Faire la lumière sur la drépanocytose : Sénatrice Cordy
Étiquettes
Pour certains, la douleur frappe sans avertissement. Elle est pointue, poignante et soudaine.
Pour d’autres, la douleur ne disparaît jamais vraiment. C’est une douleur qui dépasse l’entendement et il s’agit de l’aspect le plus difficile à vivre, jour après jour, avec peu d’espoir de soulagement.
C’est ce que représente la vie avec la drépanocytose, aussi appelée l’anémie falciforme, une condition génétique héréditaire qui affecte la forme des globules rouges.
Toutefois, beaucoup de choses peuvent être accomplies pour lutter contre cette maladie.
La sensibilisation est une première étape cruciale. Bien que ce soit la maladie génétique la plus répandue, elle touche seulement environ 5 000 Canadiens et risque d’être négligée lorsque les médecins tentent de diagnostiquer leurs patients.
En effet, beaucoup de gens, y compris la communauté médicale, ne connaissent pas ce que les effets de la drépanocytose et les dommages qu’elle peut causer.
C’est pourquoi j’ai travaillé avec l’Association d’anémie falciforme du Canada pour introduire un projet de loi qui désignerait le 19 juin comme la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Il s’agit déjà d’une date reconnue par des organismes comme les Nations Unies, l’Organisation mondiale de la santé et l’Union africaine.
Le projet de loi S-211, Loi instituant la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose, a déjà été approuvé par le Sénat et il est à l’étape de la troisième lecture à la Chambre des communes.
Je crois que plus nous sommes informés sur une question, plus nous avons le pouvoir de faire changer les choses, que ce changement soit dans nos politiques, nos institutions ou notre compréhension.
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
Les personnes atteintes de la maladie ont des globules rouges rigides et collants qui ne circulent pas facilement à travers les vaisseaux sanguins. Les globules anormaux en forme en croissant ont seulement une durée de vie d’environ 20 jours tandis que les globules rouges sains, qui transportent l’oxygène dans tout le corps, ont une durée de vie d’environ 120 jours.
L’obstruction des vaisseaux sanguins par des drépanocytes en décomposition signifie que le corps manque d’oxygène. Cela entraîne alors des dommages aux organes, aux articulations de l’épaule et de la hanche, ainsi que des douleurs importantes.
Lors d’une activité de sensibilisation de l’Association d’anémie falciforme du Canada qui s’est déroulée sur la Colline du Parlement l’année dernière, j’ai rencontré un jeune homme qui, à 17 ans, a subi une chirurgie de remplacement de la hanche à la suite de la maladie.
Il s’agit d’un jeune homme courageux et inspirant qui a su rester positif face à une situation difficile.
Cependant, un jeune de 17 ans ne devrait pas avoir à subir une chirurgie de remplacement de la hanche.
Il fait partie des gens qui méritent une reconnaissance pour ce projet de loi. C’est un privilège de pouvoir aider cette personne, mais aussi toutes les autres personnes positives que j’ai pu rencontrer qui se battent afin de mieux faire connaître cette condition qu’est la drépanocytose.
Une chose est certaine, j’aimerais que le dépistage néonatal de la drépanocytose devienne systématique. Cela permettrait de détecter les personnes porteuses plus tôt et d’assurer un traitement rapide. Un manque de connaissance peut entraîner un diagnostic erroné ou un traitement inefficace lorsque les symptômes commencent à se manifester plus tard dans la vie.
Ultimement, j’espère qu’en adoptant le projet de loi S-211, les Canadiens seront plus conscients de la maladie et qu’ils prendront des mesures pour aider ceux qui vivent avec la drépanocytose.
La sénatrice Jane Cordy représente la Nouvelle-Écosse. Elle est vice-présidente du Comité sénatorial de la régie interne, des budgets et de l’administration.
Pour certains, la douleur frappe sans avertissement. Elle est pointue, poignante et soudaine.
Pour d’autres, la douleur ne disparaît jamais vraiment. C’est une douleur qui dépasse l’entendement et il s’agit de l’aspect le plus difficile à vivre, jour après jour, avec peu d’espoir de soulagement.
C’est ce que représente la vie avec la drépanocytose, aussi appelée l’anémie falciforme, une condition génétique héréditaire qui affecte la forme des globules rouges.
Toutefois, beaucoup de choses peuvent être accomplies pour lutter contre cette maladie.
La sensibilisation est une première étape cruciale. Bien que ce soit la maladie génétique la plus répandue, elle touche seulement environ 5 000 Canadiens et risque d’être négligée lorsque les médecins tentent de diagnostiquer leurs patients.
En effet, beaucoup de gens, y compris la communauté médicale, ne connaissent pas ce que les effets de la drépanocytose et les dommages qu’elle peut causer.
C’est pourquoi j’ai travaillé avec l’Association d’anémie falciforme du Canada pour introduire un projet de loi qui désignerait le 19 juin comme la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Il s’agit déjà d’une date reconnue par des organismes comme les Nations Unies, l’Organisation mondiale de la santé et l’Union africaine.
Le projet de loi S-211, Loi instituant la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose, a déjà été approuvé par le Sénat et il est à l’étape de la troisième lecture à la Chambre des communes.
Je crois que plus nous sommes informés sur une question, plus nous avons le pouvoir de faire changer les choses, que ce changement soit dans nos politiques, nos institutions ou notre compréhension.
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
Les personnes atteintes de la maladie ont des globules rouges rigides et collants qui ne circulent pas facilement à travers les vaisseaux sanguins. Les globules anormaux en forme en croissant ont seulement une durée de vie d’environ 20 jours tandis que les globules rouges sains, qui transportent l’oxygène dans tout le corps, ont une durée de vie d’environ 120 jours.
L’obstruction des vaisseaux sanguins par des drépanocytes en décomposition signifie que le corps manque d’oxygène. Cela entraîne alors des dommages aux organes, aux articulations de l’épaule et de la hanche, ainsi que des douleurs importantes.
Lors d’une activité de sensibilisation de l’Association d’anémie falciforme du Canada qui s’est déroulée sur la Colline du Parlement l’année dernière, j’ai rencontré un jeune homme qui, à 17 ans, a subi une chirurgie de remplacement de la hanche à la suite de la maladie.
Il s’agit d’un jeune homme courageux et inspirant qui a su rester positif face à une situation difficile.
Cependant, un jeune de 17 ans ne devrait pas avoir à subir une chirurgie de remplacement de la hanche.
Il fait partie des gens qui méritent une reconnaissance pour ce projet de loi. C’est un privilège de pouvoir aider cette personne, mais aussi toutes les autres personnes positives que j’ai pu rencontrer qui se battent afin de mieux faire connaître cette condition qu’est la drépanocytose.
Une chose est certaine, j’aimerais que le dépistage néonatal de la drépanocytose devienne systématique. Cela permettrait de détecter les personnes porteuses plus tôt et d’assurer un traitement rapide. Un manque de connaissance peut entraîner un diagnostic erroné ou un traitement inefficace lorsque les symptômes commencent à se manifester plus tard dans la vie.
Ultimement, j’espère qu’en adoptant le projet de loi S-211, les Canadiens seront plus conscients de la maladie et qu’ils prendront des mesures pour aider ceux qui vivent avec la drépanocytose.
La sénatrice Jane Cordy représente la Nouvelle-Écosse. Elle est vice-présidente du Comité sénatorial de la régie interne, des budgets et de l’administration.