Projet de loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme
Troisième lecture
12 mai 2022
Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui pour parler du projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme.
J’aimerais commencer mon intervention en racontant l’histoire de William McLaren. Je remercie sa mère, Claudine, ma directrice des affaires parlementaires, de m’avoir donné la permission de vous raconter cette histoire.
Will était aveugle à la naissance en raison d’un problème relativement rare qu’on ne peut prévenir et qui est très difficile à diagnostiquer. Ses nerfs optiques et la partie de son cerveau à laquelle ils seraient reliés ne se sont pas formés correctement.
Étant donné sa cécité, Will a fait l’objet d’un suivi au sein de nombreux services du Centre de traitement pour enfants d’Ottawa. Lorsqu’il avait 4 ans, c’est là qu’il a été suggéré pour la première fois que Will pourrait être autiste. Il est toutefois difficile de poser un diagnostic à un si jeune âge. Cela exige aussi une certaine expertise pour un enfant aveugle, étant donné que certains comportements stéréotypés chez les aveugles ressemblent beaucoup à des indicateurs d’autisme, notamment l’intolérance aux textures, l’absence de contact visuel en s’adressant aux autres et une surstimulation trop rapide.
Ses parents ont pris la décision d’attendre qu’il soit plus vieux avant d’explorer davantage le diagnostic d’autisme. Ils sont néanmoins restés très attentifs aux indicateurs potentiels et ils ont réussi à intégrer des stratégies d’intervention liées à l’autisme dans le plan d’enseignement individualisé de leur fils.
Plus tard, lorsque Will a eu 7 ans, il a semblé pertinent de réévaluer cette possibilité. Toutefois, les délais pour obtenir une évaluation gratuite par le conseil scolaire étaient de plusieurs années, et personne n’avait les compétences requises pour poser un diagnostic chez un enfant aveugle. Heureusement, les parents de Will avaient la chance de disposer d’assez de ressources pour trouver un psychologue du secteur privé qui a été en mesure d’établir un diagnostic pour leur enfant.
Néanmoins, à cause des restrictions liées à la COVID imposées aux professionnels externes devant se déplacer dans les écoles, il a fallu attendre un an avant de terminer l’évaluation, qui a coûté 2 500 $. Alors qu’ils attendaient toujours le rapport d’évaluation final, les parents de Will et l’école ont été avisés d’un diagnostic non officiel avant que les formalités administratives ne soient terminées. Grâce à l’excellent soutien des enseignants, des aides-enseignants, de la directrice et de la directrice adjointe de la Carleton Heights Public School, Will a pu s’épanouir.
Chers collègues, cette histoire est importante, car — même si elle se termine bien pour Will — les choses auraient pu prendre une tournure tragique à plusieurs reprises, comme c’est le cas pour de nombreux autres enfants. Les parents auraient pu ne pas avoir été avisés du prédiagnostic et ils n’auraient alors pas su comment aider leur enfant à grandir et à se développer. Ils auraient pu manquer d’assurance pour se battre et demander la mise en place d’un plan d’enseignement individualisé exhaustif, ou encore l’école aurait pu se montrer réticente à mettre en place des stratégies d’intervention pour l’autisme avant d’avoir le diagnostic final.
Parmi les autres obstacles à l’accès aux services, il y a les frais d’évaluation de 2 500 $ dans le secteur privé, qui ont pu empêcher de nombreuses familles de contourner les longues listes d’attente. Les facteurs géographiques ont pu limiter la quantité, le type ou la qualité des services offerts. C’est particulièrement vrai pour les familles avec des enfants qui cumulent deux diagnostics ou plus parce qu’ils ont souvent besoin de services spécialisés et de rencontres avec des professionnels.
Le projet de loi S-203 exigerait que le gouvernement crée un cadre national relatif au trouble du spectre de l’autisme en menant des consultations auprès de divers intervenants. Même si le projet de loi énumère plusieurs mesures à inclure dans le cadre et nomme un grand nombre des intervenants qui devraient participer au processus de consultation, il est important de noter que les amendements que j’ai présentés, et qui ont été adoptés, indiquent clairement que les listes aux articles 2 et 3 ne sont pas exhaustives. J’appuie l’approche du sénateur Housakos qui évite de devenir trop prescriptif afin que le ministre ait la marge de manœuvre nécessaire pour décider des questions et des intervenants qui devraient être inclus.
