DÉCLARATIONS DE SÉNATEURS — La sensibilisation à l'épilepsie
17 novembre 2022
Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui pour attirer votre attention sur les efforts visant à accroître la sensibilisation à l’épilepsie, plus précisément sur l’épilepsie SLC13A5. Puisqu’un grand nombre d’entre vous ne connaît pas cette condition médicale, j’aimerais prendre l’occasion qui m’est donnée pour vous parler d’un pan récent de mon histoire familiale par rapport à cette maladie.
Le 4 juin 2021, ma famille et moi avons célébré avec joie la naissance de Rowan Cameron Black, mon quatrième petit-fils. Bien que Rowan soit né une semaine avant la date prévue d’accouchement, à l’hôpital général de Guelph, c’était un magnifique petit garçon. Malheureusement, nous avons vite constaté qu’il faisait de fréquentes et sérieuses convulsions. Les médecins nous ont ensuite annoncé qu’il présentait les premiers symptômes de l’épilepsie SLC13A5.
Nous ne savions pas alors qu’elle serait la suite des choses. Les médecins de l’Hôpital général de Guelph et de l’Hôpital pour enfants McMaster ont prodigué les meilleurs soins possible à Rowan et à ses parents, alors que ces derniers vivaient un grand stress et beaucoup d’incertitude.
Dans notre famille, c’était la première fois qu’il y avait des complications à la naissance d’un bébé et c’était notre premier contact avec l’épilepsie. Comme vous le savez sûrement, ce sont des situations avec lesquelles il est difficile de composer. En fait, selon l’Alliance canadienne de l’épilepsie, environ 260 000 Canadiens souffrent d’épilepsie. Le Canada compte présentement moins de cinq personnes, y compris Rowan, qui ont reçu le diagnostic officiel d’épilepsie SLC13A5, une maladie relativement nouvelle.
Bien que Rowan ait fait d’innombrables crises, il a également reçu d’excellents soins de la part des nombreux et remarquables professionnels de la santé qui se sont occupés de lui, ainsi que de la part d’organismes offrant des services de soutien à l’épilepsie, comme la fondation de recherche TESS, qui a été mise sur pied pour améliorer la vie des personnes atteintes d’épilepsie de type SLC13A5.
La fondation de recherche TESS, bien qu’elle se trouve aux États-Unis, œuvre à l’échelle mondiale pour soutenir les personnes ayant obtenu un diagnostic d’épilepsie de type SLC13A5, ainsi que leur famille. Certains d’entre vous ont peut-être remarqué le bracelet que je porte et qui désigne Rowan comme un superhéros TESS. Je suis fier de soutenir notre petit-fils de même que les efforts de la fondation pour sensibiliser le public à cette grave maladie neurologique.
Honorables collègues, des efforts de sensibilisation à l’épilepsie sont déployés tout au long de l’année dans le monde entier. Par exemple, il y a la Journée internationale de l’épilepsie au mois de février. Au Canada, nous célébrons le Mois de sensibilisation à l’épilepsie en mars avec la Journée lavande. Les États-Unis sensibilisent le public en novembre et le Royaume-Uni attire l’attention sur cette maladie en mai.
Cela dit, j’ai choisi de parler de l’épilepsie et plus particulièrement du type SLC13A5 cette semaine après que Rowan, plus tôt cette semaine, ait été transporté par ambulance aérienne à l’Hôpital Victoria de London, en Ontario, à la suite de sa plus récente crise, qui a duré 45 minutes. J’espère qu’en mars prochain, vous serez nombreux à porter la couleur lavande avec moi à l’occasion de la Journée lavande, qui souligne le Mois de sensibilisation à l’épilepsie au Canada.
Je tiens à remercier les équipes de l’Hôpital général de Guelph, de l’Hôpital pour enfants McMaster, de l’Hôpital communautaire Groves Memorial, de l’Hôpital Victoria, de la fondation de recherche TESS et du Manoir Ronald McDonald, qui continuent à servir et à soutenir les familles dans des collectivités au Canada et ailleurs. Je sais que d’innombrables familles leur en sont reconnaissantes, y compris la mienne.
Merci, meegwetch.