Projet de loi visant un système de soins de santé connecté au Canada

Honorables sénateurs, je suis ravi de prendre la parole pour appuyer le projet de loi S-5, Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada, principalement du point de vue d’une personne qui a de l’expérience dans le domaine des soins primaires.

Je remercie la sénatrice Kingston d’avoir pris l’initiative de ce projet de loi et je la félicite de son discours très instructif.

Chers collègues, j’ai vu de mes propres yeux les réussites et les frustrations liées à notre système de santé. Je connais la joie d’aider les patients à gérer efficacement les maladies chroniques et l’exaspération de devoir courir après des dossiers ou des rapports télécopiés ou de devoir reconstituer des antécédents médicaux incomplets à partir de sources fragmentées. Ce projet de loi vise à favoriser l’interopérabilité des technologies de l’information en matière de santé; il vise à assurer une communication sûre et harmonieuse des données électroniques et à interdire le blocage de données par les fournisseurs.

Je vais décrire les principales forces et faiblesses du projet de loi en m’appuyant sur mon expérience personnelle et sur les incidences plus générales de cette mesure pour les patients et les fournisseurs de soins.

Tout d’abord, rappelons l’intention fondamentale du projet de loi. Il oblige les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé à rendre leurs systèmes interopérables, ce qui permet d’avoir facilement accès aux renseignements électroniques sur la santé, de les utiliser et de les échanger facilement, sauf dans les cas où les lois existantes sur la protection de la vie privée prévoient des limites. Le projet de loi interdit aussi le blocage des données, une pratique obstructionniste selon laquelle les fournisseurs imposent des frais, des délais ou des barrières techniques aux échanges de données.

Je vois dans cette mesure un potentiel immense. L’un des principaux atouts de ce projet de loi, c’est qu’il permet à la fois d’améliorer la sécurité des patients et d’assurer la continuité des soins. À l’époque où je pratiquais encore, je ne compte plus le nombre de fois où un patient arrivait d’une autre province ou m’était envoyé par un spécialiste et où je devais tout reprendre depuis le début parce que je n’avais pas accès à son dossier. Résultat : tests inutiles, erreurs de médication, diagnostics qui se font attendre. Selon les sondages, c’est 70 % de l’information électronique sur la santé qui n’est pas communiquée entre les différents fournisseurs.

Grâce à l’interopérabilité, je pourrais instantanément avoir l’historique complet d’un patient, connaître ses interactions médicamenteuses possibles et son bilan vaccinal, ce qui entraînerait une réduction des séjours à l’hôpital et une amélioration de la santé. Il est par exemple beaucoup plus facile de gérer le traitement d’un patient contre le diabète si les résultats de laboratoire tirés d’un dossier électronique récent sont intégrés sans heurts dans mon système, car je peux alors ajuster ledit traitement sans craindre de redondance.

Le fait que ce projet de loi donne plus de pouvoir aux patients et qu’il allège le fardeau administratif qui pèse sur les épaules des fournisseurs de soins constitue un autre de ses points forts. Il favorise en effet les soins axés sur la personne en permettant aux patients de consulter leurs propres données en toute sécurité, où qu’ils soient.

Chers collègues, dans bon nombre de situations cliniques, les patients se sentent démunis parce qu’on leur demande de répéter leur histoire ad nauseam. Cette mesure législative pourrait remédier à ce problème, car elle favoriserait l’autonomie et la prise de décisions éclairées. Prenons l’exemple d’un aîné qui suit l’évolution de ses problèmes cardiaques au moyen d’une application unique. Ses médecins gagnent alors beaucoup de temps, car ils ne sont pas obligés de se battre avec des logiciels incompatibles entre eux ou avec un télécopieur. À l’heure où on se parle, 95 % des médecins utilisent des systèmes informatiques, mais beaucoup doivent revenir au bon vieux papier parce que leur connexion a lâché ou qu’il n’y a pas d’interopérabilité entre les systèmes.

