Projet de loi visant un système de soins de santé connecté au Canada

Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui en tant que porte-parole pour le projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé, également appelé Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada.

Ce projet de loi vise à établir un cadre fédéral exigeant que les technologies de l’information sur la santé utilisées dans les provinces et territoires participants soient interopérables, ainsi qu’à interdire le blocage de données par les fournisseurs de ces technologies.

En termes simples, l’objectif est de contribuer à garantir que les renseignements de santé en format numérique soient disponibles au moment et à l’endroit où ils sont requis. En exigeant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et en empêchant le blocage des données, le projet de loi vise à permettre aux systèmes de santé de communiquer les renseignements sur les patients de manière appropriée.

Tout d’abord, permettez-moi de présenter brièvement la situation actuelle au Canada. Ailleurs, de nombreuses administrations sont déjà passées des principes généraux à des cadres beaucoup plus précis et exécutoires. Aux États-Unis, le « blocage de renseignements » est défini dans la loi et il peut entraîner des sanctions importantes à l’endroit des développeurs de technologies de l’information sur la santé. En Europe, le nouvel espace européen des données de santé fixe des exigences en matière d’interopérabilité, de sécurité et d’utilisation des données de santé électroniques. En Angleterre, les obligations d’interopérabilité sont intégrées directement aux contrats conclus avec les fournisseurs de systèmes.

L’objectif d’une interopérabilité des systèmes d’information sur la santé n’a rien de nouveau, mais le Canada a du mal à le réaliser. Depuis plus de 20 ans, des gouvernements, des organismes de vérification et des experts signalent que la fragmentation des systèmes empêche une circulation efficace des données des patients entre les plateformes et les différentes administrations. En 2001, le gouvernement fédéral a créé Inforoute Santé du Canada dans le but d’accélérer la mise en place des dossiers de santé électroniques. Près de 10 ans plus tard, le Bureau du vérificateur du Canada signalait que, malgré les investissements fédéraux en santé numérique, les progrès réalisés vers l’interopérabilité des dossiers demeuraient inégaux et difficiles à mesurer.

Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie s’est penché directement sur cette question dans son rapport de 2012, intitulé Un changement transformateur s’impose : Un examen de l’Accord sur la santé de 2004. À la demande de la ministre de la Santé de l’époque, le comité a lancé un examen parlementaire du Plan décennal pour consolider les soins de santé. Le comité a constaté que l’information sur la santé des patients provient de multiples sources, dont les médecins, les hôpitaux, les laboratoires et les pharmaciens, et qu’il faut mettre en place un réseau commun et compatible pour partager cette information entre les régions et les administrations.

Le comité a formulé 43 recommandations au total, dont quatre portaient sur la compatibilité. Il s’agit notamment de l’investissement fédéral continu dans Inforoute Santé du Canada, de l’établissement de cibles pour les dossiers de santé électroniques compatibles, de l’adoption accrue des dossiers médicaux électroniques par les médecins et de la mise en place de mesures visant à uniformiser les cadres de protection de la vie privée des différentes administrations.

Il convient de noter, chers collègues, qu’au cours de la première session de la 41e législature, sur une période de deux ans, le Comité des affaires sociales a publié cinq rapports portant sur des études spéciales, dont trois sur la santé. Il s’agit là d’un autre exemple de la force de notre travail en comité qui consiste à prendre du recul par rapport aux projets de loi et à entreprendre des études approfondies sur diverses questions stratégiques.

Plus récemment, pendant la pandémie de COVID-19, la vérificatrice générale a de nouveau souligné les conséquences de la fragmentation des systèmes de données sur la santé et a fait remarquer les difficultés à obtenir des renseignements uniformes et opportuns dans toutes les administrations.

Autrement dit, on constate depuis de nombreuses années la nécessité d’avoir des systèmes d’information sur la santé interopérables. Toutefois, le fait d’appuyer cet objectif ne dispense pas le Parlement de sa responsabilité d’examiner attentivement le cadre, ce qui nous amène au projet de loi S-5.

