Honorables collègues, je suis ravi d’intervenir aujourd’hui pour souligner la Journée internationale de la thalassémie. Cette journée a été célébrée pour la 26e fois le vendredi 8 mai 2020, dans le monde entier.

La thalassémie, aussi appelée anémie méditerranéenne ou anémie de Cooley, est un trouble sanguin génétique. Les personnes qui en sont atteintes sont incapables de produire leurs propres globules rouges. Il en résulte une anémie grave et potentiellement mortelle, qui ne peut être traitée que par des transfusions régulières de globules rouges. Sans transfusions sanguines, un enfant atteint de thalassémie ne pourrait pas dépasser l’âge de 10 ans. Pendant toute leur vie, les patients doivent se rendre chaque mois à l’hôpital pour recevoir les globules rouges et les transfusions nécessaires à leur survie.

Les transfusions sanguines sont un traitement nécessaire de la thalassémie, mais elles provoquent également une surcharge secondaire en fer. Le fer est essentiel dans les globules rouges, mais une fois que ces globules se décomposent, le fer se dépose dans des organes vitaux, notamment le cœur, le foie et le pancréas. Un excès de fer peut causer de graves dommages aux organes et aux tissus et entraîner une mort prématurée s’il n’est pas éliminé. Dans le cas des personnes atteintes de thalassémie, l’excès de fer qui s’accumule au fil des ans lors des transfusions sanguines peut être éliminé grâce à des médicaments pouvant coûter jusqu’à 75 000 $ par an, par patient. Sans ces médicaments, une personne atteinte de thalassémie ne vivrait pas au-delà de la vingtaine. La thalassémie touche environ 1 200 enfants et adultes au Canada. Elle touche principalement les Canadiens dont les ancêtres sont originaires de la région méditerranéenne, de l’Afrique du Nord, du Moyen-Orient, de l’Asie du Sud-Est et des pays du Pacifique. Au Canada, on estime que de 5 à 7 % des membres de ces populations sont porteurs de la maladie.

La Fondation canadienne de la thalassémie est un petit organisme caritatif qui fonctionne avec des bénévoles. Elle a été créée en 1982 pour sensibiliser la population, plaider en faveur de l’offre d’un éventail complet de soins de santé et financer la recherche sur cette maladie. Elle soutient la recherche scientifique et contribue à des bourses de recherche dans des universités et des hôpitaux d’enseignement canadiens. Elle a élargi ses activités et travaille à présent pour que soit mis en place un éventail complet de soins pour les patients de plus de 18 ans. Si le nombre d’enfants atteints survivant jusqu’à l’âge adulte a augmenté, les programmes de soins de santé destinés aux adultes atteints de la maladie n’ont pas été adaptés pour répondre à ce besoin dans tous les centres de traitement.

D’excellents modèles de soins pédiatriques mis au point dans les années 1980 ont beaucoup aidé tous les patients. Les adultes atteints de thalassémie ont eux aussi besoin du même niveau de soins.

Chers collègues, vous pouvez faire votre part en misant sur vos canaux de communication pour faire connaître cette maladie et l’excellent travail de la Fondation canadienne de la thalassémie.

Comme je le disais, les patients atteints de thalassémie ont besoin de tranfusions de sang pour survivre. Au Canada, ils peuvent heureusement compter sur la générosité des personnes qui donnent du sang à la Société canadienne du sang ou à Héma-Québec. Les personnes atteintes de cette maladie éprouvent une grande reconnaissance envers tous les donneurs pour ces dons vitaux. J’aimerais également aujourd’hui exprimer toute ma reconnaissance et souligner la Journée mondiale du donneur de sang, qui est le 14 juin. Merci.