La vie de Nevaeh Denine

Honorables sénateurs, un dénommé Edward Everett Hale a dit un jour :

Certes, je ne suis qu’un, mais je suis un. Je ne peux pas tout faire, mais je peux faire quelque chose. Et le fait de ne pas pouvoir tout faire ne m’autorise pas à refuser de faire ce que je peux faire.

Chers collègues sénateurs, avec cette citation bien connue à l’esprit, j’ai l’honneur de vous parler de la personnalité de l’année 2018 de Terre-Neuve-et-Labrador. Il ne s’agit pas d’un politicien, d’un homme d’affaires, d’un héros du sport, d’une figure médiatique ou d’un bénévole local. Cela ne veut pas dire que, à Terre-Neuve-et-Labrador, il n’y a pas des gens extraordinaires qui œuvrent dans ces domaines ou dans d’autres secteurs et qui auraient certainement pu être nommés personnalité de l’année. Toutefois, en 2018, l’un de nos journaux locaux, le Telegram, a choisi comme personnalité de l’année une petite fille de 9 ans nommée Nevaeh. Le nom Nevaeh est « heaven », soit « paradis » en français, épelé à l’envers. Quand j’aurai fini de vous raconter son histoire aujourd’hui, vous comprendrez toute l’importance de ce nom.

Nevaeh Joey Veronica Denine est venue au monde le 27 juillet 2009 à 8 h 53 par un beau matin ensoleillé. C’était une magnifique petite fille en santé aux yeux bleus et aux cheveux blonds. Ce fut un moment doux-amer pour sa mère, Holly, et pour toute la famille parce que, malheureusement, moins de cinq mois auparavant, soit le 5 mars 2009, le père de Nevaeh, Joey, était mort.

En tant que mère seule, Holly était déterminée, avec le soutien de sa famille, à donner à Nevaeh la meilleure vie possible et elle était impatiente de pouvoir dire à sa fille à quel point son père avait été un homme formidable. La présence de Joey continuait à se faire sentir grâce à la vitalité et aux actions de leur précieuse petite fille.

Très tôt dans sa vie, Nevaeh a commencé à faire des infections urinaires à répétition. Sachant que c’était très fréquent chez les jeunes enfants, sa mère, Holly, ne s’est pas trop inquiétée. Lorsque Nevaeh avait environ 22 mois, Holly l’a emmenée à l’hôpital pour un examen de routine à l’ultrason concernant des reflux rénaux. Lorsque la radiologiste a eu fini de prendre des radiographies, elle a rallumé les lumières, elle a regardé Holly et elle lui a dit : « Madame, je dois demander au radiologiste en chef de vérifier, mais je crois que votre fille a le cancer. » Holly s’est sentie devenir tout engourdie et, après avoir communiqué avec ses proches, elle s’est étendue sur le sofa et a fixé le plafond.

Ce petit ange qui n’avait pas encore 2 ans a été rapidement admis à l’hôpital où le personnel lui a fait passer une batterie de tests, notamment des scintigraphies osseuses, des biopsies médullaires et des examens hématologiques. Holly est demeurée au chevet de sa fille, pleurant et priant.

Les médecins ont découvert que Nevaeh était atteinte d’un neuroblastome de phase un sur son rein droit. Le neuroblastome est un type de cancer rare qui se développe à partir des cellules nerveuses immatures qui se trouvent à différents endroits dans le corps. C’est un cancer qui se déclare habituellement autour des glandes surrénales, dont l’origine s’apparente à celle des cellules nerveuses et qui se trouvent au-dessus des reins. Cependant, les neuroblastomes peuvent se développer ailleurs dans l’abdomen et dans la poitrine, le cou ou l’épine dorsale, où il y a une concentration de cellules nerveuses.

En général, cette maladie touche les enfants de 5 ans ou moins, mais elle peut exceptionnellement survenir chez les enfants plus âgés. Les neuroblastomes, qui représentent 95 p. 100 des tumeurs qui se développent dans le système nerveux sympathique, comptent pour 5 p. 100 de tous les cancers chez les enfants.