Avant toute chose, lorsqu’il s’agit de renseignements personnels, comme les renseignements électroniques sur la santé, l’élément le plus important demeure le maintien de la confiance du public. Il faut toujours accorder la priorité à la protection de la vie privée des patients. Un partage accru des données entraîne des risques inhérents qui doivent être gérés avec soin. À mesure que les renseignements sur la santé circulent plus facilement d’un système et d’une administration à l’autre, on augmente le risque qu’il y ait un accès non autorisé ou une atteinte à la sécurité des données. Ces risques font ressortir l’importance de mettre en place des mesures de protection rigoureuses afin que les Canadiens aient confiance dans la façon dont leurs renseignements personnels sur la santé sont protégés.

Dans sa forme actuelle, le projet de loi S-5 demeure largement mal défini. Les mécanismes utilisés pour atteindre l’objectif seront déterminés par le gouverneur en conseil au moyen de règlements. Comme nous traitons de santé, qui est une compétence provinciale, le projet de loi soulève des questions relatives à la compétence. Il soulève également deux préoccupations qui sont interreliées : la mise en œuvre du projet de loi par voie de règlement et les vastes pouvoirs de réglementation délégués par le Parlement.

Premièrement, il faut tenir compte des champs de compétence. La prestation des soins de santé relève principalement des provinces et des territoires. Certaines provinces ont pris des mesures importantes pour améliorer l’échange d’informations sur la santé au sein de leurs propres systèmes, mais ces efforts demeurent inégaux à l’échelle du pays. Par exemple, des provinces comme l’Ontario ont mis au point des systèmes de dossiers de santé électroniques qui permettent aux fournisseurs d’accéder plus facilement aux renseignements sur les patients, et d’autres ont mis en œuvre des outils qui améliorent l’accès aux données dans la province. Cependant, ces approches se limitent en grande partie à leur territoire et elles ne permettent pas d’établir un cadre uniforme ou applicable à l’échelle du pays. Le Canada continue de compter sur un ensemble disparate de systèmes et d’approches, et le projet de loi S-5 représente une tentative de progresser vers un cadre national cohérent.

Que ce soit dans une province ou dans une autre, le défi sous-jacent demeure le même : il faut que les systèmes puissent communiquer efficacement entre eux afin que l’information soit accessible au moment et à l’endroit où elle est nécessaire.

Le projet de loi S-5 tente de respecter les compétences en fonctionnant comme un cadre conditionnel : il permettrait aux exigences fédérales de s’appliquer lorsque les provinces ou les territoires n’ont pas de mesures substantiellement similaires ou supérieures à celles établies par le projet de loi, tout en laissant une marge de manœuvre aux provinces et aux territoires qui en ont. Cette approche offre peut-être une certaine latitude, mais elle soulève également des questions que le comité pourrait vouloir examiner, notamment en ce qui concerne la façon dont la notion de « substantiellement similaire » sera définie et appliquée en pratique, et la façon dont elle pourrait être perçue par les provinces et les territoires.

En ce sens, le projet de loi S-5 établit un cadre habilitant dont la force et l’efficacité dépendront en fin de compte de la façon dont il sera mis en œuvre au moyen de la réglementation.

Le projet de loi n’établit pas à lui seul toute la substance de ce cadre. Son effet dépendra en grande partie des règlements futurs. L’article 8 confère de vastes pouvoirs permettant d’établir des normes, de définir les pratiques de blocage des données, de créer des mécanismes de vérification de la conformité et d’établir des outils d’application. Le moment de l’entrée en vigueur de la loi elle-même doit également être déterminé à une date ultérieure par le gouverneur en conseil.

La mise en œuvre prendra du temps. Partout au pays, les systèmes de santé fonctionnent avec des infrastructures et des capacités différentes. Il faudra du temps pour élaborer des règlements et les mettre en œuvre. Par exemple, le projet de loi S-5 met l’accent sur le rôle des fournisseurs et cherche à résoudre les enjeux d’interopérabilité au moyen d’exigences imposées aux systèmes eux-mêmes, y compris l’interdiction du blocage de données. Il sera utile de mieux comprendre comment ces dispositions s’appliqueraient en pratique, en particulier dans un environnement technologique complexe et en évolution.

Cela soulève des questions pratiques sur la façon dont ces exigences seront appliquées. Les fournisseurs exercent leurs activités dans de multiples territoires de compétence et systèmes, souvent dans le cadre de contrats et d’infrastructures existants. Il serait bon que le comité veille à ce que les attentes soient clairement définies et à ce que cette approche à l’égard des fournisseurs fasse progresser le Canada vers son objectif d’interopérabilité.

