Un projet de loi concernant la maladie falciforme redonne espoir aux malades et à leurs proches : sénateur Ince
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Les témoignages poignants de personnes atteintes de la maladie falciforme ont souligné l’importance d’un projet de loi sénatorial qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie débilitante et celle de leurs proches aidants.
« Le projet de loi S-201 est porteur d’espoir », a déclaré Ade Ekhator, qui est atteinte de la maladie falciforme, aux sénateurs et d’autres dignitaires lors d’une activité organisée le 19 juin 2026 à l’édifice du Sénat du Canada.
Ade Ekhator, qui sera bientôt docteure et qui est atteinte de la maladie falciforme, a exhorté les parlementaires à adopter le projet de loi S-201 « car tous les Canadiens méritent d’avoir la chance non seulement de survivre, mais également de s’épanouir ». (Crédit photo : Association d’anémie falciforme du Canada)
« Nous avons espoir que les générations à venir auront moins d’obstacles à surmonter. Espoir que les fournisseurs de soins de santé d’un bout à l’autre du Canada auront les connaissances et les ressources dont ils ont besoin. Espoir que les personnes atteintes de la maladie falciforme auront enfin l’impression que le système de santé les voit. »
Mme Ekhator parlait du projet de loi S-201, Loi sur le cadre national sur la maladie falciforme, lors de l’activité « Pour que tout le monde survive : atteindre l’équité dans la lutte contre la maladie falciforme ». Cette activité a rassemblé des parlementaires, des universitaires, des chercheurs, des militants, des professionnels de la santé, des personnes atteintes de la maladie falciforme et des membres de leurs familles.
J’ai organisé cette activité en collaboration avec l’Association d’anémie falciforme du Canada et le Centre Interdisciplinaire pour la santé des Noir.e.s de l’Université d’Ottawa.
L’objectif de ce projet de loi, présenté par l’ancienne sénatrice Marie-Françoise Mégie, est d’améliorer la sensibilisation, le dépistage, le traitement et l’accompagnement des quelque 6 000 personnes atteintes de la maladie falciforme au Canada.
En tant que parrain de ce projet de loi émanant du Sénat, je tenais à ce que les parlementaires rencontrent certaines des personnes touchées par la maladie falciforme, une maladie génétique chronique qui se caractérise par des globules rouges déformés entravant le flux sanguin et provoquant des souffrances atroces et des dommages aux organes.
Mme Ekhator compte parmi les chanceux. Elle est atteinte de la maladie falciforme, mais ses symptômes sont généralement légers. Elle a néanmoins parlé de son enfance qui a été marquée par des crises de douleur soudaines, des nuits blanches et des hospitalisations.
« Au cours des sept premières années de ma vie, la maladie falciforme a déterminé presque tout ce que faisait ma famille », a-t-elle déclaré.
« Étant fille unique, je sais que ma maladie a été un lourd fardeau pour mes parents. Ils vivaient continuellement dans l’incertitude. Ils ne savaient jamais à quel moment la prochaine crise allait survenir, quelle serait sa gravité, ni si je devrais être hospitalisée. »
Si le projet de loi comprend des dispositions concernant l’analyse de l’instauration d’un crédit d’impôt pour les aidants naturels et l’établissement de normes relativement au diagnostic et au traitement de la maladie falciforme, c’est précisément en raison du fardeau que cette maladie fait porter aux proches aidants.
Ruth Kingner a parlé des longs trajets qu’elle doit faire jusqu’à Halifax pour accéder à des soins médicaux pour sa fille de 10 ans, car cette dernière ne peut pas recevoir les soins dont elle a besoin dans leur ville de Saint John, au Nouveau-Brunswick. (Crédit photo : Association d’anémie falciforme du Canada)
Ruth Kingner, une mère monoparentale dont la plus jeune fille est atteinte de la maladie falciforme, a parlé des trajets qu’elle doit régulièrement faire entre son domicile de Saint John, au Nouveau-Brunswick, et les cliniques d’Halifax, car il n’y a aucun centre de traitement adapté dans sa localité.
« Cela représente des heures sur la route, des heures de planification et des heures d’inquiétude », a-t-elle déclaré. « En tant que mère, on ressent une peur très particulière lorsqu’on doit parcourir de longues distances en voiture avec une enfant atteinte d’une maladie chronique. »
« L’accès à des soins de santé complets ne devrait pas varier en fonction du code postal. »
Le Sénat a adopté le projet de loi S-201 en novembre 2025. La Chambre des communes en est actuellement saisie et l’a renvoyé au comité de la santé pour étude.
Chaque personne présente dans la salle a compris l’importance de mener à bien ce projet de loi.
Je salue le courage et la résilience de Mme Ekhator, qui sera bientôt docteure, et de Mme Kingner, qui se décrit elle-même comme une « maman guerrière ».
Elles ont fait l’impossible pour tenter de mener une vie normale. Elles méritent plus de soutien que ce que le système peut leur offrir.
Je leur suis reconnaissant de nous avoir fait part de leurs expériences. J’espère que les témoignages livrés donneront lieu à des mesures concrètes qui amélioreront les diagnostics, les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie falciforme.
Le sénateur Tony Ince défend depuis toujours la justice sociale, l’équité et la diversité, en particulier au sein des communautés noires de la Nouvelle-Écosse. Il représente la Nouvelle-Écosse au Sénat.