En interdisant le blocage de données, le projet de loi permettrait de libérer du temps pour les interactions directes avec les patients, de lutter contre l’épuisement professionnel et de nous permettre de voir davantage de patients, dans un contexte de pénurie dans le secteur des soins primaires au Canada.

De plus, le projet de loi S-5 ouvre la voie à l’innovation et à l’efficacité au sein du système. Il jette les bases pour l’exploitation de données grâce à l’intelligence artificielle, comme l’analyse prédictive des épidémies ou les plans de traitement personnalisés, tout en créant des débouchés économiques pour les entreprises technologiques canadiennes.

Dans les régions rurales, d’où les patients sont orientés vers des spécialistes en milieu urbain, cela pourrait combler les lacunes, favorisant ainsi la prestation de soins à distance et un accès équitable.

Dans l’ensemble, ces atouts vont dans le sens de ce que préconisent des organismes tels que l’Association médicale canadienne et le Collège des médecins de famille du Canada : des soins plus sûrs et mieux coordonnés qui sauvent des vies et améliorent les résultats. Cela dit, chers collègues, aucun projet de loi n’est parfait. En tant que médecin soucieux du respect de l’éthique, je me dois donc de souligner ce que je perçois être des faiblesses.

La protection de la vie privée et la sécurité restent une préoccupation majeure. Bien que, dans le projet de loi, on s’en remet aux lois fédérales, provinciales et territoriales existantes en matière de protection de la vie privée, le fait d’imposer un partage plus vaste des données augmente inévitablement le risque de violation ou d’utilisation abusive. D’après mon expérience, même les données anonymisées peuvent être vulnérables, et compte tenu de la recrudescence des cybermenaces, un seul cas de piratage pourrait ébranler la confiance des patients.

On a déjà constaté ce phénomène dans d’autres pays, comme aux États-Unis, où des initiatives similaires en matière d’interopérabilité ont entraîné des risques imprévus en l’absence de garanties solides. L’application du projet de loi repose sur de futures réglementations concernant les sanctions et les contrôles de conformité, mais si celles-ci ne sont pas suffisamment strictes, les fournisseurs pourraient contourner les règles et tolérer des lacunes.

La mise en œuvre pose elle aussi problème, surtout pour les petites cliniques familiales. La mise à niveau vers un système interopérable peut s’avérer très coûteuse, car en plus du matériel et des logiciels, il faut penser à la formation. Or, tous ces éléments sont absents du projet de loi. Dans les régions mal desservies où les budgets sont serrés et où l’accès à Internet est peu fiable, on pourrait en réalité creuser le fossé numérique et désavantager les patients âgés ou qui ne s’y connaissent pas très bien en informatique.

Qui plus est, l’application du projet de loi dépendrait des provinces. Si certaines régions traînent la patte, nous pourrions nous retrouver avec une véritable mosaïque, ce qui nuirait à la connectivité nationale.

Enfin, bien que la réduction des formalités administratives soit un plus, le recours excessif aux technologies pourrait créer de nouvelles erreurs, par exemple si la qualité des données n’est pas normalisée — à données inexactes, résultats erronés, comme on dit.

En terminant, le projet de loi S-5 offre un moyen audacieux de moderniser le réseau canadien de la santé, de remédier aux inefficacités qui traînent depuis trop longtemps et qui nuisent chaque jour au travail des omnipraticiens et des spécialistes. Le fait qu’il renforce la sécurité et l’efficacité et qu’il donne plus de pouvoir aux patients pèse plus lourd dans la balance, selon moi, que les risques qu’il comporte; et si jamais nous en controns les points faibles en nous dotant de règlements rigoureux, en finançant les mécanismes de soutien nécessaires et en écoutant les principaux intéressés, nous devrions nous en tirer. Je crois que, si nous travaillons ensemble, nous pouvons bâtir un système véritablement connecté qui accorde la priorité aux patients. Je vous remercie de votre temps et de votre attention. Meegwetch.