les personnes atteintes de cette maladie doivent faire des centaines de kilomètres pour subir les tests et recevoir les traitements nécessaires.

Les cas d’hémochromatose non diagnostiqués au Canada entraînent des coûts évitables pour le système de soins de santé, des maladies chroniques prématurées, des pertes financières causées par l’invalidité pour les familles et des décès qui auraient pu être évités.

Au fil des ans, j’ai travaillé en étroite collaboration avec la Société canadienne de l’hémochromatose pour sensibiliser la population à cette maladie dans l’espoir d’empêcher des souffrances inutiles.

La vision de la Société canadienne de l’hémochromatose est claire : mettre fin à la souffrance et aux décès prématurés liés à l’hémochromatose au Canada. On trouve sur son site web un outil d’auto-évaluation qui peut aider les gens à déterminer s’ils sont à risque pour l’hémochromatose héréditaire.

Chers collègues, je vous invite ainsi que tous les Canadiens à utiliser cet outil d’auto-évaluation, car il peut sauver des vies.

Il y a une bonne nouvelle, c’est que l’hémochromatose se traite facilement. La moins bonne nouvelle, par contre, c’est que, souvent, elle n’est pas diagnostiquée ou elle l’est trop tard. La sensibilisation est vraiment le seul moyen de vaincre la maladie.

Le mois de mai est le mois national de sensibilisation à l’hémochromatose au Canada. Je vous invite à vous joindre à moi pendant ce mois, et toute l’année même, pour faire connaître cette maladie qui peut être mortelle.

Merci.