Seulement quelques jours après avoir reçu son diagnostic, Nevaeh a subi une intervention chirurgicale au cours de laquelle les médecins lui ont enlevé une tumeur de deux centimètres sur deux centimètres, en plus de sa glande surrénale droite. Navaeh s’est bien remise de son opération et le bilan des examens de suivi et des échographies qu’elle passait tous les six mois était très prometteur. Elle est rapidement devenue une enfant extraordinaire au rire contagieux et son amour des animaux ne cessait de grandir de jour en jour. Même à ce tendre et jeune âge, elle faisait preuve d’une force incroyable dont pouvaient s’inspirer toutes les personnes qui la côtoyaient.

En novembre 2013, un peu plus de deux ans et demi après sa première lutte contre le cancer, Holly est rentrée du travail et s’est aperçue que Nevaeh avait un œil au beurre noir. Elle a interrogé les travailleurs à la garderie, ses amis et sa famille, mais personne ne savait ce qui était arrivé à son œil. Après avoir constaté que l’œil ne s’améliorait pas au bout de quelques jours, Holly est devenue très inquiète et a emmené Holly chez leur médecin de famille. Même si le médecin n’a pas été en mesure de cerner la cause de l’œil au beurre noir, Holly est devenue très alarmée et frustrée et elle s’est mise à chercher une explication puisque la situation ne semblait pas s’améliorer.

Le 20 décembre — soit le jour de l’anniversaire de son père —, Nevaeh a subi un examen corporel complet par IRM. Le 23 décembre, Holly a appris que le cancer de sa fille faisait un retour en force. Il était présent presque partout dans ce petit corps, à l’exception des organes et du cerveau. Après d’autres tests et un voyage à Halifax pour une scintigraphie à la MIBG, les membres de la famille ont appris que le neuroblastome était de retour et qu’ils devaient se préparer à livrer le combat le plus important de leur vie.

En janvier 2014, Nevaeh a commencé à subir ses traitements de chimiothérapie. En mars, la famille s’est rendue à l’hôpital des enfants malades de Toronto, où Nevaeh a subi un prélèvement de cellules souches. Pendant deux jours, à raison de six heures par jour, Nevaeh devait rester branchée à la machine qui prélevait ses cellules souches.

En juin, la famille est retournée à l’hôpital de Toronto, où Nevaeh a subi un traitement intensif de chimiothérapie et une transfusion de ses propres cellules souches. Tout au long de ce processus, la fillette est restée positive et déterminée à poursuivre le combat. Elle disait souvent à sa mère : « Allons botter les fesses du cancer, maman. »

Tout au long de ces périodes difficiles pour Holly, Nevaeh et la famille, la communauté locale s’est mobilisée et a fait ce que les Terre-Neuviens et les Labradoriens font de mieux, aider les autres en temps de besoin. Elle a organisé plusieurs activités de financement pour alléger le fardeau financier et le stress qui accompagne souvent de telles épreuves. La famille sera à jamais reconnaissante pour l’aide financière et les nombreux actes de gentillesse posés à leur endroit.

Nevaeh a continué de participer à toutes ses activités normales du mieux qu’elle le pouvait. Elle a participé au programme de transition à l’école Bon Départ, à des groupes de jeu et à une activité de financement où les gens se font raser la tête pour encourager les jeunes courageux qui sont atteints du cancer. Elle a participé à des carnavals d’hiver et à d’autres activités sociales pour éduquer les enfants au sujet de sa maladie. Elle était tout simplement pleine d’énergie et d’enthousiasme.

La famille a été vraiment émue par tout le soutien qu’elle a reçu de la communauté et voulait trouver un moyen de redonner à cette dernière. Alors qu’elle recevait ses traitements de chimiothérapie et qu’elle regardait le téléthon annuel de l’Hôpital pour enfants Janeway depuis son lit d’hôpital, Nevaeh a imaginé de vive voix mettre sur pied le plus grand kiosque de limonade au monde pour aider d’autres enfants aux prises avec des maladies comme la sienne. La vie lui avait donné des citrons, alors elle voulait faire de la limonade.