Les témoignages poignants de personnes atteintes de la maladie falciforme ont souligné l’importance d’un projet de loi sénatorial qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie débilitante et celle de leurs proches aidants.
« Le projet de loi S-201 est porteur d’espoir », a déclaré Ade Ekhator, qui est atteinte de la maladie falciforme, aux sénateurs et d’autres dignitaires lors d’une activité organisée le 19 juin 2026 à l’édifice du Sénat du Canada.
Ade Ekhator, qui sera bientôt docteure et qui est atteinte de la maladie falciforme, a exhorté les parlementaires à adopter le projet de loi S-201 « car tous les Canadiens méritent d’avoir la chance non seulement de survivre, mais également de s’épanouir ». (Crédit photo : Association d’anémie falciforme du Canada)
« Nous avons espoir que les générations à venir auront moins d’obstacles à surmonter. Espoir que les fournisseurs de soins de santé d’un bout à l’autre du Canada auront les connaissances et les ressources dont ils ont besoin. Espoir que les personnes atteintes de la maladie falciforme auront enfin l’impression que le système de santé les voit. »
Mme Ekhator parlait du projet de loi S-201, Loi sur le cadre national sur la maladie falciforme, lors de l’activité « Pour que tout le monde survive : atteindre l’équité dans la lutte contre la maladie falciforme ». Cette activité a rassemblé des parlementaires, des universitaires, des chercheurs, des militants, des professionnels de la santé, des personnes atteintes de la maladie falciforme et des membres de leurs familles.
J’ai organisé cette activité en collaboration avec l’Association d’anémie falciforme du Canada et le Centre Interdisciplinaire pour la santé des Noir.e.s de l’Université d’Ottawa.
L’objectif de ce projet de loi, présenté par l’ancienne sénatrice Marie-Françoise Mégie, est d’améliorer la sensibilisation, le dépistage, le traitement et l’accompagnement des quelque 6 000 personnes atteintes de la maladie falciforme au Canada.
En tant que parrain de ce projet de loi émanant du Sénat, je tenais à ce que les parlementaires rencontrent certaines des personnes touchées par la maladie falciforme, une maladie génétique chronique qui se caractérise par des globules rouges déformés entravant le flux sanguin et provoquant des souffrances atroces et des dommages aux organes.
Mme Ekhator compte parmi les chanceux. Elle est atteinte de la maladie falciforme, mais ses symptômes sont généralement légers. Elle a néanmoins parlé de son enfance qui a été marquée par des crises de douleur soudaines, des nuits blanches et des hospitalisations.
« Au cours des sept premières années de ma vie, la maladie falciforme a déterminé presque tout ce que faisait ma famille », a-t-elle déclaré.
« Étant fille unique, je sais que ma maladie a été un lourd fardeau pour mes parents. Ils vivaient continuellement dans l’incertitude. Ils ne savaient jamais à quel moment la prochaine crise allait survenir, quelle serait sa gravité, ni si je devrais être hospitalisée. »
Si le projet de loi comprend des dispositions concernant l’analyse de l’instauration d’un crédit d’impôt pour les aidants naturels et l’établissement de normes relativement au diagnostic et au traitement de la maladie falciforme, c’est précisément en raison du fardeau que cette maladie fait porter aux proches aidants.
Ruth Kingner a parlé des longs trajets qu’elle doit faire jusqu’à Halifax pour accéder à des soins médicaux pour sa fille de 10 ans, car cette dernière ne peut pas recevoir les soins dont elle a besoin dans leur ville de Saint John, au Nouveau-Brunswick. (Crédit photo : Association d’anémie falciforme du Canada)
Ruth Kingner, une mère monoparentale dont la plus jeune fille est atteinte de la maladie falciforme, a parlé des trajets qu’elle doit régulièrement faire entre son domicile de Saint John, au Nouveau-Brunswick, et les cliniques d’Halifax, car il n’y a aucun centre de traitement adapté dans sa localité.
« Cela représente des heures sur la route, des heures de planification et des heures d’inquiétude », a-t-elle déclaré. « En tant que mère, on ressent une peur très particulière lorsqu’on doit parcourir de longues distances en voiture avec une enfant atteinte d’une maladie chronique. »
« L’accès à des soins de santé complets ne devrait pas varier en fonction du code postal. »
Le Sénat a adopté le projet de loi S-201 en novembre 2025. La Chambre des communes en est actuellement saisie et l’a renvoyé au comité de la santé pour étude.
Chaque personne présente dans la salle a compris l’importance de mener à bien ce projet de loi.
Je salue le courage et la résilience de Mme Ekhator, qui sera bientôt docteure, et de Mme Kingner, qui se décrit elle-même comme une « maman guerrière ».
Elles ont fait l’impossible pour tenter de mener une vie normale. Elles méritent plus de soutien que ce que le système peut leur offrir.
Je leur suis reconnaissant de nous avoir fait part de leurs expériences. J’espère que les témoignages livrés donneront lieu à des mesures concrètes qui amélioreront les diagnostics, les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie falciforme.
Le sénateur Tony Ince défend depuis toujours la justice sociale, l’équité et la diversité, en particulier au sein des communautés noires de la Nouvelle-Écosse. Il représente la Nouvelle-Écosse au Sénat.