J’estime important de souligner le fait que ceci n’est pas le cadre comme tel, mais simplement le mécanisme servant à le créer. Le projet de loi énonce également des mesures redditionnelles pour veiller à ce que le cadre soit bel et bien créé dans les 18 mois suivant la sanction royale. En outre, il exige la tenue d’un examen cinq ans après le dépôt du cadre afin d’étudier l’efficacité des mesures qui auront alors été mises en œuvre et d’obtenir une réponse expliquant pourquoi d’autres mesures n’auront peut-être pas été mises en œuvre depuis le dépôt du cadre.
J’espère que les sénateurs reconnaissent l’importance de ce projet de loi et la nécessité de l’adopter rapidement afin qu’il devienne loi et que nous puissions entreprendre la tâche difficile d’éliminer les écarts et les obstacles auxquels se heurtent quotidiennement les personnes neuroatypiques et leur famille, comme je l’ai décrit lorsque je vous ai parlé du cas de Will.
Au comité, nous avons entendu que les tentatives précédentes en vue de créer un tel cadre ont échoué. Je félicite donc le sénateur Housakos, parrain du projet de loi, ainsi que le sénateur Loffreda qui, même s’il porte le titre de porte-parole de l’opposition pour ce projet de loi, a chaudement appuyé ce dernier. Je sais que ce sujet touche personnellement de nombreux sénateurs et j’espère sincèrement qu’il réussira là où d’autres efforts ont échoué. Pour ce faire, la prochaine étape consiste à adopter le projet de loi au Sénat. Espérons que cela se fera aujourd’hui même.
Merci, honorables sénateurs. Qujannamiik.
Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui à l’étape de la troisième lecture du projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme.
D’entrée de jeu, je tiens à remercier nos collègues qui sont intervenus au sujet du projet de loi et ceux qui ont participé aux audiences du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie. Même si je ne suis pas membre du comité, je me suis assuré d’assister à ses réunions. Je souhaite remercier la sénatrice Omidvar de la façon dont elle a adroitement présidé les réunions et mené l’étude du projet de loi. J’ai aimé son compte rendu détaillé du travail effectué par le comité dans son intervention à l’étape du rapport la semaine dernière. Je souhaite également remercier tous les témoins ayant comparu devant le comité; leurs témoignages étaient fort convaincants et éclairants. Je pense qu’il est juste de dire que le projet de loi bénéficie d’un appui général.
Lorsque j’ai pris la parole à l’étape de la deuxième lecture en tant que porte-parole amical de ce projet de loi, j’ai souligné mon engagement de longue date auprès de la communauté autiste de Montréal et d’ailleurs.
Le sénateur Housakos et moi avons travaillé sur un certain nombre d’initiatives communautaires visant à offrir des programmes et des services adéquats, abordables et sur mesure aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme (TSA). L’école À pas de géant, à Montréal, me vient à l’esprit.
À défaut de répéter ce qui a déjà été dit par nos collègues, je souhaite tout simplement dire quelques mots au sujet de l’urgent besoin d’adopter ce projet de loi afin que la communauté autiste du pays entende haut et fort que le Sénat du Canada est son allié et qu’il souhaite adopter une loi qui obligera le gouvernement à établir un cadre national sur l’autisme.
Chers collègues, ce projet de loi est relativement simple. Il vise à habiliter la ministre fédérale de la Santé à élaborer, en consultation et en partenariat avec d’autres ministres, les provinces et les intervenants concernés, un cadre fédéral relatif aux troubles du spectre de l’autisme.
Il est évident pour moi que la communauté des gens concernés par l’autisme — les patients, les familles, les aidants naturels et les personnes qui défendent cette cause — est au cœur du projet de loi et est centrale à la mise en œuvre d’un cadre national. Le sénateur Housakos nous l’a bien expliqué ici et au comité.