Les intervenants qui appuient l’objectif de l’interopérabilité ont également souligné l’importance d’une mise en œuvre efficace. Des organisations comme l’Association médicale canadienne et des groupes de médecins comme le Collège des médecins de famille du Canada réclament depuis longtemps des progrès dans ce domaine.

Enfin, chers collègues, voici le défi que pose un projet de loi comme le projet de loi S-5 : quand tant de choses dépendent d’une réglementation solide et opportune, notre travail d’évaluation du projet de loi est limité. En adoptant une mesure législative de cette nature, non seulement nous approuvons son objectif, mais nous accordons aussi à l’exécutif le pouvoir de lui donner un effet pratique. Ce faisant, le Parlement établit un cadre tout en déléguant à l’exécutif le pouvoir de déterminer bon nombre des détails opérationnels par voie de règlement.

Bien que le Parlement établisse et approuve le cadre dans un projet de loi, le projet de loi S-5 donne également au gouverneur en conseil le pouvoir, en vertu de l’article 8, de modifier — entre autres choses — les définitions prévues à l’article 2 et de déterminer bon nombre des détails opérationnels par voie de règlement. Quelle que soit la définition sur laquelle nous nous entendons à l’article 2, elle pourra tout aussi bien être modifiée par l’exécutif sans que le Parlement en soit saisi de nouveau.

Cela soulève une question importante pour nous, législateurs : quel degré de détail le Parlement devrait-il définir, et quels aspects peut-il légitimement laisser à la réglementation? Par exemple, le projet de loi prévoit des sanctions administratives pécuniaires, mais leur montant n’y est pas défini. On peut se demander s’il aurait été possible d’inclure certains éléments fondamentaux — comme le barème des sanctions — de manière plus claire dans le projet de loi, plutôt que de laisser la réglementation à venir tout dicter.

S’il est à la fois nécessaire et préférable que le pouvoir exécutif dispose d’une certaine marge de manœuvre, il est tout aussi important pour le Parlement de veiller à ce que le cadre législatif fixe des limites claires. Notre rôle consiste donc à trouver le juste équilibre : conférer les pouvoirs nécessaires à la mise en œuvre tout en continuant à guider et à superviser adéquatement la manière dont ces pouvoirs sont exercés.

D’un point de vue pratique, nous sommes maintenant en mars 2026. Combien de temps faudra-t-il avant que le gouvernement ne propose un règlement clair et rigoureux? Quels obstacles technologiques les fournisseurs devront-ils surmonter pour se conformer aux exigences? Combien de temps faudra-t-il aux provinces et aux territoires pour adapter leurs systèmes en conséquence? Ce sont là des questions pratiques qui détermineront ultimement si ce projet de loi pourra tenir ses promesses.

Le projet de loi S-5 cherche à régler un problème réel qui existe depuis longtemps dans le système de santé du Canada. Il cherche en effet à améliorer la communication entre les systèmes afin que les renseignements électroniques sur la santé soient disponibles à l’endroit et au moment où on en a besoin, ce qui simplifierait, du moins on l’espère, la mosaïque de systèmes qui existent à l’échelle du pays. C’est un objectif que j’appuie pourvu qu’il demeure axé sur le patient, qu’il protège sa vie privée et qu’il respecte le rôle de premier plan qui revient aux gouvernements provinciaux et territoriaux en ce qui concerne la gestion du système de santé et la prestation des services.

Pour que ce projet de loi ne soit pas qu’une simple aspiration et qu’il apporte un changement concret pour les Canadiens, il faudra élaborer une réglementation solide en temps opportun et la mettre en œuvre efficacement. J’attends avec impatience que notre comité sénatorial étudie le projet de loi S-5, une étude qui permettra, je l’espère, de faire la lumière sur la façon dont le gouvernement compte aborder la réglementation et sur les attentes de toutes les parties concernées. Merci.

Les honorables sénateurs sont-ils prêts à se prononcer?

Vous plaît-il, honorables sénateurs, d’adopter la motion?

Des voix : D’accord.

(La motion est adoptée et le projet de loi est lu pour la deuxième fois.)