Avec l’aide d’un groupe dévoué de parents et d’amis, le premier kiosque de limonade de Nevaeh a vu le jour en 2014. Ce fut un énorme succès. Il a permis d’amasser plus de 22 000 $. Les fonds amassés ont permis de fournir une aide financière à cinq enfants de Terre-Neuve-et-Labrador atteints de cancer pédiatrique ainsi qu’à leur famille. Cette activité a été une telle réussite que, bientôt, on s’est mis à organiser un deuxième kiosque de limonade. Nevaeh était extrêmement contente et excitée.

Un dimanche de l’été 2015, le kiosque de limonade de Nevaeh, situé dans le quartier Goulds de St. John’s, attire plus de 7 000 personnes qui veulent offrir leur soutien. Même si l’activité doit avoir lieu à l’intérieur en raison du mauvais temps, elle permet d’amasser plus de 40 000 $. Des groupes musicaux comme les Masterless Men et les Celtic Fiddlers y donnent des prestations. Allan Hawco de la populaire série Republic of Doyle ainsi que Mark Critch de l’émission This Hour has 22 Minutes y sont. Nevaeh est très occupée à accueillir tous les gens présents. La petite fille a la chance de monter sur scène pour chanter avec les Masterless Men. Nevaeh est absolument ravie de la popularité et du succès de son kiosque de limonade, et ce n’est pas tout. Cette activité annuelle — je vous rappelle qu’il s’agit d’un kiosque de limonade — a connu une croissance fulgurante pour devenir une célébration très particulière et touchante. Depuis 2014, le kiosque de limonade de Nevaeh a recueilli plus de 300 000 $ pour venir en aide à 43 enfants qui luttent contre un cancer pédiatrique à Terre-Neuve-et-Labrador.

Tous les fonds amassés sont remis directement aux enfants malades et à leur famille pour alléger le fardeau financier que peut entraîner un cancer. Ils offrent un soutien financier pour payer les frais d’hospitalisation et de déplacement, l’hébergement, les repas et bien plus encore.

Pendant 10 mois, Nevaeh a été en rémission et a vécu sans cancer. Malheureusement, en février 2016, son cancer est revenu. Nevaeh a dû subir d’autres traitements intensifs de chimiothérapie. Malgré cela, elle n’a jamais perdu le sourire courageux qui éclairait son visage et celui des gens autour d’elle.

Le 6 août 2018, Nevaeh est entrée au paradis sur les ailes d’anges, et elle a été accueillie par son père, qui a pu la prendre dans ses bras aimants pour la toute première fois. Le même cancer, qui avait coûté la vie à tous les deux, les réunissait maintenant.

Le combat que Nevaeh avait mené sur terre était terminé, et elle reposait désormais en paix. Même si elle n’a pas passé beaucoup de temps parmi nous, elle a savouré chaque instant. Elle a aussi laissé un héritage incroyable non seulement à notre province mais également, à mon avis, à l’ensemble du pays et de la planète. Nevaeh était une petite fille exceptionnelle qui a touché la vie de toutes les personnes ayant suivi son parcours. Je doute qu’elle ait compris à quel point sa vie a marqué les gens autour d’elle. Elle les a incités à regarder le monde sous un angle différent et plus positif. Quand je pense à Nevaeh et à la façon dont elle a fait face à une situation si grave et difficile, j’éprouve un grand respect mêlé d’admiration pour ce petit ange.

Lorsque sa mère lui a demandé ce qu’elle pensait du fait qu’elle avait le cancer, Nevaeh a répondu ceci: « J’aime ne pas avoir de cheveux parce que je n’ai pas de nœuds à défaire dans mes cheveux. Je suis spéciale, tout comme les petits garçons et les petites filles comme moi, parce que les gens savent que nous sommes des héros quand ils nous voient sans cheveux. » Elle a ensuite ajouté ceci : « Maman, écris aussi que je suis heureuse d’être moi. »

Quelle attitude incroyablement positive pour une fillette de 9 ans aux prises avec le cancer. Elle a définitivement laissé sa marque sur ce monde et sur les nombreuses personnes qu’elle a rencontrées.

J’aimerais prendre un instant pour partager avec vous ce que d’autres personnes pensent de la vie et de l’héritage de cette petite fille.