Pour éviter tout doute, le Comité des affaires sociales a amendé le projet de loi afin de s’assurer — au cas où ce ne serait pas déjà le cas — que la définition d’« intervenants concernés », donnée dans la partie du projet de loi qui concerne les consultations gouvernementales, comprenne les personnes qui défendent leurs propres droits, les personnes ayant une expérience concrète, dont les aidants et les personnes de soutien, les fournisseurs de services et les représentants du monde médical, du milieu de la recherche et d’organisations qui s’intéressent au trouble du spectre de l’autisme dans les collectivités autochtones.
Je suis également pour l’amendement apporté par le comité à l’alinéa 2(2)d), qui, au lieu d’une campagne nationale de sensibilisation, demande la mise en œuvre de campagnes nationales visant à accroître la sensibilisation, la compréhension et l’acceptation de la population à l’égard du trouble du spectre de l’autisme tout en tenant compte de l’intersectionnalité, pour favoriser l’inclusion. Ce sont des témoins qui ont réclamé cet amendement. Lors des audiences du comité, Jonathan Lai, directeur général de l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme a été clair à ce sujet. Il a dit au comité :
À titre d’exemple, dans la disposition où il est question d’une campagne nationale, nous proposons de remplacer le mot « sensibilisation » par « acceptation ». Notre but n’est pas de sensibiliser les gens à un trouble, mais de favoriser l’acceptation des personnes autistes, de voir la question du point de vue des droits de la personne et de faire de l’inclusion sociale et économique des autistes et de leurs familles une priorité.
Il ajoute :
Il faut s’éloigner de cette culture de la sensibilisation à une déficience pour passer à une acceptation des gens et à l’adoption de mesures qui mèneront à une société plus inclusive et qui soutiendront tous ses membres pour que chacun puisse y participer pleinement.
Les sénateurs se souviendront que le gouvernement a également effectué des consultations sur la mise en place d’une stratégie nationale sur l’autisme. Ce sujet a fait l’objet de discussions au comité et on s’est demandé si le projet de loi S-203 faisait double emploi. Bien que je ne veuille pas m’attarder sur cette question, permettez-moi de citer le parrain du projet de loi lorsqu’il a rappelé au comité qu’un cadre pour l’autisme, soit ce que le projet de loi S-203 cherche à mettre en œuvre :
[…] sera un tremplin formidable pour cette stratégie, car au moment d’élaborer et de négocier ce cadre, vous aurez un éventail beaucoup plus large de discussions et de consultations avec les parties concernées qui seront autour de la table pour faire leurs demandes. Cela s’inscrira parfaitement dans l’élaboration par le gouvernement de cette stratégie sur l’autisme.
Ce message a été repris par le Dr Jean-François Lemay, de l’Hôpital pour enfants de l’Alberta, qui croit également que :
Ce projet de loi servira de tremplin pour aider à créer l’espace nécessaire à la co-conception et à l’élaboration de solutions nouvelles et novatrices tirant parti des connaissances canadiennes et internationales.
Notre estimé collègue, le sénateur Boehm, lors de son discours à l’étape de la deuxième lecture, a également fait valoir ce qui suit :
Ce qui me plaît particulièrement dans ce projet de loi, c’est qu’il demeure général pour tenir compte des diverses compétences en jeu et des différentes façons de composer avec le trouble du spectre de l’autisme au Canada. Il s’agit donc d’un cadre qui permettrait de créer une stratégie nationale sur l’autisme.
Le sénateur Boehm se souviendra peut-être qu’il y a quelques semaines à peine, lorsque des représentants de l’Agence de la santé publique du Canada sont venus témoigner devant le Comité des finances nationales, je leur ai demandé de nous dire où en était l’élaboration de la stratégie. Dans une réponse écrite reçue le 4 mai, l’agence a expliqué qu’on lui avait accordé 15,4 millions de dollars sur deux ans dans le budget de 2021 pour l’aider à élaborer cette stratégie. L’agence nous a fait part de plusieurs jalons clés qui ont été atteints au cours des derniers mois.