Stephanie O’Brien, une animatrice de radio locale à la station OZFM à St. John’s, qui est devenue une très bonne amie de Nevaeh et de Holly...

Stephanie O’Brien, une personnalité de la radio locale, la station OZFM de St. John’s, qui est devenue une amie proche de Nevaeh et de Holly, a dit que Nevaeh avait un but et que ce but était d’apporter du positif dans la vie des gens, ce qu’elle a fait à un degré qu’on n’aurait pas cru possible de la part d’une enfant. Quand Stephanie s’est mariée, Nevaeh a été sa demoiselle d’honneur. Stephanie a dit qu’elle avait été « la meilleure amie que j’ai jamais eue, la plus gentille et la plus affectueuse ». Elle a ajouté que le fait de connaître Nevaeh avait changé sa vie et que cette dernière avait été pour elle un exemple et lui avait montré que la vie est vraiment ce qu’on en fait.

La rédactrice du Newfoundland Herald, Mme Pam Pardy-Ghent, a dit que Navaeh rendait l’impossible possible. Elle a ajouté : « Nevaeh, avec ses pots de limonade, a vraiment travaillé pour une cause très importante et ce qu’elle a fait aura sûrement un effet durable. Nous devrions tous en être fiers. »

Lorsqu’il a appris le décès de Nevaeh, Danny Breen, le maire de St. John’s, a dit ceci : « Nos pensées et nos prières accompagnent une adorable petite fille qui nous a montré ce qu’étaient le courage, l’affection et l’amour. Elle a été une source d’inspiration pour nous tous. »

Lisa Gray a dit que, grâce à Nevaeh, les citrons ont bien meilleur goût sur l’île de Terre-Neuve. Selon Andrea Somerton, Nevaeh était aimée de toute la province et était un merveilleux rayon de lumière.

Une autre dame du nom de Heidi Seaward a dit : « Par son courage, son état d’esprit positif, sa force, sa détermination et son amour de la vie, cette petite a fait sa marque dans le monde en très peu de temps. Sa famille, ses amis doivent savoir qu’elle a compté. Elle a rendu notre monde meilleur et son passage restera gravé dans la mémoire d’une multitude de gens. »

Chers collègues, j’espère avoir su rendre justice à cette fillette hors du commun qui, même si elle n’a vécu que neuf années, a eu une influence incroyablement positive sur la vie de nombreuses personnes. Son histoire nous prouve que les superhéros ne portent pas tous une cape. Certains font de la limonade et changent des vies.

Je pense que Nevaeh Joey Veronica Denine était à maints égards un choix parfait comme personnalité de l’année 2018 de Terre-Neuve-et-Labrador. Le monde était certainement meilleur lorsqu’elle l’a quitté qu’à son arrivée.

Quand je pense à Nevaeh et à ce qu’elle a vécu au cours de sa courte vie de neuf années, les paroles de mère Teresa me viennent à l’esprit : « Seule, je ne peux pas changer le monde, mais en lançant une pierre dans l’eau je peux créer de nombreuses vagues ». Assurément, la vie de Nevaeh aura créé des vagues. Par son énergie, sa détermination et sa compassion, elle faisait ressortir ce qu’il y a de meilleur en ceux qu’elle rencontrait et elle nous a montré qu’une seule personne peut changer le monde. Elle a réussi à nous montrer tellement de choses en si peu de temps.

Je crois qu’il serait tout à fait à propos de terminer ce récit de la vie et de l’héritage de Nevaeh en rapportant les paroles de celle qui l’a mise au monde, sa mère, Holly. Dans une entrevue accordée au Telegram en fin d’année, Holly a dit ceci : « Même si elle nous a quittés, je me considère comme étant la personne la plus chanceuse au monde, vous savez, parce que je suis sa mère. Je suis vraiment chanceuse d’avoir été choisie pour être sa mère, malgré tout ce qui devait arriver. C’est une épreuve, mais je suis vraiment fière. » Elle a ensuite affirmé : « Quand j’y repense, c’est elle qui enseignait et c’est moi qui apprenais. Elle a fait de moi une bien meilleure personne. »

Quel merveilleux héritage. Repose en paix, petit ange. Repose en paix.