On nous a parlé d’une mobilisation avec les provinces et les territoires par l’entremise d’un nouveau groupe de travail fédéral-provincial-territorial sur l’autisme, ainsi qu’avec les Autochtones. On nous a aussi rappelé que l’Académie canadienne des sciences de la santé procède à une vaste consultation et qu’il y a deux jours, elle a publié un rapport complet sur l’autisme. Une conférence nationale pour parvenir à un consensus sur les priorités d’action est prévue les 15 et 16 novembre 2022. Enfin, la publication et la mise en œuvre d’une stratégie nationale sur l’autisme sont prévues au printemps ou à l’été 2023. Voilà des nouvelles encourageantes.
Cependant, la différence entre la stratégie et le cadre proposé dans le projet de loi S-203 est que ce dernier oblige le gouvernement — sur le plan juridique — à concevoir un cadre national. La stratégie nationale est une décision stratégique, pas une exigence législative. S’il est adopté, le projet de loi S-203 exigerait que le gouvernement rende des comptes. Il obligerait le ministre à présenter à la Chambre des communes et au Sénat un rapport établissant le cadre fédéral, et garantirait la tenue d’un examen et d’une évaluation du cadre dans les cinq premières années.
Honorables sénateurs, ce projet de loi est bon et je remercie le sénateur Housakos de l’avoir proposé. Le comité a fait de l’excellent travail et a apporté des changements qui renforcent le projet de loi. Je crois que le temps est venu pour le Sénat d’adopter à l’unanimité ce projet de loi.
Ensemble, nous pouvons clairement dire aux personnes touchées par l’autisme que nous nous unissons pour les soutenir, notamment en exerçant des pressions sur le gouvernement afin qu’il conçoive et mette en œuvre un cadre national. Ce projet de loi offre au gouvernement une très bonne feuille de route pour lancer des consultations élargies et trouver des solutions à de nombreux problèmes, sans reposer sur une approche normative.
Une fois en vigueur, je suis convaincu que ce projet de loi mènera à des solutions innovatrices pour régler des problèmes et combler des lacunes spécifiques à la manière d’offrir du soutien — social, financier, culturel ou autre — aux personnes qui vivent avec l’autisme. De plus, cette mesure contribuera à réduire les obstacles et améliorera les possibilités pour que les personnes autistes puissent s’épanouir, prospérer et contribuer à la société et à l’économie.
Au bout du compte, il ne faut pas oublier à qui ce projet de loi s’adresse. Il est destiné à toutes les personnes qui vivent avec le TSA, leur famille, leurs soignants, les défenseurs de leurs droits et tous les autres intervenants qui, de près ou de loin, jouent un rôle auprès des personnes touchées par l’autisme. Adoptons dès aujourd’hui ce projet de loi pour toutes ces personnes.
Merci.
Merci, chers collègues. Je tiens à remercier tous mes collègues pour leur collaboration dans le cadre de ce très important projet de loi. Je tiens également à remercier le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, la présidente du comité, la sénatrice Omidvar, et tous les membres du comité pour leurs contributions significatives et importantes au projet de loi, et ce, de manière rapide.
Je peux aussi vous dire que je suis très fier, aujourd’hui, parce que c’est dans de tels moments que je sens que notre rôle, à titre de sénateurs et d’institution, parle en faveur des minorités, des gens qui se sentent peut-être oubliés, de temps en temps, par leur gouvernement, leur Parlement ou leur société. Aujourd’hui est une journée où nous pouvons être fiers de cette institution.
Merci beaucoup, également, au sénateur Boehm, qui est pour moi le coparrain du projet de loi depuis le début. Il a appuyé le projet de loi sans relâche, étape par étape. Il faut aussi dire un grand merci à l’ancien sénateur Munson.
Pendant des années, le sénateur Munson a défendu avec vigueur les intérêts des personnes autistes et des personnes qui ont des besoins spéciaux et particuliers. Bien qu’il ne soit plus parmi nous au Sénat, ce projet de loi reflète son travail et l’héritage qu’il a légué, de même que ceux de tous les sénateurs qui ont travaillé sans relâche pendant plusieurs années pour braquer les projecteurs sur cet enjeu grâce au rapport historique Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise, publié il y a un certain nombre d’années, qui a grandement attiré l’attention sur cette cause.
En plus du sénateur Munson, je tiens, bien sûr, à remercier tous mes collègues qui se sont ralliés à cette cause. Nous sommes tous touchés par des histoires personnelles. Je vous remercie de votre discours, sénateur Loffreda. Le sénateur Loffreda et moi luttons pour cette cause depuis des années. Il a mentionné l’école À pas de géant, qui nous tient à cœur à tous les deux. Je remercie aussi tous les intervenants qui ont participé à l’élaboration du projet de loi, qui l’ont appuyé et qui ont témoigné devant le comité, particulièrement l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme, l’ACTSA, et les dizaines de militants et de membres avec lesquels elle travaille dans l’ensemble du pays.
Je m’occupe de cette question depuis un certain nombre d’années, et il y a deux thèmes récurrents qui ressortent de mes entretiens avec les proches de ceux — surtout des enfants — qui sont touchés par le trouble du spectre de l’autisme. Ils me disent : « Sénateur, nous nous sentons seuls. Nous nous sentons impuissants. » Notre institution doit adopter ce projet de loi et le renvoyer à l’autre endroit, demandant ce dont on a besoin depuis longtemps, c’est-à-dire un cadre national qui servira de tremplin à ce qui deviendra, je l’espère bien, une stratégie nationale sur l’autisme. Nous enverrons ainsi un message clair à ces Canadiens — familles, grands-parents, parents, frères, sœurs et amis — qui doivent relever les défis liés à l’autisme : nous vous entendons. Nous vous écoutons. Vous n’êtes pas seuls et vous n’êtes pas impuissants. Nous vous comprenons, nous agirons et nous ferons preuve de solidarité. Au bout du compte, ce ne sont que des mots, à mon avis. Je pense qu’une société peut seulement atteindre sa véritable grandeur si elle utilise ses ressources pour veiller à ce qu’aucun enfant ne soit laissé pour compte et qu’elle profite du riche éventail de compétences que chaque Canadien a à offrir.
Je tiens également à remercier mon épouse, qui vient de terminer sa maîtrise en administration de la santé à l’Université McGill. C’est son mémoire de maîtrise qui m’a incité à m’adresser aux sénateurs Boehm et Loffreda et à tous mes collègues pour faire avancer le dossier. Je tiens également à remercier un jeune homme brillant, Manoli Katalifos, qui, il y a 20 ans, m’a fait découvrir les troubles du spectre de l’autisme. Depuis, il est devenu l’une des personnes pour qui je milite. Merci Manoli. Ceci est en grande partie pour vous.
Ce n’est que le début, chers collègues.
J’espère que nous adopterons ce projet de loi à l’unanimité et que nous enverrons un message fort à l’autre endroit. Bien sûr, le travail ne s’arrête pas là. Nous devons tous militer, et je demande au sénateur Gold de mettre la main à la pâte une fois de plus, une fois que nous aurons adopté le projet de loi, pour défendre le point de vue du Sénat et le projet de loi auprès du gouvernement. J’espère que tous les partis à l’autre endroit l’appuieront et le recevront dans l’esprit dans lequel le Sénat l’envoie là-bas. J’espère qu’il leur servira d’outil pour élaborer une stratégie qui répond aux défis auxquels la communauté de l’autisme fait face aujourd’hui et qu’elle affrontera demain. Je vous remercie, chers collègues, de votre indulgence, de votre soutien et de votre travail acharné. J’espère que nous indiquons clairement que de grandes choses s’en viennent.
Merci.
Vous plaît-il, honorables sénateurs, d’adopter la motion?
Des voix : D’accord.
(La motion est adoptée et le projet de loi modifié, lu pour la troisième fois, est adopté.)
